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Este texto descreve pesquisa em psicooncologia pediátrica e estudos de intervenção.
Tipologia: Notas de estudo
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1999 Áderson L. Costa Jr. PSICO-ONCOLOGIA E MANEJO DE PROCEDIMENTOS INVASIVOS EM ONCOLOGIA PEDIÁTRICA: UMA REVISÃO DE LITERATURA Psicología Reflexao e Crítica, año/vol. 12, número 001 Universidad Federal do Rio Grande do Sul Puerto Alegre, Brasil
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Resumo Este texto descreve alguns tópicos de pesquisa em Psico-Oncologia Pediátrica, discutindo-se a necessidade da implementação de estudos de intervenção que investiguem, entre outros temas, o manejo de procedimentos médicos invasivos em Oncologia e o(s) efeito(s) das intervenções efetuadas, pelos profissionais de saúde, sobre o repertório de comportamentos da criança. Descreve-se e analisa-se, criticamente, as principais medidas tomadas em estudos que avaliam o comportamento de crianças submetidas a procedimentos médicos invasivos, apontando-se a pesquisa comportamental como útil à geração de informações acerca da relação funcional entre o contexto de procedimentos invasivos e os comportamentos da criança.
Palavras-chave: Psico-Oncologia Pediátrica; procedimentos invasivos em Oncologia; preparação psicológica para procedimentos invasivos; pesquisa comportamental.
Psychoncology and the management of Invasive procedures in pediatric Oncology: a literature review
Abstract This paper intends to describe the main research topics on Pediatric Psychooncology. It discusses the intervention studies implementation needs, that tends to investigate medical invasive procedures management on Oncology and effects of interventions, made by health profissionals, about child behavior. We describe and analise the main actions taken on studies evaluate child behavior on invasive medical procedures. Finally, it point out behavioral research as a useful tool for information supply about the functional relationship in between invasive procedures context and child behaviors.
Keywords: Pediatric Psychoncology; invasive procedures; psychological preparation for medical invasive procedures; behavioral research.
profissionalmente; 2) elevação do nível técnico em que se dá a intervenção psicológica junto ao paciente oncológico; 3) prioridade para utilização de modelos de assistência integral à saúde do paciente e; 4) maior estreitamento entre a produção do conhecimento (a investigação científica com rigor metodológico) e a prestação de serviços profissionais em Psico-Oncologia.
As providências anteriormente sugeridas não são casuais; Bayés (1985) já observava que o avanço da Psico-Oncologia, em serviços especializados de atendimento a pacientes com câncer, poderia ser obtido com a consideração de algumas evidências: 1) a necessidade de substituição de modelos médico-organicistas por abordagens que priorizassem a atenção global ao paciente;
Holland (1991), sobre o avanço do conhecimento em Psico-Oncologia Pediátrica, apontava a identificação de áreas prioritárias de pesquisa: 1) adaptação comportamental e psicossocial da criança ao câncer; 2) aplicações da Medicina Comportamental à Oncologia; 3) estudo de aspectos específicos do câncer pediátrico, incluindo suporte social e medidas de qualidade de vida; 4) prevenção e detecção de fatores de risco na infância; 5) novas aplicações da Farmacologia ao tratamento do câncer e; 6) desenvolvimento de modelos de intervenção psicossocial.
A divisão em áreas prioritárias, embora um recurso de análise útil, é discutível. Primeiro, a divisão é arbitrária; as áreas de pesquisa em Psico-Oncologia não podem ser consideradas isoladamente. Estudos sobre o processo de adaptação e de adesão da criança ao tratamento do câncer (incluindo a execução de procedimentos médicos invasivos), por exemplo, envolvem, pelo menos, quatro áreas: a identificação de variáveis psicossociais do paciente e de seus familiares, a consideração de possíveis elementos quimioterápicos utilizados e seus efeitos, a demonstração de indicadores de qualidade de vida do paciente ao longo do tratamento e a definição de modelos de intervenção psicossocial.
