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Inclusão: Construindo uma sociedade para todos Romeu Kazumi Sassaki
Rio de Janeiro
WVA
1999
Romeu Kazumi Sassaki (c) de Romeu Kazumi Sassaki, 1997.
Reservados todos os direitos de publicação à
WVA(r) Editora e Distribuidora Ltda. Av. Rio Branco, 185 - salas 2103/ Centro - Rio de Janeiro - RJ CEP 20.040- Tel: (021) 533.1605 Fax: (021) 262.
Editor: Alberto Arguelhes Supervisão e produção editorial: Alberto Arguelhes Capa: Beto Werneck Diagramação de Capa: Vivian Stival Editoração eletrônica: André Luis Oliveira Fotolito: Margio Gráfica Ltda.
Depósito legal na Biblioteca Nacional, conforme o Decreto n0 1825, de 20 de dezemb ro de 1907.
Impresso no Brasil/printed in Brazil
Sassald, Romeu Kazumi, 1938 - S252- Inclusão.! Construindo uma sociedade para todos Romeu Kazumi Sassaki. - Rio de Janeiro: WVA, 1997. Rio de Janeiro l'76p.
- Deficientes - Reabilitação. 2. Reabilitação -Estudo de casos. 1. Título
ISBN 85.85644-11-
CDD 616.858.
Dedico este livro às pessoas que acreditam no paradigma da inclusão social como o ca minho ideal para se construir urna sociedade para todos e que por ele lutam para
que possamos-juntos na diversidade humana -cumprir nossos deveres de cidadania e nos beneficiar dos direitos civis, políticos, econômicos, sociais,culturais e de desenvolvimento.
Agradecimentos
Eu não teria conseguido escrever este livro sem a participação de pessoas que me forne ceram idéias, textos e, principalmente, o apoio solidário tão necessário nos momentos mais difíceis deste trabalho.
São pessoas amigas que residem na cidade de São Paulo, em outras partes deste imenso país e até no Exterior. A lista de nomes seria por demais longa para caber nestas páginas. A todas elas desejo expressar aqui minha profunda gratidão.
Meus filhos Diane e Roger merecem um agradecimento especial pela compreensão e pel a paciência que demonstraram nas muitas horas em que me afastei deles para escreve r o livro.
Sumário Apresentação 13 -Prof. Dr. Antonio 5. Clemente Filho Introdução 15 -O primeiro contato 18 -Exemplos concretos 18 -A inclusão captada em livros 19 -Duas palestras contundentes 20 -A influência canadense 20 -Bibliografia: uma janela aberta 21
- -Lazer inclusivo 22 -Educação inclusiva e transição escola-trabalho 23 -Educação inclusiva no Brasil 24 ---Concluindo 24
- Os novos paradigmas 27 -Conceitos pré-inclusivistas 28 · Modelo médico da deficiência 28 · Integração social 30 ---Conceitos inclusivistas 36 · Autonomia, independência e empowerment 36 · Equiparação de oportunidades 39 · llncjusão social 4l · Da integração à inclusão 42 · M9delo social da deficiência 47 · Rejeição zero 50
o Vida independente
- A inclusão no mercado de trabalho 51
-Batalhas numa página da história -A empresa inclusiva -Um desejável sistema de colocação em empregos ---O novo perfil dos candidatos a emprego -Opções de trabalho para pessoas com deficiência -Vantagens do portador de deficiência -Emprego apoiado: Principais aspectos
- A inclusão nos esportes, turismo, lazer e recreação
- Esportes -Turismo -Lazer e recreação -A integração de forma segregativa -Da integração à inclusão
capacidades.
O Autor historia muito bem essa passagem do enfoque "medico" da deficiência para o enfoque "social'~ que, no caso da 1 deficiência mental, se estende até a classificação médica dessa deficiência, aos chamados " poios ou suportes" necessários para a
qualidade de vida e para a inclusão das pessoas deficientes.
Não tenhamos dúvida, a luta pela inclusão apenas começou. Acolho Inclusão: Construindo uma Sociedade para Todos, de Romeu Kazumi Sassald, como valiosa contribuição ao conhecimento e discussão do tema, que enriquece a minguada bibliografia do assu nto em língua portuguesa e, seguramente, muito contribuirá para que a inclusão se torne realidade entre nós.
São Paulo, 5 de julho de 1997.
Prof. Dr. Antonio 5. Clemente Filho Titular da UNIFESP - Universidade Federal de São Paulo Presidente do Conselho Diretor do IAPEDM - Instituto da APAE de Pesquisas e Estu dos em Deficiência Mental
j Introdução
Este livro aborda a questão da inclusão social de pessoas que - em caráter temporário, i ntermitente ou permanente -possuem necessidades especiais decorrentes de sua condição atípica e que, por essa razão, estão enfrentando barreiras para tomar parte a tiva na sociedade com oportunidades iguais às da maioria da população. Além de necessidades especiais, estas pessoas têm, é claro, necessidades comuns a todo ser humano.
