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Este documento discute a visão de futuro que pais e familiares de crianças com autismo podem ter em relação às dificuldades dessas pessoas em avançar no mercado de trabalho e o papel da educação, especialmente da escola, no processo de aprendizagem de crianças com autismo. O texto analisa casos de crianças com autismo e discute a importância dos estudos realizados por profissionais na área. Além disso, o documento aborda as dificuldades de socialização de pessoas com autismo e as estratégias que podem ser adotadas para ajudá-las a se socializar melhor.
O que você vai aprender
Tipologia: Slides
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Rio Claro 2015
Orientador: Florindo Stella
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Instituto de Biociências da Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” - Campus de Rio Claro, para a obtenção do grau de Licenciada em Pedagogia.
Dedico este trabalho à minha mãe, que me ensinou a amar todas as pessoas, independentemente de suas singularidades, e também a todos os autistas que nos proporcionam enxergar o mundo de maneira diferente e nos ensinam que cada pessoa é única à sua maneira.
Agradeço, primeiramente a Deus que me sustentou e me deu coragem para questionar realidades e propor sempre um novo mundo de possibilidades. À Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho (UNESP) pela oportunidade, pelo ambiente amigável e pelo corpo docente que oportunizaram a realização deste trabalho. Ao Professor e Orientador Florindo Stella, pela confiança, pela orientação e pelo apoio que me concedeu no último ano. À minha família, pelo carinho e paciência nesses anos, e acima de tudo por sempre acreditarem na minha capacidade de ir longe. Em especial ao meu irmão, Lucas, pelo incentivo à minha educação e por ser um exemplo de pessoa a ser seguido. Às minhas amigas e parceiras de Universidade, Pâmela, Tatiana, Natalia e Tamires pela amizade, pela paciência, pelo incentivo ao meu trabalho e principalmente por tudo o que passamos juntas nestes quatro anos. Aos queridos Mauricio e Igor, pela amizade, pelo carinho, pelo apoio incondicional que desprenderam a mim sempre que precisei. Ao PIBID (Programa de Iniciação à Docência) que de alguma maneira me serviu de inspiração para a realização deste trabalho. E a todos que direta ou indiretamente fizeram parte da minha formação, o meu muito obrigada.
O autismo é uma doença mental grave e que envolve aspectos psicológicos, sociais, educacionais e neurobiológicos. A Educação tem um papel importante no resgate, preservação e ampliação da atividade cognitiva do sujeito com autismo. Várias são as formas de se ver uma pessoa com autismo. Através da leitura de casos também é possível abordar questões da vida cotidiana do sujeito com a doença, seus problemas cognitivos e seus obstáculos de engajamento psicossocial, bem como, aspectos psicológicos como aceitação da doença. Através da literatura especializada, podem-se identificar aspectos referentes ao processo de aprendizagem e componentes neurobiológicos envolvidos no quadro, tais como, alterações da atividade cerebral e fatores genéticos. Os objetivos do trabalho são: A partir da análise de dois livros “Mundo Singular: entenda o Autismo” (SILVA, A. B. B; GAIATO, M.B; REVELES, L.T) e “Os gatos nunca mentem sobre o amor” (DILLON, J.) pretende-se caracterizar aspectos cognitivos e psicossociais do autismo; com base na literatura especializada, visa-se identificar componentes cognitivos e neurobiológicos da doença. Os métodos que foram utilizados: Análise dos livros “Mundo Singular: entenda o Autismo” e “Os gatos nunca mentem sobre o amor” para caracterização de aspectos psicossociais e educacionais do autismo; Análise da literatura especializada para identificação de componentes neurobiológicos e clínicos da doença, tais como, alterações da atividade cerebral, fatores genéticos e evolução clínica; e ainda caracterização do papel da Educação na preservação e desenvolvimento cognitivo e emocional do indivíduo com autismo. O estudo teve como referência para o desenho metodológico, a pesquisa documental – análise de livros e na literatura especializada. Pretendeu-se aprofundar as discussões sobre o papel da Educação relacionado aos aspectos cognitivos e neurobiológicos do autismo.