Segundo, a inexistência de um corpo consistente de conhecimento em Psico-Oncologia dificulta a identificação de áreas prioritárias de pesquisa. Uma das maiores dificuldades nesta área é a inexistência de critérios uniformes que pudessem definir determinados problemas de pesquisa, a metodologia a ser empregada e a interpretação dos resultados; por conseguinte, várias suposições, baseadas na orientação teórico-filosófica de cada pesquisador, guiam a pesquisa em Psico-Oncologia Pediátrica (Harper, 1991; Burish, 1994). Bearison e Mulhern (1994), por exemplo, se referem aos conceitos de enfrentamento, adaptação e ajustamento - termos que apresentam significados aparentemente comuns no dia-a-dia e que permitem distinções conceituais bastante refinadas no contexto da pesquisa em Psico-Oncologia.
Outro exemplo é a pesquisa sobre o manejo de procedimentos invasivos em Oncologia Pediátrica (inclusive a denominada preparação psicológica para procedimentos invasivos) que permite a consideração de uma ampla variabilidade conceitual e metodológica, incluindo: 1) apenas o fornecimento prévio de informação ao paciente, em uma tentativa de colocar seu comportamento sob controle instrucional; 2) a execução de um programa de modificação de comportamentos disruptivos (ampla classe de comportamentos, operantes e respondentes, que impedem ou dificultam a execução do procedimento médico); 3) a construção de um repertório instrumental de comportamentos que auxilie o paciente e o profissional de saúde durante a execução do procedimento; 4) a identificação de fatores de personalidade (intrapsíquicos), indicadores antecipatórios de comportamentos do paciente na situação.
Por outro lado, a análise da literatura especializada em Psico-Oncologia já permite a delimitação de circunstâncias em que é indicada a necessidade de ajuda psicológica ao paciente com câncer; a maioria fundamenta-se na identificação de variáveis de natureza psicossociais do paciente e seu familiar: 1) quando as reações emocionais do paciente (ou da família) o impedem de buscar tratamento, cooperar com o tratamento em andamento, ou, interferem negativamente sobre o processo de tratamento; 2) quando o repertório de comportamentos do paciente parece provocar-lhe maior experiência de dor, ou, sentimentos de degradação corporal; 3) quando as reações emocionais do paciente parecem perturbar o desempenho de atividades que, sem as reações emocionais, seriam mais facilmente desempenhadas, tais como o estabelecimento de situações reforçadoras, a manutenção de contatos sociais e a execução de atividades de entretenimento variado e; 4) quando as reações emocionais do paciente se manifestam sob a forma de sintomas psiquiátricos convencionais ou sintomas psicológicos desadaptativos (Bayés, 1985).
Em relação às variáveis psicossociais, Adams-Greenly (1991) e Carvalho (1996), ressaltam que a assistência ao paciente com câncer e seu familiar deveria envolver a compreensão da interação entre diversos fatores: 1) desenvolvimentais, considerados os diferentes contextos de desenvolvimento de uma criança; 2) sócio-econômicos e culturais do paciente e dos familiares;
Apesar do reconhecimento de variáveis psicossociais envolvidas no ciclo do câncer pediátrico, Carpenter (1991), em uma descrição crítica da área, apontava a necessidade do delineamento de estudos relacionados à investigação de procedimentos médicos invasivos e outras experiências potencialmente aversivas. O autor já ressaltava que intervenções de caráter comportamental poderiam se constituir em ajuda adicional às crianças para o enfrentamento de variadas experiências durante o tratamento do câncer, principalmente quando uma combinação de estratégias e condutas médicas eram exigidas.
Mesmo considerando que estudos em Psico-Oncologia Pediátrica já permitiram a delimitação de circunstâncias em que é indicada necessidade de ajuda psicológica à criança com câncer, nem todas as variáveis envolvidas estão suficientemente consideradas; a amplitude dos fatores psicossociais ainda impede o estabelecimento de relações funcionais entre o manejo de procedimentos invasivos (incluindo as intervenções efetuadas pelo profissional ou pesquisador) e os efeitos sobre o comportamento do paciente.
O manejo de procedimentos invasivos em Oncologia Pediátrica
Uma das principais implicações dos estudos em Psico-Oncologia parece ir muito além da identificação de variáveis de risco psicossocial ou da delimitação de circunstâncias em que é indicada a necessidade de ajuda psicológica ao paciente. As intervenções tornar-se-iam mais eficientes se, antes de serem implementadas, fosse efetuado um planejamento ambiental orientado ao desenvolvimento comportamental do paciente. A delimitação de circunstâncias específicas ou a definição de variáveis psicossociais isoladas não são suficientes; a Psico- Oncologia parece apontar para a necessidade da compreensão mais precisa da relação funcional entre o paciente e o ambiente em que são dispensados os cuidados com o tratamento (hospitalar, doméstico, ou outro).