O termo necessidades especiais é aqui utilizado com um significado mais amplo do q ue estamos habituados a supor. Às vezes, encontramos na literatura, em palestras e em conversas informais o uso das expressões pessoas portadoras de necessidades e speciais, pessoas com necessidades especiais e portadores de necessidades especi ais como sendo melhor do que usar as expressões pessoas portadoras de deficiência, pesso as com deficiência e portadores de deficiência, no sentido de que, assim, seria evitado o uso da palavra 'deficiência', supostamente desagradável ou pejorativa. Tod avia, 'necessidades especiais' não deve ser tomado como sinônimo de 'deficiências' (mentais, auditivas, visuais, físicas ou múltiplas').
Portanto, aquelas expressões em itálico são corretas se não forem utilizadas como sinônima s das expressões grifadas. Acresça-se que é aceitável que se diga ou escreva 'pessoas deficientes'. O que não se aceita mais é o uso dos vocábulos 'deficiente' e ' deficientes' como um substantivo, exceto quando um ou outro for necessário no contexto de uma explicação, para não cansar o leitor ou interlocutor com repetições das expressões referidas no parágrafo anterior.
Voltando às necessidades especiais, estas então podem resultar de condições atípicas, tais como:
· deficiências mental, física, auditiva, visual e múltipla · autismo (Gauderer, 1993) · dificuldades de aprendizagem · insuficiências orgânicas · superdotação (Tayior et ai., 1990; Machado et ai., 1989)
problemas de conduta · distúrbio de déficit de atenção com hiperatividade, distúrbio obsessivo compulsivo, síndrome de Tourette (Santos, 1994; Sassaki, 1995) · distúrbios emocionais · transtornos mentais (MIND, p. 4-9)
Por outro lado, algumas das condições atípicas são, com freqUência, agravadas por - ou res ultantes de - situações sociais marginalizantes ou excludentes como, por exemplo: trabalho infantil, prostituição e privação cultural, assim como "pobreza, desnu trição, saneamento precário e abuso persistente e severo" contra crianças, e "falta de estimulo do ambiente e de escolaridade" (UNICEF, in United Nations, 1995).
A sociedade, em todas as culturas, atravessou diversas fases no que se refere às p ráticas sociais. Ela começou praticando a exclusão social de pessoas que - por causa das condições atípicas - não lhe pareciam pertencer à maioria da população. Em seguid desenvolveu o atendimento segregado dentro de instituições, passou para a prática da integração social e recentemente adotou a filosofia da inclusão social para modificar os sistemas seciais gerais. 1 16 Evidentemente, essas fases não ocorreram ao mesmo tempo para todos os segmentos po pulacionais. Ainda hoje vemos a exclusão e a segregação sendo praticadas em relação a diversos grupos sociais vulneráveis, em várias partes do Brasil assim como em prat icamenté todos os outros países. Mas também vemos a tradicional integração dando lugar, gradativamente, à inclusão.
O movimento de inclusão social começou incipientemente na segunda metade dos anos 80 s nos países mais desenvolvidos, tomou impulso na década de 90 também em países em desenvolvimento e vai se desenvolver fortemente nos primeiros 10 anos do século 21 envolvendo todos os países.
Este movimento tem por objetivo a construção de uma sociedade realmente para todas a s pessoas, sob a inspiração de novos princípios, dentre os quais se destacam:
· celebração das diferenças, · direito de pertencer, · valorização da diversidade humana, · solidariedade humanitária,
· igual importância das minorias · cidadania com qualidade de vida.
O conceito e a prática da inclusão são, portanto, muito recentes. Mas partes ou aspectos dessa prática já vinham ocorrendo na fase da integr ação social simultaneamente com o lento surgimento da inclusão, como será visto nos próximos capítulos. E embora a literatura mundial pertinente à inclusão já tenha se to rnado extensa, o que existe em língua portuguesa ainda é pouco, além de ser quase inacessível, mesmo para quem esteja habituado a fazer pesquisas bibliográf
corretamente claro nas suas três histórias e na orientação dada à artista Ana Paula, que i lustrou os referidos livros (1 994a, 1 994b, 1 994c). Mais tarde, Claudia escreveu mais um livro, Um Amigo Diferente? (1996), que tem o mesmo esmero na hi stória e nas ilustrações.
Resumindo, considero que os seus quatro livros publicados em 1994 e 1996 são inclu sivistas mesmo sem mencionarem a palavra 'inclusão'. Pois, através dos personagens e seus relacionamentos, bem como das ilustrações - tudo numa abordagem inclusiva e d e uma forma descontraída e apropriada à idade -, esses livros levam o leitor infantil a apropriar-se da noção de acolhimento à diversidade humana e de aceitação das
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diferenças individuais. Eles fazem a sua parte na impowtnte missão de preparar as crianças para o novo tipo de sociedade que está surgindo: a soci edade inclusiva.
E o seu livro mais recente trata, com grande competência, do tema da inclusão social : Ninguém Mais Vai Ser Bonzinho na Sociedade Inclusiva (1997), uma extensa obra para ser lida e estudada por muita gente: pessoas com deficiência, familiares, pro fissionais de áreas diversas (reabilitação, educação especial, midia etc.) e dirigentes de instituições, entre outros.
Duas palestras contundentes
O impacto do depoimento de dois especialistas em inclusão me deixou ainda mais des ejoso de continuar estudando este assunto. Em janeiro de 1995, esteve na APAE de
São Paulo o professor Peter Mittler, da Universidade de Manchester, Reino Unido, p ara falar sobre três temas interligados - a educação integrada, a educação inclusiva e a reabilitação baseada na comunidade. Sua larga experiência nestas áreas foi decisiva para o esclarecimento de cada um desses conceitos.
