História e significados do autismo e da síndrome de Asperger, Resumos de Direito

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CiP-Brasil. CaTalogaÇÃo na PuBliCaÇÃo sindiCaTo naCional dos ediTores de livros, rJ grandin, Temple g78c o cérebro autista / Templegrandin, richard Panek; tradução Cristina Cavalcanti. – 1ª ed. – rio de Janeiro: record, 2015. il. Tradução de: The autistic Brain: Thinking across the spectrum isBn 978-85-01-10370-

1. autismo – transtornos e tratamento do espectro autista. 2. autismo – psicologia, neurologia e genética. 3. autismo – síndrome de asperger. i. grandin, Temple (1947- ) ii. Título. Cdd: 618. 15-20994 Cdu: 618

Título original em inglês: The autistic Brain: Thinking across the spectrum

Copyright © Temple grandin e richard Panek, 2013

Texto revisado segundo o novo acordo ortográfico da língua Portuguesa.

Todos os direitos reservados. Proibida a reprodução, armazenamento ou transmissão de partes deste livro através de quaisquer meios, sem prévia autorização por escrito.

direitos exclusivos de publicação em língua portuguesa para o Brasil adquiridos pela ediTora reCord lTda. rua argentina, 171 – 20921-380 – rio de Janeiro, rJ – Tel.: 2585-2000, que se reserva a propriedade literária desta tradução. impresso no Brasil

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RESPE ITEODIREITOAUTORAL

CÓP IANÃ

OAUTORIZADAÉCR IME

Sumário

• Prólogo
• 1. os significados do autismo Parte 1: O cérebro autista
• 2. uma luz no cérebro autista
• 3. o sequenciamento do cérebro autista
• 4. esconde-esconde
• 5. olhar para além dos rótulos Parte 2: repensar o cérebro autista
• 6. Conhecer seus pontos fortes
• 7. repensar por imagens
• 8. das margens ao centro
• Apêndice: O teste de QA
• Notas
• Agradecimentos
• Índice

Prólogo

Neste livro serei a sua guia por um passeio pelo cérebro autista. ocupo uma posição singular para falar tanto das minhas experiências com o autismo quanto dos insights que tive ao longo de décadas, tendo me submetido a diversos estudos do cérebro, sempre com a tecnologia mais avançada. no final da década de 1980, logo que a ressonância magnética nuclear (rMn) se tornou acessível, me entusiasmei com a possibilidade de fazer minha primeira “viagem ao centro do meu cérebro”. na época, os aparelhos de rMn eram raridades, e ver a anatomia detalhada do meu cérebro era algo assombroso. desde então, cada vez que surge um novo método de escaneamento sou a primeira da fila a experimentá-lo. os vários escaneamentos do meu cérebro forneceram explicações possíveis para o atraso da minha fala na infância, as crises de pânico e a dificuldade de reconhecer rostos. o autismo e outros transtornos do desenvolvimento continuam sendo diagnosticados segundo o desastroso sistema de perfil com- portamental de um livro intitulado DSM , abreviação de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders [Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais]. À diferença do diagnóstico de uma infecção de garganta, os critérios de detecção do autismo mudam a cada edição do DSM. quero alertar pais, professores e terapeutas para que evitem se prender a rótulos. eles não são preci- sos. rogo-lhes: não permitam que uma criança ou um adulto sejam definidos por um rótulo do DSM. a genética do autismo é um imbróglio excessivamente compli- cado. ela envolve diversas pequenas variações no código genético