A descrição detalhada das contingências ambientais em que se dá o tratamento do câncer se justifica, também, por estudos que sugerem a relevância de intervenções ambientais para a promoção de condições favoráveis à reabilitação dos efeitos de experiências adversas ao desenvolvimento comportamental da criança, conforme descrito em Costa Jr. (1997).
comportamento da criança, uma vez que a complexidade da situação dificulta a manipulação proposital de variáveis relevantes, ou seja, os resultados dos estudos nem sempre esclarecem a funcionalidade das mudanças sobre o comportamento do criança.
Dahlquist, Power e Carlson (1995), por exemplo, ressaltam que as diferenças individuais, de pacientes e familiares, em resposta a procedimentos médicos permanecem sem o entendimento suficiente dos pesquisadores; a compreensão da funcionalidade destas diferenças individuais é indispensável para a eliminação de danos psicológicos produzidos por procedimentos médicos invasivos.
Apesar da variabilidade de estratégias utilizadas e da aparente eficiência das tecnologias comportamentais aplicadas à Oncologia Pediátrica, é necessário o desenvolvimento de estratégias que possam considerar as diferenças individuais de respostas das crianças, sendo funcionalmente úteis a grupos específicos de crianças submetidas a procedimentos médicos invasivos [por exemplo, grupo que já tenham experiência(s) de tratamento, grupos definidos por idades ou por diagnósticos específicos].
Saile, Burgmeier e Schmidt (1988), revisando 75 estudos diferentes sobre preparação psicológica para procedimentos médicos, publicados entre 1953 e 1985, observaram que 38% dos procedimentos médicos referiam-se a pequenas cirurgias, tais como amidalectomia; 32% referiam-se a restaurações dentárias, hemogramas e aplicação de injeções; e apenas 7% dos estudos referiam-se a procedimentos invasivos relacionados a doenças crônicas. Os autores enfatizam a limitação destes estudos em demonstrar evidências de efeitos específicos da manipulação de variáveis de programas de preparação psicológica sobre o comportamento da criança. Mais recentemente, Palermo e Drotar (1996) observam que, apesar de muitos estudos, dificuldades metodológicas e conceituais ainda limitam as conclusões acerca de efeitos (psicológicos) de procedimentos médicos invasivos.
Uma outra questão relevante quando da utilização de tecnologias comportamentais em Oncologia Pediátrica parece ser a possibilidade do resgate da percepção de (auto) controle do tratamento à criança. O desenvolvimento do câncer e a natureza dos procedimentos médicos invasivos parece aumentar a dependência da criança em relação aos pais e aos membros da equipe de saúde (Worchel, Copeland & Baker, 1987), fazendo com que a criança perceba seu repertório de comportamentos como impotente diante da execução de tais procedimentos. Esta impotência pode interferir negativamente sobre o processo de desenvolvimento, estendendo os efeitos adversos do tratamento para muito além do período de internação (quando for o caso) e de execução dos procedimentos médicos. Para Carpenter (1991), as crianças que percebem falta de controle ou inabilidade para enfrentar os estressores físicos e psicológicos dos procedimentos médicos invasivos são aquelas que, prioritariamente, mais precisam de ajuda.
Levanta-se a hipótese de que algumas estratégias poderiam ser utilizadas para ensinar, pontualmente, a criança a dispor de um repertório comportamental de controle diante da contingência aversiva de procedimentos médicos invasivos específicos. Comportamentos, respondentes e operantes, da criança (choro, gritos, rigidez muscular, gestos e comportamentos verbais, por exemplo), em situação de punção venosa em quimioterapia, poderiam ser investigados a partir dos eventos ambientais que os antecedem, possibilitando que a própria criança controlasse as conseqüências de seu comportamento, bem como auxiliasse o agente executor a manejar o procedimento invasivo.