Em julho de 1995, foi a vez do educador Forrest A. Novy, Ph.D., diretor da Divisão de Educação Especial, da Texas Education Agency, órgão do governo estadual localizado em Austin, Texas, EUA. O Dr. Novy, que esteve ministrando palestras e assessoria s em algumas cidades do Brasil, falou sobre como estavam sendo desenvolvidas em seu Estado a educação regular, a educação especial e a educação inclusiva.
A influência canadense
Participando da equipe do PRODEF - Programa de Atendimento aos Portadores de Def iciência, da FABES -
20 Secretaria Municipal da Famfiia e Bem-Estar Social da Prefeitura de São Paulo, tiv e o privilégio de conversar por vários dias com a sra. Joan Westland, influente consultora internacional de inclusão e vida independente do Canadá, portadora de def iciência física e ativista nestes assuntos. Ela viera participar do 10 Simpósio Paulista de Acessibilidade Arquitetônica Ambiental - ACESSO 95, realizado em outub ro de 1995 pela FABES em parceria com o Serviço Social do Comércio (SESC), a Federação de Obras Sociais (FOS), a Fundação Prefeito Faria Lima (CEPAM) e a Associação Latino-Ame ricana de Lazer e Recreação (ALATIR).
Da sra. Westland aprendi outras lições sobre o princípio da inclusão, aplicado principal mente ao conceito de desenho universal e às atividades de lazer e recreação
(Canadá, 1994; Canadá, 1992; Federation, [1993?]). O Canadá está bastante adiantado na i mplementação de medidas inclusivas nessas áreas e também na educação (Rioux, Crawford & Porter, 1992). A~ transparências que ela utilizou nas palestras e as pu blicações que ~la trouxe me ajudaram a entender melhor certos detalhes práticos da inclusão.
Bibliografia: uma janela aberta
Em novembro de 1995, quando participava da Câmara Técnica sobre Reabilitação Baseada na Comunidade, realizada no Rio de Janeiro pela CORDE - Coordenadoria Nacional para In~egraçáo da Pessoa Portadora de Deficiência, conversei sobre o tema 'integração/inc lusão' com a educadora Ana Maria Frapolla, que naquele evento representava o Instituto Inter-Americano da Criança. Com sua maneira firme e simpática de defende r a inclusão, ela me presenteou com um exemplar da publicação Bibliografia Especializa da: Discapacidad, Políticas Sociales, Bienestar Social, Planificación, Educación, Integrac ión, Inclusión (1995).
Essa bibliografia foi preparada pelo "Proyecto Crecer Juntos en la Vida Comunitaria", projeto este criado por três organizações a Associação Canadense de Vida em Comunidade, o Instituto Inter-Americano da Criança e a Confederação InterAmericana, da Inclusão Inte rnacional (ex-Liga Internacional de Associações Pró-Pessoas com Deficiência Mental). Descobri, então, que os temas 'integração' e 'inclusão', juntos, têm 196 referênci s nessa bibliografia, número que chamou minha atenção.
Lazer inclusivo
Em 1996, uma outra grande oportunidade: o Governo do Canadá me concedeu uma bolsa para participar do Congresso "Lazer e Qualidade de Vida para o Século 21", realiza do pela Associação Mundial de Lazer e Recreação (WLRA) em Cardiff, País de Gales. Lá apresente a palestra "Algumas Considerações sobre a Inclusão no Lazer e Recreação" (Sassaki, 1996b), coordenei uma mesa-redonda sobre lazer inclusivo em vários países e assisti a apresentações feitas por representantes dos EUA, Canadá, Reino Unido, Austrália e Senegal. A prática do lazer inclusivo está bastante adiantada nesses países. (Ver este tema e bibliografia no Capítulo 3)
Em minha palestra, além de discutir sobre os rumos da WLRA (um órgão consultivo da ONU), mencionei quatro experiências de inclusão no lazer realizadas pelo Núcleo de Integração de Deficientes (NJD ) em São Paulo, nos anos de 1981, 1982, 1987 e 1996, das quais participei como organizador dos jogos, cuja descrição foi compilada em apostila (Sassaki, 1997) .
Naturalmente, a palavra 'inclusão' ainda não era utilizada na década de 80. Mas o NID usava a palavra integração com o mesmo significado que hoje associamos ao conceito de inclusão. Pois desde 1980, quando ele foi fundado, seus membros vêm defendendo fo rtemente a necessidade de não separar pessoas e, para isso, eles vêm apoiando a mudança da sociedade tanto quanto o desenvolvimento d as pessoas deficientes. Diga-se de passagem que o NIiD se interessa por defender
todos os aspectos da questão da deficiência e não apenas do lazer.