Palavras-chave: Autismo. Problemas Cognitivos. Educação.
The autism is a severe mental illness that involves psychological, social, educational and neurobiological aspects. The Education plays an important role in recovering, preserving and increasing the cognitive task of people with autism. There are several ways to observe a person with autism. Through the studying of cases, it is also possible to address issues of everyday life of the person with the illness, its cognitive issues and its obstacles of psychosocial involvement, as well as psychological aspects such as illness acknowledgement. Through specialized literature, it is possible to identify characteristics referring to the learning process and neurobiological components involved in the condition, such as brain activity disorder and genetic factors. The objectives of this paper are: from the analysis of two books: “Unique World: comprehend the Autism” (SILVA, A. B. B; GAIATO, M.B; REVELES, L.T) and “The cats never lie about love” (DILLON, J.), it is intended to describe cognitive and psychosocial aspects of the autism. Based on the specialized literature, the goal is to identify cognitive and neurobiological components in the illness. The methods that were used: analysis of the books “Unique World: comprehend the Autism” and “The cats never lie about love” to describe psychosocial and educational aspects of the autism; analysis of the specialized literature to identify clinical and neurobiological components of the illness, such as changes in brain activity, genetic factors or clinical evolution; and also details of the Education role in preserving the person with autism and his cognitive and emotional development. The study had the documentary research as reference for the methodological design, including book analysis and research in specialized literature. It is intended to deepen discussions about the Education roles related to the cognitive and neurobiological aspects of the autism.
Keyworks: Autism. Cognitive Issues. Education.
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1 INTRODUÇÃO
“Ops! Caí no Planeta Errado! ” – É assim que alguns caracterizam o autismo. A pesquisadora Francesca Happé “propõe que nos imaginemos na China, ou em um país de cultura e língua desconhecidas, com as mãos imobilizadas, sem compreender os outros e sem possibilidades de se fazer entender”, pois é assim que um autista se sente. O autismo é um transtorno invasivo de desenvolvimento e vai comprometer o indivíduo na capacidade de socialização e de comunicação, além de ter características e padrões comportamentais estereotipados e restritos. Com base nisto o trabalho visa entender um pouco sobre a doença e no primeiro capitulo discutimos as características gerais do autismo, além de tentar compreender um pouco o processo histórico da doença. Com isso poderemos perceber como se dá a evolução desta doença na história da medicina e principalmente quais áreas do sujeito são afetadas pela doença. Neste primeiro momento do trabalho abordamos o autismo dentro do espectro ao qual ele pertence e exploramos todas as peculiaridades existentes em sujeitos com autismo, além de discorrermos sobre a epidemiologia da doença, abordando sua incidência, prevalência e frequência na população atual. Como se sabe a educação é um ponto importante no desenvolvimento cognitivo e psicossocial da pessoa com espectro autístico e muitos educadores enfrentam dificuldades em lidar com um aluno autista, por isso faz-se necessário o estudo de questões como: O que fazer para inserir uma criança autista na sala de aula? Como lidar com os problemas cognitivos? Que atitudes tomar diante de tais comportamentos que os autistas apresentam? Qual a melhor forma de aumentar o grupo social de um autista? Essas e outras questões surgem quando o professor se vê diante de um aluno diagnosticado com autismo e às vezes há a necessidade de um estudo aprofundado sobre o assunto. Neste trabalho criamos hipóteses para tais indagações, porém o eixo principal deste trabalho é em como tornar a aprendizagem de um autista mais facilitadora. Com isso no segundo capitulo abordamos o autismo e suas implicações na educação e discutimos sobre atitudes que o educador pode tomar para ajudar no desenvolvimento de um sujeito com autismo. Neste capítulo trouxemos algumas medidas que o educador e a equipe pedagógica da escola podem tomar para inserir este aluno socialmente, além de ajudá-lo a desenvolver a linguagem e comportamentos adequados.
