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CRISTIANE RODRIGUES

OS CUIDADOS COM A SÍNDROME DE DOWN E O TRABALHO DAS

ENTIDADES SOCIAIS NA CIDADE DE ASSIS

Assis 2012

OS CUIDADOS COM A SÍNDROME DE DOWN E O TRABALHO DAS

ENTIDADES SOCIAIS NA CIDADE DE ASSIS

Trabalho de Conclusão de Curso – TCC, apresentado ao Curso de Enfermagem do Instituto Municipal de Ensino Superior de Assis – IMESA e a Fundação Educacional do Município de Assis – FEMA, como requisito parcial à obtenção do Certificado de Conclusão. Orientanda: Cristiane Rodrigues Orientadora: Profª. Dra. Elizete Mello da Silva

Assis 2012

OS CUIDADOS COM A SÍNDROME DE DOWN E O TRABALHO DAS

ENTIDADES SOCIAIS NA CIDADE DE ASSIS

CRISTIANE RODRIGUES

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Instituto Municipal de Ensino Superior de Assis, como requisito do Curso de Graduação, analisado pela seguinte comissão examinadora:

Orientadora: Profª. Dra. Elizete Mello da Silva

Analisador (1): _______________________________________________

Assis 2012

DEDICATÓRIA

Dedico este trabalho primeiramente a Deus que sempre esteve presente em minha vida, me abençoando, protegendo e me dando forças para não desistir em nenhum obstáculo. A todos os portadores da Síndrome de Down e também à suas famílias que desempenham um papel importante nos cuidados desta síndrome. Aos meus pais, Maurício e Cidinha, com todo meu amor, admiração e respeito, obrigada por fazerem parte de mais uma etapa da minha vida. Ao meu irmão Michael, minha cunhada Denise e meu sobrinho Michael Filho todo o meu amor e carinho por vocês. Dedico a todos da minha família e aos meus amigos que estiveram ao meu lado em todos os momentos. Em especial agradeço a minha amiga Janaína dos Santos Val que sempre me ajudou e me apoiou em todos os momentos da minha vida.

"A Enfermagem é uma arte; e para realizá-la como arte, requer uma devoção tão exclusiva, um preparo tão rigoroso, como a obra de qualquer pintor ou escultor; pois o que é tratar da tela morta ou do frio mármore comparado ao tratar do corpo vivo, o templo do espírito de Deus? É uma das artes, poder-se-ia dizer, a mais bela das artes"...

Florence Nightingale

RESUMO

A Síndrome de Down é um distúrbio genético que não tem cura, mas têm tratamento que contribui para o portador desta síndrome crescer com mais qualidade de vida. E também através da humanização da equipe multiprofissional, os pacientes com a Síndrome de Down podem ter um atendimento de uma forma integral, ou seja, cuidando do paciente como um todo. A família do portador também tem um papel fundamental para o desenvolvimento e o bem-estar social. Este trabalho de pesquisa visa abordar os cuidados com a Síndrome de Down e o trabalho das Entidades Sociais na cidade de Assis.

Palavras chaves: Síndrome de Down, Humanização, Cuidado da equipe Multiprofissional, Família.

SUMÁRIO

1. INTRODUÇÃO .........................................................................

2. SÍNDROME DE DOWN E A INCLUSÃO SOCIAL ...................

2.1 IDENTIFICANDO A SÍNDROME DE DOWN ............................

2.1.2 Sinais e Sintomas da Síndrome de Down .................................................. 2.1.3 Tratamentos ............................................................................................... 2.1.4 Rotinas para adulto com Síndrome de Down ............................................ 2.1.5 Prevenção ..................................................................................................

14 15 16 16

3. SÍNDROME DE DOWN E O CUIDADO DA EQUIPE

MULTIPROFISSIONAL ............................................................... 17

3.1 ASSISTÊNCIA DE SAÚDE NO TRATAMENTO AO CUIDADO

DA SÍNDROME DE DOWN ............................................................ 17

4. AS ENTIDADES DA CIDADE DE ASSIS NO CUIDADO DA

SÍNDROME DE DOWN ...............................................................

4.1 HISTÓRICO DA CIDADE DE ASSIS ...........................................

4.2 APAE ............................................................................................

4.3 PROJETO SIM – ASSIS ..............................................................

4.4 O PAPEL DA APAE E DO PROJETO SIM COM OS

SÍNDROMES DE DOWNS ..............................................................