CANADA. Architecture ano inginccring for Parks Caxiada, Public Works, Government Services Canada. Design guidelines for accessible outdoor recreation facilities . [Ottawa]: Minister of Supply and Services, mar. 1994. 74p. Department of the Secretary of State of Canada. Disabled Persons Participation P rogram. Ottawa: Minister of Supply and Services, 1992. 14 p. FEDERAÇÃO Brasileira das Associações de Síndrome de Down. II Congresso Brasileiro e 1 Encontro Latino-Americano sobre Síndrome de Down. Tema: Da Segregação à Integração: um processo para a construção da cidadania. Anais do... Brasília: FBASD/MEC, 1997. 385 p. FEDERATION of Canadian Municipalities. A how-to manual on municipal access. Otta wa: FCM, 1993?. 45 p. GAUDERER, E. Christian (coord.). Autismo e outros atrasos no desenvolvimento: um a atualização para os que atuam na área - do especialista aos pais. Brasilia: CORDE,
- 348 p. MACHADO, João Bina, RAPOSO, Heloiza Annes Dias et aí. Superdotado: como identificar, desenvolver, integrar. Rio de Janeiro: Rotary Club do Rio de J aneiro, 1989. MIND. Mitos e verdades dos trai~stornos mentais. MIND, São Bernardo do Campo, v. I I, n. 11, maio/jun. í~97, p. 4-9. PROYECTO Crecer Juntos en la Vida Comunitaria. Bibliografia especializada: discapacidad, políticas sociales, bienestar social, planificación, educación, integrac ión, inclusión. [Montevidéu]: Instituto Interamericano del Niflo, 1995. 81 p. RIOUX, Marcia H.. CRAWFORD. Cameron, PORTER, Gordon L. How it happens: a look at inclusive educational practice in Canada for children and youíh with disabilities . Toronto: The Roeher Institute, 1992. 144 p. SANTOS, Marcos, FEIJOO, Ana Maria. Síndrome de Tourette. Ver. Neuropsiq. Da Infância e Adolescência, Rio de Janeiro, v. 2, n. 2, 1994, p. 24-34. SASSAKI, Romeu K. Jogos inclusivos: participantes portadores de deficiência com pa rticipantes sem deficiência. 2.ed. São Paulo: PRODEF, 1997. 37 p. -. International internship training program: report. Lafayeíte: Goodwill, 1996a. 48 p.
25
Algumas coasiderações sobre a indusão no lazer e recreação. São Paulo: CVI-AN, 1996b. 5 p. apost. -. Inclusão social da pessoa portadora da síndrome de Touretre: aspectos educacionai s e profissionais. São Paulo, nov. 1995. 11 p. TAYLOR, Calvin et ai. Expanding awareness of crea tive potentials worldwid<.. Sa lt Lake City: Brain Talent-Powers Press, 1990. 752 p. UNITED NATIONS. Disabled Persons Bulletin, Nova York, v. 1, p. 2, 1995. WERNECK, Claudia. Ninguém mais vai ser bonzinho na sociedade inclusiva. Rio de Jan eiro: WVA, 1997. 314 p. Um amigo diferente? Rio de Janeiro: WVA, 1996. 9~t p. -. Muito prazer, eu existo. 2.ed. Rio de Janeiro: WVA, 1993. 280 p.
-. Meu amigo Down, em casa. Rio de Janeiro: WVA. 1 994a. 24 p. -. Meu amigo Down, na escola. Rio de Janeiro: WVA, 1994b. 24 p. -. Meu amigo Down, na rua. Rio de Janeiro: WVA, 1 994c. 24 p.
Os novos paradigmas
Os conceitos são fundamentais para o entendimento das práticas sociais. Eles moldam nossas ações. E nos permitem analisar nossos programas, serviços e políticas sociais, pois os conceitos acompanham a evolução de certos valores éticos, como aquele s em torno da pessoa portadora de deficiência. Portanto, éimprescindível dominarmos bem os conceitos inclusivistas para que possamos ser participantes ativos na con strução de uma sociedade que seja realmente para todas as pessoas, independentemente
de sua cor, idade, gênero, tipo de necessidade especrál e qualquer outro atributo pe ssoal.
A citação dos conceitos inclusivistas é, a rigor, recente na literatura especializada, porém suas raízes estão ligadas ao passado, como será verificado neste livro. São chamados inclusivistas porque abrangem valores que contemplam a inclusão. Surgir am lentamente a partir dos conceitos que hoje poderíamos chamar de pré-iriclusivista s. Aqueles foram lapidados ao longo das duas últimas décadas por todos quantos particip aram, em todos os setores sociais, do dia-a-dia de pessoas portadoras de necessi dades especiais resultantes, principalmente, de deficiências de vários tipos.
Mas eles continuam sendo debatidos entre pessoas que desejam analisar e conhecer melhor seus respectivos significados.
A seguir, os principais conceitos pré-inclusivistas e inclusivistas
Conceitos pré-inclusivistas
Modelo médico da deficiência
A Cooperativa de Vida Independente de Estocolmo (STIL), que é o primeiro centro de vida independente da Suécia, afirma que "uma das razões pelas quais as pessoas deficientes estão expostas àdiscriminação é que os diferentes são freqUentemente declarados doentes. Este modelo médico da deficiência nos designa o papel desamparado e passivo de pacientes, no qual somos considerados dependentes do cuidado de out ras pessoas, incapazes de trabalhar, isentos dos deveres normais, levando vidas inúteis, como está evidenciado na palavra ainda comum 'inválido' ('sem valor', ~m latim)". (S TIL, 1990, p. 30).