9 Além da educação, compreendemos que a família tem um papel importante na vida de toda criança, por isso no capítulo três exploramos a relação família-criança com autismo, para entender como se dá este aceite ao diagnóstico e principalmente a adaptação dos familiares à doença. Ainda sobre isso trouxemos algumas dicas do que os pais podem fazer para ajudar esta criança com autismo na adaptação à sociedade. Com isso tratamos também no capítulo quatro a relação entre o autista e a sociedade, discutindo sobre os preconceitos existentes para com a doença e como as pessoas podem agir para que isso diminua cada vez mais e as pessoas com autismo se incluam de forma verdadeira e permanente na sociedade em que vivemos. Após esta contextualização social da doença, o trabalho também pretendeu trabalhar um pouco sobre as intervenções existentes para ajudar no tratamento da doença. No capítulo cinco discorremos sobre intervenções terapêuticas e farmacológicas que podem auxiliar na amenização dos sintomas do autismo, uma vez que este ainda não tem cura. Encontramos muitas maneiras e alguns medicamentos que podem cooperar para o controle de alguns sintomas como a hiperatividade e os “surtos” que alguns autistas apresentam. Para finalizar o trabalho, no capítulo seis abordamos um pouco sobre a visão de futuro que os pais e familiares de crianças com autismo podem ter, as dificuldades destas pessoas com a doença de conseguirem progredir no mercado de trabalho e como é possível fazer isso apesar das limitações da doença.
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3 MÉTODO Para isso este estudo teve como referência metodológica a pesquisa bibliográfica, e os dados foram abordados qualitativamente. As bases de dados utilizadas foram os livros “Mundo Singular: Entenda o Autismo” e “Os gatos nunca mentem sobre o amor”. Além disso foram analisados textos oriundos da literatura especializada para fundamentação teórica e identificação de componentes neurobiológicos e clínicos da doença, tais como, alterações da atividade cerebral, fatores genéticos e evolução clínica; os textos também servirão para caracterizar o papel da Educação na preservação e desenvolvimento cognitivo e emocional do indivíduo com autismo. Para a realização desta pesquisa foram selecionados, inicialmente, dois livros como base para a análise do conteúdo referente ao autismo. O primeiro livro é: “Mundo Singular: Entenda o Autismo” (SILVA; GAIATO; REVELES; 2012). Este foi escolhido, pois foi escrito por três sujeitos especialistas em autismo, onde um dos autores (SILVA) é médica-psiquiatra com referência nacional no tratamento de transtornos mentais, enquanto a segunda autora (GAIATO) é psicóloga na área de análise de comportamento e o último autor (REVELES) também psiquiatra, contudo atua na área de infância e adolescência. E, além disso, traz vários depoimentos de pacientes e familiares, em que houve a possibilidade de analisar as falas desses sujeitos e com isso criar possibilidades e hipóteses para a pesquisa. Os autores dão grande importância a Instituição Escolar, pois segundo eles, a escola é onde a criança vai aprender a interagir e o professor tem um papel importante nesse momento.
É claro que não existe uma fórmula mágica no trato com alunos com autismo. Tudo requer tempo, persistência e muita dedicação. Mas não restam dúvidas de que, além dos pais, o desenvolvimento dos pequenos depende, e muito, das instituições de ensino. Esses fatores, em conjunto, podem garantir um futuro menos caótico e uma vida mais harmoniosa e produtiva. (SILVA, A. B. B; GAIATO, M.B; REVELES, L.T, 2012, p. 127).