5. CONSIDERAÇÕES FINAIS .....................................................

6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ....................................... 28

7. REFERÊNCIAS ELETRÔNICAS .............................................

8. ANEXO ....................................................................................

1. INTRODUÇÃO

“Ser diferente é normal”, esta pequena e simples frase traduz um grande significado nas vidas de muitos portadores da Síndrome de Down. As pessoas portadoras desta síndrome estão com uma expectativa de vida mais prolongada, devido à melhora da qualidade de vida e do aprimoramento da saúde. Antigamente quem tinha esta patologia não se desenvolvia tanto fisicamente, quanto mentalmente, o que levava a uma sobrevida pequena. Com o passar dos anos a assistência de saúde foi se aprimorando e sofisticando seus equipamentos. Suas equipes multidisciplinares também foram se adequando aos novos recursos que estavam surgindo. Atualmente quem tem Síndrome de Down é capaz de ter mais qualidade de vida, é claro que vão ter restrições, mas tudo isso indica que foi devido aos cuidados multiprofissionais, que estão contribuindo para se obter uma longevidade. A família também tem um papel fundamental no cuidado desta síndrome, pois terão que se conscientizar que devem colaborar e participar de todo o desenvolvimento realizado na criança com a síndrome, e que também devem estimular seus filhos de todas as maneiras possíveis, sem ficar com muita proteção. É fundamental que a criança cresça sabendo que deve ter limites e responsabilidades, dentro de suas limitações, respeitando seu tempo e suas restrições. Considera Siegfried M. Pueschel que (1995, p. 39):

Cada família deve decidir, com o apoio de consultoria profissional, o que é melhor para seu filho. Crianças com Síndrome de Down diferem muito entre si quanto à sua comunicação, desenvolvimento motor, socialização e habilidades de vida diária. As necessidades da criança devem ser avaliadas para corresponder aos programas disponíveis.

Na APAE (ASSOCIAÇÃO DE PAIS E AMIGOS DOS EXCEPCIONAIS DE ASSIS) e no Projeto SIM – Assis, são desenvolvidos programas de atendimento clínico e pedagógico. Além de orientação, prevenção e prestação de serviços e apoio à família. Nesta pesquisa teremos como espaço privilegiado a APAE e o SIM, que conforme consta do site institucional transcorremos o seu histórico.

A idade materna avançada para esta síndrome obtém uma importante influência, pois ela ocorre 1 vez em cada 25 nascimentos vivos para mulheres com mais de 45 anos. De acordo com Robbins & Cotran (2010, p.161):

A correlação com a idade materna sugere que, em muitos casos, a não disjunção meiótica do cromossomo 21 ocorre no óvulo. Estudos nos quais polimorfismos de DNA foram utilizados para rastrear a origem parental do cromossomo 21 revelaram que em 95% dos casos com trissomia do 21 o cromossomo extra é de origem materna.

Os portadores da Síndrome de Down com mais de 40 anos estão propensos a desenvolverem uma doença degenerativa do cérebro, devido a mudanças neuropatológicas. “Os pacientes com Síndrome de Down possuem respostas imunes anormais que os predispõem a infecções sérias, particularmente dos pulmões, e à auto- imunidade tireoideana.”, afirmou Robbins & Cotran (2010, p. 162). Por isso, o acompanhamento médico periodicamente é indispensável no tratamento ao portador desta síndrome. Quando se trata da saúde e do desenvolvimento do paciente com a Síndrome de Down, são necessários tratamentos com toda a equipe multidisciplinar.

2.1.2 Sinais e Sintomas da Síndrome de Down

De acordo com a literatura de LOMBA & LOMBA (2010, p. 124) os sinais e sintomas são:

• Hipotonia (redução do tônus muscular de músculos esqueléticos);
• Braquicefalia (crânio de formato ovalado, observado por cima, curto e arredondado, visto por trás);
• Olhos com inclinação mongolóide;
• Orelhas pequenas;
• Orelhas com implantação baixa;
• Macroglossia (desenvolvimento exagerado da língua);
• Pescoço curto;
• Boca pequena;
• Mãos e pés pequenos;
• Pele na nuca em excesso;
• Baixa estatura;
• Sopro cardíaco;
• Ponte nasal achatada;
• Retardo no desenvolvimento.

Os sinais e sintomas evidenciam os portadores da Síndrome de Down e não raras às vezes suas fisionomias contribuem para as práticas de preconceito e exclusões sociais. Tais dados também são indicadores de fragilidades físicas e biológicas, fazendo-se necessárias ações na área da saúde que melhorem a qualidade de vida dos portadores de Síndrome de Down e programas de assistências aos seus familiares para um cuidado com mais qualidade e efetivo na assistência dos seus.

2.1.4 Rotinas para adulto com Síndrome de Down

De acordo com a literatura de STEFANI (2008, p. 248) as rotinas são:

• Alterações comportamentais;
• Monitorizar obesidade;
• Avaliação cardíaca;
• Avaliação oftalmológica;
• Avaliação auditiva;
• Os exames de TSH e T4 que são da Tireóidea são realizados anualmente.

2.1.5 Prevenção da Síndrome de Down

De acordo com a literatura de LOMBA & LOMBA (2010, p. 124) as prevenções são:

• Aconselhar os casais a terem seus filhos antes dos 35 anos de idade;
• Realização de exame de biópsia pré-natal de vilosidade coriônica;
• Exame de amniocentese.