Tão arraigado é o modelo médico da deficiência que, note-se, ele tem influenciado fortem ente o discurso dos próprios defensores da causa das pessoas deficientes. Por exemplo, a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes, aprovada em 1975, em seu artigo 7, diz o seguinte (grifo meu):
"As pessoas deficientes têm direito a tratamentos médico, psicológico e funcional, inc lusive aparelhos protéticos e ortóticos, à reabilitação fisica, à reabilitação social, à educação, ao treinamento e reabilitação profissionais, à assistência, ao aconselh nto, aos serviço de colocação e a outros serviços que lhes possibilitarão desenvolver suas capacidades e habilidades ao máximo e acelerarão o processo de sua integração ou reintegração social". (UnitedNations, 1978).
28 Dezoito anos após a adoção dessa Declaração pela Assembléia Geral da ONU, foi publicado um mportante documento escrito por Agnes Fletcher e traduzido para o português com o título Idéias Práticas em Apoio ao Dia Internacional das Pessoas Deficientes: 3
s de deficiência eram excluídas da sociedade para qualquer atividade porque antigamente elas eram consideradas inválidas, sem utilidade para a sociedade e inc apazes para trabalhar, características estas atribuidas indistintamente a todos que tivessem alguma deficiência.
Se algumas culturas simplesmente eliminavam as pessoas deficientes, outras adota ram a prática de interná-las em grandes instituições de caridade, junto com doentes e idosos. Essas instituições eram em geral muito grandes e serviam basicamente para dar abrigo, alimento, medicamento e alguma atividade para ocupar o tempo ocioso (Sassaki, 1997, p. 1).
As instituições foram se especializando para atender pessoas por tipo de deficiência. Assim a segregação institucional continuou sendo praticada. A idéia era a de prover, dentro das instituições, todos os serviços possíveis já que a sociedade não aceitav receber pessoas deficientes nos serviços existentes na comunidade. A década de 60, por exemplo, testemunhou o boom de instituições especializadas, tais com o: escolas especiais, centros de habilitação, centros de reabilitação, oficinas protegidas de trabalho, clubes sociais especiais, associações desportivas especiais.
Mais ou menos a partir do~) final da década de 60, o movimento pela integração social começou a procurar inserir as pessoas portadoras de deficiência nos sistemas sociais gerais como a educação, o trabalho, a família e o lazer. Essa nova abordagem t eve como molas propulsoras certos princípios e respectivos processos, que examinar emos a seguir.
Normalização. O princípio da normalização "tinha como pressuposto básico a idéia de que toda pessoa portadora de deficiência, especialmente aquela portadora de deficiência mental, tem o direito de experienciar um estilo ou padrão de vida que seria comum ou normal à sua própria cultura." (Mendes, 1994). A idéia 31
inicial foi, então, a de normalizar estilos ou padrões de vida, mas isto foi confund ido com a noção de "tornar normais as pessoas deficientes" (Jónsson, 1994, p. 67; Brasil, 1994, p. 22 e 37).
Na década de 70, a normalização passou a significar o processo de normalizar serviços e ambientes (Wolfensberger, tn Mendes, 1994) e "condições de vida - naturais ou feitas pelo ser humano" (Jónsson, 1994, ~,. 67) ou ainda "oferecer, aos portado res de necessidades especiais, modos e condições de vida diária o mais semelhantes possível às formas e condições de vida do resto da sociedade" (Brasil, 1994, p. 22). Seg undo Mantoan (1997b. p. 120), "a normalização visa tornar acessíveis às pessoas socialmente desvalorizadas condições e modelos de vida análogos aos que são disponíveis de um modo geral ao conjunto de pessoas de um dado meio ou sociedade".
Em outras palavras, isto significa criar, para pessoas atendidas em instituições ou segregadas de algum outro modo, ambientes o mais parecidos possível com aqueles vivenciados pela população em geral. Fica evidente que se trata de criar um mundo
- moradia, escola, trabalho, lazer etc. - separado embora muito parecido com aqu ele em que vive qualquer outra pessoa.
Mainstreaming. Adentrando a década de 80 e avançando um pouco mais na tentativa de i ntegração, por exemplo na área da educação especial, desenvolveu-se o princípio de mainstreaming, termo que na maioria das vezes tem sido utilizado sem tradução e q ue significa levar os alunos o mais possível para os serviços educacionais disponíveis
na corrente principal da comunidade. Para a especialista Nancy Milís Costa (in Wer neck, 1995, p. 176), O m 2lnstreaming "pode ocorrer em classes regulares, durant
e o almoço, em matérias específicas (como música, artes, educação físicaj e em atividades ext urriculares.", o que já é um significativo avanço em direção à integração. O seguinte exemplo apresentado por Robertson et aí. (1995, ~. 1) nos ajuda a ver u m outro ângulo desse processo: "No passado, o mainstreaming
32 consistia em colocar estudantes [com deficiência] em classes comuns, principalment e classes acadêmicas, para finalidades instrucionais. Com freqUência, o mesmo estuda nte era colocado em várias classes. Por exemplo, esse estudante poderia estar colocado na aula de matemática da 3a série, na aula de leitura da 2a série e na aula de educação física da 4a série. Assim, ele nunca pertencia realmente a nenhuma turma."
Mas, pelo menos, ele estudava numa escola comum, embora se tratasse de uma simpl es colocação física dele em várias salas comuns. E sabemos que a prática do mainstreaming correspondia ao que hoje consideramos integração de crianças e jovens que conseguem ac ompanhar aulas comuns sem que a escola tenha uma atitude inclusiva. De certa forma, essa prática estava associada ao movimento de desinstitucionalização.