que controlam o desenvolvimento cerebral. a variação genética encontrada numa criança autista estará ausente em outra criança autista. analisarei as últimas novidades da genética. Pesquisadores fizeram centenas de estudos sobre as dificuldades dos autistas com a comunicação social e o reconhecimento facial, mas esqueceram-se das questões sensoriais. a hipersensibilidade sensorial é totalmente debilitante para alguns e moderada para outros. os problemas sensoriais podem impedir certos indivíduos no espectro autista de participar de atividades familiares comuns e também de conseguir emprego. Por isso, minhas prioridades na pesquisa sobre autismo são os diagnósticos precisos e a melhoria nos tratamentos dos problemas sensoriais. o autismo, a depressão e outros transtornos estão num contínuo que vai do normal ao anormal. o excesso de um traço causa inca- pacidade severa, mas um pouco dele pode ser uma vantagem. se todos os transtornos cerebrais genéticos fossem eliminados, as pes- soas poderiam ser mais felizes, mas com um preço terrível a pagar. quando escrevi Thinking in Pictures [Pensar por imagens], em 1995, equivoquei-me ao julgar que todos no espectro autista eram pensadores visuais fotorrealistas como eu. quando comecei a en- trevistar pessoas sobre como faziam para recordar informações, percebi que estava equivocada. Teorizei que havia três tipos de pensamento especializado, e fiquei exultante ao descobrir inúmeras pesquisas que corroboravam minha tese. Compreender o tipo de pensador que você é ajuda a respeitar suas limitações e, igualmente importante, a aproveitar seus pontos fortes. o panorama em que nasci, há 65 anos, era muito diferente do atual. Passamos da institucionalização de crianças com autismo severo à tentativa de proporcionar-lhes uma vida a mais plena possível — e, como será visto no capítulo 8, encontrar trabalhos significativos para os que são capazes de fazê-los. este livro mostra cada passo de minha jornada.

Tg

1 Os significados do autismo

tive a sorte de nascer em 1947. se tivesse nascido dez anos depois, minha vida como alguém com autismo teria sido bem diferente. em 1947, o diagnóstico de autismo tinha apenas quatro anos. quase ninguém sabia do que se tratava. quando minha mãe percebeu que eu tinha sintomas do que hoje se rotula de autista — comportamento destrutivo, incapacidade de falar, sensibilidade ao contato físico, fixação em objetos giratórios etc. —, fez o que lhe pareceu correto. levou-me a um neurologista. Bronson Crothers era diretor do serviço de neurologia do hospi- tal infantil de Boston desde sua fundação, em 1920. no meu caso, a primeira coisa que o dr. Crothers fez foi um eletroencefalograma, ou eeg, para saber se eu tinha o petit mal , a epilepsia. depois testou minha audição, para ter certeza de que eu não era surda. “Bem, ela é mesmo uma menina estranha”, disse ele a minha mãe. depois, quando comecei a balbuciar, ele modificou sua avaliação: “ela é uma menina estranha, mas vai aprender a falar.” o diagnóstico: dano cerebral. ele nos recomendou uma fonoaudióloga dona de uma pequena escola no porão de casa. acho que se pode dizer que as outras crian- ças lá também tinham dano cerebral, como síndrome de down e outras perturbações. embora eu não fosse surda, tinha dificuldade em distinguir as consoantes, como o c de copo. quando os adultos