Todas essas práticas devem ser aconselhadas pelos médicos e pela enfermagem no sentido da prevenção e cuidados que podem ser tomados pelas mães que estão mais vulneráveis a gestação de portador da Síndrome de Down. Os dados acima confirmam a necessidade de uma assistência cotidiana e regular dos profissionais das diversas áreas de saúde, favorecendo suas rotinas de vida.

3 - SÍNDROME DE DOWN E O CUIDADO DA EQUIPE

MULTIPROFISSIONAL

3.1 ASSISTÊNCIA DE SAÚDE NO TRATAMENTO AO CUIDADO DA

SÍNDROME DE DOWN

Apesar de toda tecnologia desenvolvida na saúde, ainda não à cura para reverter este distúrbio da Síndrome de Down. Com o aprimoramento dos médicos e da equipe multiprofissional a expectativa de vida dos portadores da Síndrome de Down aumentou com o decorrer dos anos. Comenta o médico pediatra Antônio Zuliani, da Universidade Estadual Paulista, sobre “a importância do acompanhamento médico e multidisciplinar dos portadores, que tem feito a diferença no tratamento e na sobrevivência de quem convive com a condição”. Que ainda afirma: “É o tratamento que causou essa revolução nas taxas de sobrevivência dos portadores de Síndrome de Down. E as pessoas que convivem com quem tem esse distúrbio precisam estar conscientes disso”. Zuliani (2008). Antigamente a taxa de sobrevida era pequena, eram poucos portadores que chegavam no máximo aos 20 anos de idade. Hoje em dia aumentou bastante a expectativa de vida deles, chegando a ter portadores de até 70 anos. O acompanhamento médico é imprescindível na vida dos portadores da Síndrome de Down, pois as abordagens terapêuticas aumentaram a expectativa de vida para mais de 30 anos, mas também tem os problemas que surgem com o envelhecimento, como a doença de Alzheimer, o envelhecimento precoce e cardiopatias. De acordo com o site Movimento Down:

As possíveis complicações incluem problemas cardíacos, anomalias intestinais, problemas digestivos, deficiências visuais, auditivas, disfunção de tireóide, infecções, deslocamento da espinha cervical e doenças sanguíneas. Algumas dessas condições podem ser bastante sérias, mas a maioria é tratável.

A família tem que estar consciente de que é um elo entre os profissionais de saúde e o portador desta síndrome. Por isso devem estar orientados sobre todo o processo de tratamento que está sendo realizado, e de como interagir

De acordo com o site do Ministério da Saúde, “a Política Nacional de Humanização existe desde 2003 para efetivar os princípios do SUS no cotidiano das práticas de atenção e gestão, qualificando a saúde pública no Brasil e incentivando trocas solidárias entre gestores, trabalhadores e usuários”.

Através de pequenos gestos como um aperto de mão, um sorriso carinhoso e um diálogo afetivo, são atos de humanização com o paciente e também com a família do portador desta síndrome. De acordo com WOOD (2007): “humanizar é garantir à palavra a sua dignidade ética, ou seja, sem comunicação não há humanização, a qual depende da capacidade de falar e ouvir, uma vez que para humanizar é preciso valorizar o diálogo”. (WOOD apud GIORDANI; 2008, p. 34).

Os cuidados de enfermagem ao portador da Síndrome de Down são de extrema importância para a contribuição evolutiva e cognitiva do portador, assim como a humanização também faz parte deste tratamento integral.

4 - AS ENTIDADES DA CIDADE DE ASSIS NO CUIDADO DA

SÍNDROME DE DOWN

4.1 HISTÓRICO DA CIDADE DE ASSIS

Assis foi fundada no dia 01 de Julho de 1905. Seu desenvolvimento nesta época foi por causa do avanço dos trilhos da Estrada de Ferro Sorocabana, em 1914. Já em 1915 o povoado de Assis foi elevado a Distrito de Paz. O município de Assis foi criado dois anos depois pela Lei Estadual nº 1.581 de 20 de dezembro de 1917. Em 1918, Assis passou a ser sede de comarca. Com a chegada do café no município, Assis tornou-se o ponto referencial para a colonização do Paraná.

Assis é conhecida como cidade dos três “s”. Antigamente se escrevia Acis, que foi em homenagem ao fundador Capitão Francisco de Acis Nogueira. Anos depois os moradores da cidade adptaram o nome com dois “s”.

A cidade está localiza no Sudoeste Paulista. A Rodovia Raposo Tavares é a principal via de acesso da capital, ficando distante da mesma 448 km. É um cruzamento da rodovia importante, interligando os estados de São Paulo, Paraná e Mato Grosso do Sul. Sendo o acesso bastante viável para o MERCOSUL. Sua geografia privilegiada favorece o aspecto econômico, que se diferencia entre a agricultura existente, o comércio e a prestação de serviços.

Fontes: http://www.assis.sp.gov.br acesso em 25/10/2012.

http://www.camaraassis.sp.gov.br/historia/historia-cidade acesso em 25/10/2012.