Vemos, por conseguinte, que tanto o princípio da normalização como o processo de mains treaming foram importantes elementos na aquisição de conhecimentos e experiências de integração que, mais tarde, abriram caminho para o surgimento do paradigm~i da in clusão e da equiparação de oportunidades. (Ver mais pormenores sobre educação inclusiva no Capítulo
De um modo geral, podemos dizer que, enquanto movimento, a prática da integração socia l teve maior impulso a partir da década de 80, com o surgimento da luta pelos direitos das pessoas portadoras de deficiência.
Todavia, diante das novas fronteiras conquistadas e das experiências acumuladas, u ma boa parte da comunidade acadêmica, algumas instituições sociais e organizações vanguardeiras de pessoas com deficiência começaram - por volta do final dos anos 80s e inicio da década de 90 - a perceber e a disseminar o fato de que a tradicional prática da integração social não só era insuficiente para acabar com a discriminação que ha
33 contra este segmento populacional mas também era muito pouco para propiciar a verd adeira participação plena com igualdade de oportunidades.
Pois a integração social, afinal de contas, tem consistido no esforço de inserir na so ciedade pessoas com deficiência que alcançaram um nível de competência compatível com os padrões sociais vigentes. A integração tinha e tem o mérito de inserir o portador de deficiência na sociedade, sim, mas desde que ele esteja de alguma forma capacitado a superar as barreiras físicas, programáticas e atitudinais nela existent es. Sob a ótica dos dias de hoje, a integração constitui um esforço unilateral tão somente da pessoa com deficiência e seus aliados (a família, a instituição especializa da e algumas pessoas da comunidade que abracem a causa da inserção social), sendo que estes tentam torná-la mais aceitável no seio da sociedade. Isto reflete o ainda vigente modelo médico da deficiência.
Hoje entendemos que a tão almejada, a tão defendida prática da integração social ocorria e ainda ocorre de três formas:
- Pela inserção pura e simples daquelas pessoas com deficiência que conseguira m ou conseguem, por méritos pessoais e profissionais próprios, utilizar os espaços físicos e sociais, bem como seus programas e serviços, sem nenhuma modificação por parte da sociedade, ou seja, da escola comum, da empresa comum, do clube comum etc.
de deficiência e a realidade de um determinado ambiente físico-social. Por exemplo, 'ima pessoa com deficiência pode ser autônoma para descer r3.t um ônibus, atravessar uma avenida e circular dentro de um ~difício para cuidar de seus negócios, sem ajuda de ninguém nes~ trajeto. Um outro portador de deficiência pode não s er tão autônomo e, por isso, necessitar uma ajuda para transpor algum o'stáculo do ambiente físico. Tanto a prontidão físico-social como o ambiente físico-social podem ser modificados e desenvolvidos.
Independência é a faculdade de decidir sem depender de outras pessoas, tais como: membros da família ou profissionais especializados. Uma pessoa com deficiência pode ser mais independente ou menos independente em decorrência não só da quantidade e qualidade de informações que lhe estiverem disponíveis para tomar a melhor decisão, mas também da sua autodeterminação e/ou prontidão para tomar decisões numa determinada situação sta situação pode ser pessoal (quando envolve a pessoa na privacidade), social (quando ocorre junto a outras pessoas) e econômica (quando se refere às finança s dessa pessoa), daí advindo a expressão 'independência pessoal, social ou econômica'. Tanto a autodeterminação como a prontidão para decidir podem ser aprendidas e/ou desenvolvidas. E quanto mais cedo na vida a pessoa tiver oportunidades para fazer isso, melhor. Porém, muitos adultos parecem esperar que a independência d a criança portadora de deficiência irá ocorrer de repente depois que ela crescer.
~Aiiitunomia e indepenlência. Assim, uma pessoa deficiente poderia não ser totalment e autônoma, por exemplo num certo ambiente físico, mas ao mesmo tempo ser independen te na decisão de pedir ajuda física a alguém para superar uma barreira arquitetônica e na d ecisão de orientá-lo sobre como prestar essa ajuda. Ou numa situação social fechada onde várias pessoas estão conversando, um portador de deficiência poderia não se r suficientemente autônomo, digamos, por não dominar as regras sociais daquele grupo específico; porém, sendo independente, ele saberia tomar uma decisão que o deixa rá à vontade no meio daquelas pessoas. Já em outros ambientes, essa mesma pessoa poderia agir com autonomia e independência, sXúultaneamente.
Em relatório sobre atividades em várias regiões do mundo, a ONU relata que representan tes de 24 organizações de pessoas com deficiência se reuniram em Bruxelas em outubro de 1994 e salie ritaram "a importância da autonomia, da liberdade de escol ha e da vida independente" (United Nations, 1 995N § ii). Na reunião international, realizada em 1992 no Canadá sob o patrocínio da ONU, peritos em st~ maioria portador es de A9fici%ncia aprovaram estratégias paía hnplementar i Programa Mundial de Ação 36
Relativo às Pessoas com Deficiência, dentre as quais a extensão de serviços de reabilitação baseada na comunidade que levem pessoas deficientes "à independência e autonomia" (United Nations, 1992a, §71,letrai).