e o transtorno obsessivo-compulsivo, o autismo é identificado pela observação e avaliação do comportamento. as observações e ava- liações são subjetivas, e os comportamentos variam de uma pessoa para a outra. o diagnóstico pode ser confuso e vago. ele mudou ao longo dos anos e continua apresentando mudanças. o diagnóstico de autismo é de 1943, quando leo Kanner, médico da universidade Johns hopkins e pioneiro da psiquiatria infantil, o propôs em um artigo. alguns anos antes ele recebera uma carta de um pai preocupado chamado oliver Triplett Jr., um advogado de Forest, no Mississippi.^1 ao longo de 33 páginas, Triplett descreveu detalhadamente os primeiros cinco anos da vida de seu filho donald. relatou que o filho parecia não querer ficar perto da mãe, Mary. Permanecia “totalmente alheio” a todos à sua volta. Tinha ataques de raiva frequentes, muitas vezes não atendia quando o chamavam pelo nome e achava os objetos giratórios infinitamente fascinantes. Contudo, apesar de tantos problemas de desenvolvimento, donald exibia talentos incomuns. aos dois anos memorizou o salmo 23 (“o senhor é meu pastor...”). era capaz de recitar as 25 perguntas e respostas do catecismo presbiteriano. adorava dizer as letras do alfabeto de trás para a frente. Tinha ouvido absoluto. Mary e oliver levaram o filho de Mississippi a Baltimore para que Kanner o examinasse. nos anos seguintes, o médico começou a identificar traços similares em outras crianças. qual seria o padrão?, perguntava-se. essas crianças sofreriam todas da mesma síndrome? em 1943, Kanner publicou um artigo, “autistic disturbances of affective Contact” [distúrbios autísticos do Contato afetivo] na revista The Nervous Child. o artigo apresentava estudos de caso de onze crianças que, segundo ele, compartilhavam um conjunto de sintomas — que hoje sabemos estarem relacionados ao autismo: necessidade de solidão, necessidade de uniformidade. estar só num mundo que nunca varia. desde o início, os médicos não souberam como tratar o autismo. a origem desses comportamentos seria biológica ou psicológica?

esses comportamentos eram o que essas crianças haviam trazido ao mundo? ou teria sido o mundo que os instilara neles? o autismo era fruto da natureza ou da criação? Kanner se inclinou pela explicação biológica do autismo, ao me- nos no início. no artigo de 1943 ele afirmou que os comportamentos autistas pareciam se apresentar desde tenra idade. no parágrafo final ele escreveu: “devemos, portanto, supor que estas crianças vieram ao mundo com uma incapacidade biologicamente inata de formar laços afetivos comuns de base biológica com as pessoas, as- sim como outras crianças vêm ao mundo com incapacidades físicas ou intelectuais inatas.”^2 Contudo um aspecto das suas observações o deixara intrigado. “não é fácil avaliar o fato de que todos os pacientes são filhos de pais altamente inteligentes. o certo é que há um alto grau de ob- sessão no histórico familiar” — sem dúvida, ele tinha em mente a carta de 33 páginas de oliver Triplett. “os diários e relatórios muito detalhados e a recordação recorrente, após vários anos, de que a criança aprendera a recitar 25 perguntas e respostas do catecismo presbiteriano, cantar 37 canções de ninar ou distinguir dezoito sinfonias são uma ilustração eloquente da obsessão dos pais. “outro fato salta à vista”, prosseguiu Kanner. “em todo o grupo, há muito poucos pais e mães afetuosos. em sua maioria, os pais, avós e parentes colaterais são pessoas bastante preocupadas com abstrações de natureza científica, literária ou artística e seu interesse genuíno pelas pessoas é limitado.” esses comentários de Kanner não são tão condenatórios dos pais como podem parecer. nesse estágio inicial do estudo sobre o autismo, Kanner não estava necessariamente sugerindo causa e efeito. nem dizendo que, ao se comportarem desse modo, os pais levavam os filhos a se comportarem daquele modo. em vez disso, estava constatando semelhanças entre os pais e seus pacientes. afinal, pais e filhos pro- vinham do mesmo pool genético. os comportamentos de ambas as gerações poderiam ter origem no mesmo tropeço biológico.