A mensuração de comportamentos de crianças submetidas a procedimentos médicos invasivos
Quando se trata da mensuração de comportamentos de crianças submetidas a procedimentos invasivos, uma breve descrição da literatura especializada demonstra a utilização de três modalidades diferenciadas: 1) metodologia observacional (escalas de observação de comportamento, escalas de Likert ou inventários de tipo check-list), registrada por observadores
treinados, pais (ou outros familiares) ou membros da equipe de saúde; 2) indicadores fisiológicos (pressão arterial, batimentos cardíacos) tomados em diferentes momentos do procedimento e; 3) auto-registros - autopercepção de dor e de medo, escalas gráficas e questionários auto-respondidos (Bachanas & Roberts, 1995; Blount, Landolf-Fritsche, Powers & Sturges, 1991; Blount, Sturges & Powers, 1990; Gauvain-Piquard, Rezvani & Lemerle, 1987; Philips, Fairclough & Mulhern, 1995; Saile, Burgmeir & Schmidt, 1988; Sanger, Copeland & Davidson, 1991).
Os estudos observacionais utilizam-se de instrumentos de avaliação de comportamento, previamente construídos, que pretendem medir o estresse em crianças (definido através de respostas que impeçam ou interfiram sobre o procedimento médico em execução). Por exemplo: a) Procedure Behavior Rating Scale (PBRS) - desenvolvida por Katz, Kellerman e Siegel (1980) - composta de 13 categorias de comportamentos, definidas operacionalmente e registradas como presentes ou ausentes, em sistema de check-list, durante a realização do procedimento médico; b) Procedure Behavior Checklist (PBCL) - desenvolvida por Lebaron e Zeltzer (1984; citado por Elliot, Jay & Wood, 1993) - versão do PBRS com oito categorias, definidas operacionalmente, e utilizada de modo semelhante à anterior; c) Observation Scale of Behavioral Distress (OSBD) - desenvolvida por Jay, Ozolins, Elliot e Caldwell (1984; citado por Elliot, Jay & Wood, 1993; Routh, 1993) - revisão do PBRS com onze itens, incluindo refinamentos metodológicos, tais como, registro contínuo de comportamento em intervalos de 15 segundos e escore de gravidade de estresse para cada categoria de comportamento da escala; d) Child-adult Medical Procedure Interaction Scale (CAMPIS) - desenvolvido por Blount, Corbin, Sturges, Wolfe, Prater e James (1989; citado por Blount, Sturges & Powers, 1990) - registra interação social durante a realização do procedimento invasivo, permitindo a categorização de comportamentos de crianças, agentes e acompanhantes, fases do procedimento médico e conteúdos verbais emitidos por crianças e adultos.
Medidas complementares, utilizadas em diferentes estudos, incluem: auto-registro de dor e de medo (Beyer & Wells, 1989; Connell, 1985), dados fisiológicos (pressão sangüínea sistólica e diastólica, batimentos cardíacos, resposta galvânica da pele, taxa de suor das mãos) e registro de estresse comportamental, avaliado por membros da equipe de saúde (médico ou auxiliar de enfermagem), através de escalas de Likert (Elliott, Jay & Woody, 1993).
Independente da validade dos instrumentos observacionais, eles não investigam o processo comportamental (a relação entre o comportamento, ou o repertório de comportamentos da criança e os eventos ambientais antecedentes), restringindo-se à consideração de um produto comportamental observado.
Outra crítica a esses instrumentos inclui o não esclarecimento da função das variáveis envolvidas no manejo de procedimentos invasivos em Oncologia Pediátrica e a insuficiência, metodológica, em fornecer informações precisas acerca dos efeitos da intervenção profissional sobre o repertório de comportamentos do paciente, incluindo, por exemplo, a permanência ou a reversibilidade de efeitos adversos de procedimentos invasivos.
Sugere-se o delineamento de estudos que pudessem possibilitar a tomada de medidas mais precisas de desempenho da criança, incluindo: 1) a investigação precisa do impacto da intervenção efetuada, pelo profissional de saúde, sobre as mudanças comportamentais da criança, considerando-se um repertório inicial de comportamentos da criança (anterior a qualquer submissão a procedimentos médicos invasivos); e 2) a investigação da aquisição de novos comportamentos da criança, durante a execução do procedimento invasivo, sob condições controladas de ambiente, em função de comportamentos específicos do profissional de saúde.
Considerações finais
Estratégias comportamentais podem contribuir para a compreensão da influência de variáveis de natureza psicológicas sobre o manejo de procedimentos invasivos em Oncologia Pediátrica.
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