Empowerment significa "o processo pelo qual uma pessoa, ou um grupo de pessoas, usa o seu poder pessoal inerente à sua condição - por exemplo: deficiência, gênero, idade, cor -para fazer escolhas e tomar decisões, assumindo assim o controle de su a vida" (Sassaki, 1995b). Neste sentido, independência e empowerment são conceitos interdependentes. Não se outorga esse poder às pessoas; o poder pessoal está em cada s er humano desde o seu nascimento. Com frequência acontece que a sociedade - famílias, instituições, profissionais etc. - não tem consciência de que o portador de defi ciência também possui esse poder pessoal (Rogers, 1978) e, em conseqúência, essa mesma sociedade faz escolhas e toma decisões por ele, acabando por assumir o controle da vida dele.
O que o movimento de vida independente vem exigindo éque seja reconhecida a existênc ia desse poder nas pessoas portadoras de deficiência e que seja respeitado o
direito delas de usá-lo como e quando bem lhes aprouver. Neste caso, estamos empod erando essas pessoas, ou seja, facilitando o seu empowerment. Quando alguém sabe usar o seu poder pessoal, dizemos que ele é uma pessoa empoderada. (Ver mais sobre vida independente na última seção deste capítulo)
O uso das palavras 'empowerment', 'empoderar', 'einpoderando' e 'empoderado' está se tornando comum na litex~ura mundial, tendo sido iniciado dentro do movimento dos portadores de deficiência (por ex., Dart, 1992; D'Aubin, ~n Ratzka, 1990, p. 1 0-12; Lord, 1991; Sassaki. 1995c, 1995b; Mittler. in United Nations, 1995a; Unit ed Nations, 1995d, 1992b, p. 2. 1992a, § 71, Iesraj; Nações Unidas, 1996; Disability Awar eness in Action, 1994. p. 4; Pe'ilar et aí., 1996) e agora estendido ao campo do gerenciamento de recursos humanos (por
38 ex., Blanchard et ai., 1996; Katzenbach et ai., 1996; Milis, 1996; Silbiger, 199 7).
O termo inglês empowermern~ foi mantido sem tradução porque ele já está consagrado na comu nidade empresarial e entre os ativistas de vida independente. Mas, têm havido tentativas no sentido de traduzi-lo como 'empoderamento' (já adotado em Por tugal), 'fortalecimento', 'potencialização' e até 'energização'.
Equiparação de oportunidades
A Disabled Peoples' Intemational (DPI), uma organização ~.-~êiiada por pessoas portado ras de deficiência, não-governamental e sem fins lucrativos, aprovou a sua Declaração de Princípios em
- Nesse documento, a DPI define 'equiparação de oportunidades' como: "o processo mediante o qual os sistemas gerais da sociedade, tais como o meio fi sico, a habitação e o transporte, os serviços sociais e de saúde, as oportunidades de educação e trabalho, e a vida cultural e social, incluídas as instalações esportivas e de recreação, são feitos acessíveis para todos. Isto inclui a remoção das barreiras que impedem a plena participação das pessoas deficientes em todas estas área s, permitindo-lhes assim alcançar uma qualidade de vida igual à de outras pessoas." (Driedger & Enns, 1987, p.2-3)
Uma definição semelhante consta do documento Programa Mundial de Ação Relativo às Pessoas com
Deficiência, adotado em 3-12-82 pela Assembléia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), através da resolução 37/52 e publicado em 1983 nas seis línguas oficiais da ONU. Diz
este documento:
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"Equiparação de oportunidades significa o processo através do qual os sistemas gerais da sociedade - tais como o ambiente físico e cultural, a habitação e os transportes, os serviços sociais e de saúde, as oportunidades educacionais e de trabalho, a vida cultural e social, incluindo as instalações esportivas e recreativas - são feitos acessíveis para todos." (United Nations, 1983, § 12).
Dez anos depois, em 20-12-93, a Assembléia Geral da ONU adotou o documento Normas sobre a Equiparação de Oportunidades para Pessoas com Deficiência, que traz< a seguinte definição:
para separar pessoas, o que transforma esses atributos em "tentáculos da opressão hu mana" (Kolucki, 1995).
A inclusão social, portanto, é um processo que contribui para a construção de um novo ti po de sociedade através de transformações, pequenas e grandes, nos ambientes físicos (espaços internos e externos, equipamentos, aparelhos e utensílios, mobiliário e meios de transporte) e na mentalidade de todas as pessoas, portanto também do próprio portador de necess~'dades especiais.
Em várias partes do mundo, já é realidade a prática da inclusão, sendo que as primeiras te ntativas começaram há cerca de 10 anos. O processo de inclusão vem sendo aplicado em cada sistema social. Assim, existe a inclusão na educação, no lazer, no tr ansporte etc. Quando isso acontece, podemos falar em educação inclusiva, no lazer inclusivo, no transporte inclusivo e assim por diante. Uma outra forma de referência consiste em dizermos, por exemplo, educação para todos, lazer para todos, transporte para todos.