Mas onde Kanner errou feio foi em supor que, como a criação inade- quada podia levar ao mau comportamento, todo mau comportamento devia ser resultado dessa criação. ele supôs que a capacidade de uma criança de três anos de nomear todos os presidentes e vice-presidentes dos eua não podia não se dever à intervenção externa. supôs que o comportamento psiquicamente isolado ou fisicamente destrutivo não podia não ser provocado por pais emocionalmente distantes. na verdade, Kanner inverteu causa e efeito. a criança não se comportava de modo psiquicamente isolado ou fisicamente destru- tivo porque os pais eram emocionalmente distantes. em vez disso, os pais é que eram emocionalmente distantes porque a criança se comportava de um modo psiquicamente isolado ou fisicamente destrutivo. Minha mãe é um desses casos. ela escreveu que, quando eu não retribuía seus abraços, ela pensava: Se a Temple não me quer, manterei distância. 6 Porém o problema não era que eu não a quisesse. era que a sobrecarga sensorial de um abraço fazia meu sistema nervoso pifar. (Claro, naquele tempo ninguém entendia a hipersensibilidade sensorial. Falarei disso no capítulo 4.) a lógica reversa de Kanner encontrou seu defensor mais ferrenho em Bruno Bettelheim, o influente diretor da escola ortogenética de Chicago para crianças com transtornos. em 1967 ele publicou A fortaleza vazia , livro que popularizou a noção de Kanner da mãe geladeira. Como Kanner, Bettelheim pensava que o autismo pro- vavelmente tinha natureza biológica. e, como Kanner, ainda assim suas ideias sobre o autismo se baseavam nos princípios psicanalí- ticos. ele afirmou que a criança autista não estava biologicamente predeterminada a manifestar os sintomas. em vez disso, estava biologicamente predisposta aos sintomas. o autismo era latente — até que a criação inadequada lhe desse um sopro de vida.*

*na década posterior à morte de Bettelheim, em 1990, sua reputação foi maculada. surgiram evidências de que ele falsificara informações sobre sua formação acadêmica, cometera plágio, fizera pesquisas incompletas e mentira quanto a ser médico, porém o mais grave foram as acusações de abusos físicos e mentais de ex-alunos da escola ortogenética.^7

se minha mãe não tivesse me levado ao neurologista, talvez ti- vesse ficado vulnerável à armadilha culposa da mãe geladeira. ela estava com apenas 19 anos quando nasci, e fui a primogênita. Como muitas mães de primeira viagem que se veem confrontadas com o “mau” comportamento dos filhos, minha mãe a princípio supôs que devia estar fazendo algo errado. Contudo o dr. Crothers aliviou sua ansiedade. quando eu estava na segunda ou terceira série, ela teve acesso ao tratamento completo de Kanner por um médico que lhe informou que a causa do meu comportamento era um dano psíquico e, enquanto não fosse identificado, eu estava condenada a habitar meu pequeno mundo de isolamento. no entanto o problema não era um dano psíquico, e ela sabia disso. a abordagem psicanalítica do transtorno era encontrar a causa do comportamento e tentar removê-la. Mamãe supôs que não podia fazer nada em relação à causa do meu comportamento, então decidiu se concentrar no comportamento em si. neste caso, estava à frente do seu tempo. a psiquiatria infantil levou décadas para alcançá-la. Muitas vezes as pessoas me perguntam: “quando você soube real- mente que era autista?” Como se houvesse um momento definidor na minha vida, uma revelação do tipo antes e depois. Mas a concepção do autismo no início da década de 1950 não funcionava assim. Como eu, a psiquiatria infantil ainda era nova naquela época. as palavras autismo e autista mal figuravam na tentativa inicial da associação americana de Psiquiatria (aaP) de padronizar os diagnósticos psiquiátricos na primeira edição do DSM , publicada em 1952, quando eu tinha 5 anos. as poucas vezes em que estas palavras apareciam era para descrever sintomas de outro diagnóstico, a esquizofrenia. Por exemplo, no verbete reação esquizofrênica do Tipo infantil havia referência às “reações psicóticas em crianças, manifestando-se principalmente no autismo” — sem maiores explicações sobre o que era o autismo. Minha mãe recorda que os primeiros médicos na minha vida faziam referências breves a “tendências autistas”. Mas eu mesma só

quando o psicólogo que fazia o exame me dizia “Pare”, eu via um sinal de parar. quando dizia “vá”, via um semáforo verde. Mas não era qualquer sinal, nem qualquer luz verde. eu via um semá- foro específico e uma luz verde específica do meu passado. via um monte delas. Cheguei a lembrar do sinal de siga e pare de um posto alfandegário mexicano, a luz vermelha que ficava verde quando os funcionários decidiam não revistar sua bagagem — e eu tinha visto aquele sinal havia mais de dez anos. novamente: e daí? eu achava que todos pensavam por imagens. só que eu era melhor nisso que a maioria das pessoas, o que já sa- bia. Àquela altura da vida, eu já fazia desenhos arquitetônicos há muitos anos. Já tivera a experiência de terminar um desenho, olhá-lo e pensar: Não acredito que fiz isto! o que eu não pensava era: eu posso fazer este tipo de desenho porque caminhei pelo quintal e memorizei cada detalhe, gravei as imagens no cérebro como um computador e recuperei as imagens necessárias. Posso fazer este tipo de desenho porque sou uma pessoa com autismo. (ver imagem 1 do encarte.) assim como não pensava: obtive percentual 60 em raciocínio e 95 em capacidade verbal porque sou uma pessoa com autismo. e o motivo para eu não pensar assim era que “pessoa com autismo” era uma categoria que só então começava a ser criada. Claro que a palavra autismo fazia parte do léxico psiquiátrico desde 1943, então a ideia de ter autismo existia pelo menos desde essa época. Mas a definição era vaga, para dizer o mínimo. a menos que alguém assinalasse uma estranheza no meu comportamento, eu simplesmente não saía por aí pensando que fazia o que fazia por ser uma pessoa com autismo. e duvido que fosse a exceção neste aspecto. a segunda edição do DSM foi publicada em 1968 e, à diferença da edição de 1952, não trazia nenhuma menção ao autismo. Pelo que recordo, a palavra autista aparecia duas vezes, mas, como no DSM‑I , só está lá para descrever sintomas de esquizofrenia, e não ligada a um diagnóstico próprio. “Comportamento autista, atípico e introvertido”, dizia uma referência, “pensamento autista”, dizia outra.

Contudo na década de 1970 a profissão psiquiátrica passou por uma grande mudança de perspectiva. em vez de procurar causas à maneira psicanalítica antiga, os psiquiatras começaram a se concen- trar nos efeitos. em vez de considerarem o diagnóstico preciso uma questão secundária, eles começaram a tentar classificar os sintomas de maneira rígida, ordenada e uniforme. os psiquiatras decidiram que estava na hora de a psiquiatria se tornar uma ciência. este revés ocorreu por alguns motivos.^9 em 1973, david rose- nhan, psiquiatra de stanford, publicou um artigo contando como ele e vários colegas tinham agido como esquizofrênicos e enganado os psiquiatras de forma tão convincente que estes os internaram em instituições mentais contra sua vontade.^10 até que ponto uma especialização médica pode ser cientificamente confiável se seus profissionais são capazes de fazer diagnósticos tão incorretos — além do mais, com consequências trágicas? a outra razão para o revés era sociológica. em 1972, o movi- mento pelos direitos dos gays protestou contra a classificação da homossexualidade como doença mental no DSM — como algo que precisava ser curado. eles ganharam a batalha e lançaram luz na questão da confiabilidade de quaisquer diagnósticos do DSM. Mas provavelmente o aumento da medicação foi o maior fator na mudança do foco na psiquiatria da causa para os efeitos, da busca do dano psíquico para a catalogação dos sintomas. os psiquiatras descobriram que não era preciso buscar as causas dos sintomas para tratar os pacientes. era mais fácil aliviar o sofrimento do paciente simplesmente tratando os efeitos. Contudo, para tratar os efeitos eles precisavam saber quais me- dicamentos se adequavam às enfermidades, isto é, precisavam saber o que estas enfermidades eram, ou seja, era preciso identificá-las de um modo específico e consistente. um resultado dessa abordagem mais rigorosa foi que a equipe da associação americana de Psiquiatria por fim chegou à pergunta óbvia: o que é este comportamento autista, que é um sintoma da