Quanto mais sistemas comuns da sociedade adotarem a inclusão, mais cedo se complet ará a construção de uma verdadeira sociedade para todos - a sociedade inclusiva. (Ver outros detalhes sobre este as sunto no Capítulo 9)
Da integração à inclusão
Enquanto processos sociais, a integração e a inclusão são ambos muito importantes. O que todos desejamos é atingir a meta de uma sociedade inclusiva. Para tanto, contudo, o processo d'i~ 42 1 integração social terá uma parte decisiva a cumprir, cobrindo situações nas quais ainda ha ja resistência contra a adoção de medidas inclusivistas. De fato, nem todas as pessoas deficientes necessitam que a sociedade seja modificada, pois algumas estao aptas a se integrarem nela assim mesmo. Mas as outras pessoas com necessid ades especiais não poderão participar plena e igualmente da sociedade se esta n~io se tor nar inclusiva.
Neste final de século, estamos vivendo a fase de transição entre a integração e a inclusão. Portanto, é compreensível que, na prática, ambos os processos sociais co-existam por mais algum tempo até que, gradativamente, a integração esmaeça e a inclusão prevaleça. Note-se que, no simpósio sobre "Deficiência Intelectual: Programas, Políticas e Planejamento para o Futuro", realizado pela ONU, o professor Peter Mittler, da Univer~idade de Manchester, Reino Unido,
disse diante dos 275 participantes internacionais: "Inclusão é a chave" (Mittler, in United Nations, 1995a, p. 2).
E, ainda na fase de transição, é também inevitável que o. dois termos sejam falados e escn tos com diversos sentidos por diferentes pessoas, a saber:
· Algumas pessoas utilizam as palavras integração e inclusão, já em conformidade co m a moderna terminologia da inclusão social, ou seja, com sentWos distintos
- a integração significando 'inserção da pessoa deficiente preparada para conviver na so ciedade' e a inclusão significando modificação da sociedade como pré-requisito para a pessoa com necessidades especiais buscar seu desenvolvimento e exercer a cidadania'.
· Outras pessoas utilizam os termos integração e integração total ou plena, da segu
inte forma: o primeiro termo (integração) com o sentido de 'inserção da pessoa deficiente preparada para conviver na sociedade' e o
43 segundo termo (integração total) correspondendo ao moderno conceito de inclusão sem, n o entanto, usarem a palavra 'inclusão'. Este é o caso da maioria dos trabalhos acadêmicos, científicos ou técnicos publicados até aproximadamente 1994, ano em que saiu o primeiro documento internacional que aborda extcnsamente o conceito de inclusão a Declaração de Salamanca (UNESCO, 1994, edição em inglês). Mesmo após a publicaçã documento em português, muitas pessoas continuaram não usando o vocábulo 'inclusão' até os dias de hoje pelo motivo explicado na referência bibliográfic a "UNESCO, 1994b", no Capítulo 5.
· Ainda outras pessoas utilizam apenas a palavra integração, tanto num sentido como noutro (de integração e de inclusão), nunca usando os termos 'inclusão' e 'integração total (ou plena)'.
· Há também ressoas que utilizam indistintamente os termos integração, integração to (ou plena) e inclusão, ou seja, como se fossem sinônimos, todos significando uma única coisa 'inserção da pessoa deficiente preparada para conviver na sociedade'.
Mesmo a ONU vem utilizando - por enquanto - os dois vocábulos em seus documentos. Por exemplo, sobre o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, o item 1 do Relatório E/CN.5/l 995/4 (24-3-95), do Secretário-Geral da ONU, diz que a proclamação de sse Dia tem três objetivos (grifo meu):
"(a) Comemorar no dia 3 de dezembro o aniversário da adoção, pela Assembléia Geral, do P rograma Mundial de Ação Relativo às Pessoas com Deficiência;
L
(b) Assegurar a contínua promoção de assuntos de deflciência no período posterior à ada das Nações Unidas para Pessoas com Deficiência e promover a integração de pessoas com deficiência na sociedade;
(c) Promover uma crescente conscientização na população a respeito dos ganhos a s erem obtidos pelos indivíduos e pela sociedade com a integração de pessoas deficientes em cada aspecto da vida social, econômica e política." (United Nations, 1995b)
Às vezes, quando aparentemente quis dizer inclusão no seu sentido atual, a ONU usou o termo plena integração. As resolutões 47/88 (de 16-12-92), 48/99 (United Nations, 1993a) e 49/153 (de 7-2-95) têm o mesmo titulo~ "Em Direção à Plena Integração de Pessoas c m Deficiência na Sociedade: Um Continuo Programa Mundial de Ação" (grifo meu). Por exemplo, na resolução 49/153, encontramos a seguinte afirmação:
"LA Assembléia Geral] Reiterando a responsabilidade dos Governos para remover ou f acilitar a remoção de barreiras e obstáculos à plena integração e participação de pessoas com deficiência na sociedade e para apoiar seus esforços no desenvolvimen to de políticas nacionais para atingir objetivos específicos (...)". (United Nations, 1995c) (grifo meu)
Por outro lado, a palavra inclusão também vem sendo empregada cada vez mais no~ d ou mentos da ONU. Por exemplo, a resolução 48/95 (de 27-7- )3) intitula-se (grifo meu): "Inclusão Plena e Positiva de Pessoas com Deficiência em Todos os Aspectos da 5 xiedade e o Papel de Liderança das Nações Unidas nesse Sentido" e nela aparecem as seguintes referências (grifos meus):
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