Com isso, é indiscutível o fato de que a escola tem um papel importante no desenvolvimento de uma criança com Autismo, por isso faz-se necessário o aprofundamento nos estudos sobre isso. E por estas e outras passagens o livro foi selecionado para a análise, visto que tem muito a contribuir no assunto. O segundo livro escolhido para análise se intitula “Os gatos nunca mentem sobre o amor” de Jayne Dillon, mãe de um menino autista e que sofre de mutismo
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seletivo. O livro vai retratar a vida do pequeno Lorcan e contar suas aventuras e dificuldades enfrentadas nas escolas devido ao autismo e sua dificuldade na comunicação. O livro foi selecionado, pois retrata a experiência real de uma criança com a doença e, por isso é muito rico em acontecimentos que vão ajudar a entender melhor este processo de um autista na escola.
No final das férias, Lorcan e eu fomos visitar a sala de aula da pré-escola e conhecer sua nova professora, a senhora Mellor. Ela nos mostrou a sala e nós a filmamos, para que Lorcan pudesse vê-la novamente em casa, pois pensamos que isso o ajudaria a se familiarizar. (DILLON, 2013, p. 51).
Esta e outras passagens do livro colaboram com algumas maneiras de adaptação da criança na escola e nos ajuda a compreender alguns fatores cognitivos da criança, pois este livro conta a história de vida real de um autista que enfrente seus percalços para habituar-se a sociedade. Com base nestes livros foram realizados alguns procedimentos: a) Leitura e grifo das partes relevantes para o tema abordado (Relação Autismo – Educação). b) Análise dos capítulos com base na Literatura Especializada. c) Confronto das experiências vivenciadas pelos personagens dos livros com a realidade da doença. Nos dois livros selecionados analisamos casos de crianças com autismo e para isso o trabalho foi abordado qualitativamente. Além disso, a análise bibliográfica foi escolhida, pois a literatura especializada vai colaborar no aporte teórico do trabalho, ajudando a compreender os fatores genéticos e neurobiológicos envolvidos na doença e a análise dos livros entrará como norteadora no projeto de pesquisa. Ademais, com base na literatura especializada, outros textos foram avaliados com o propósito de aprofundamento teórico do tema.
14 terceira edição, o autismo passa a ser nomeado “Transtorno Autístico”. O diagnóstico de “Esquizofrenia tipo infantil” desaparece, sob a alegação de que é extremamente raro na infância. A partir daí, “o autismo se transforma num diagnóstico convencional na prática psiquiátrica, tornando-se mais comum ainda nos anos seguintes. (COUTINHO, CARRIJO et al, 2012) Após esta análise histórias da doença, podemos comparar a como ela é vista atualmente.
Quadro 1 – Resumo Histórico do Autismo. PASSADO PRESENTE Explicações teóricas e psicanalíticas para o autismo.
Explicações para o Autismo com base em investigações empíricas e resultados concretos. O Autismo é um isolamento da criança, que pode ou não ser inato daquela pessoa.
O autismo é um transtorno global do desenvolvimento. Os pais podem ser a causa da perturbação.
Os pais, tal como seus filhos, são vítimas e não causa dessa perturbação. O Autismo como causa precoce da esquizofrenia.
O Autismo é distinto da esquizofrenia e pode coexistir com a deficiência intelectual. Fonte: Próprio autor.
Atualmente há documentos como a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID 10) e o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM), dos quais foram extraídos conceitos importantes para a realização deste trabalho, e que são manuais utilizados por profissionais da área médica e da saúde mental. Para concluir o processo histórico desta doença, vemos que o Autismo vem sendo reconhecido pelo mundo todo, prova disso foi o ocorrido de 2007 quando a ONU decretou o dia 2 de abril como sendo o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, e com isso percebemos os avanços desta patologia durante as últimas décadas. O autismo é classificado como um transtorno global do desenvolvimento, ou seja, é uma doença que tem características de alterações qualitativas das interações sociais recíprocas, além de comportamentos estereotipados e repetitivos e problemas de linguagem. (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, CID 10, 1993, p. 246)
15 Essas anormalidades qualitativas são um aspecto invasivo do funcionamento do indivíduo em todas as situações, embora possam variar em grau. Na maioria dos casos, o desenvolvimento anormal é desde a infância[...] É usual, mas não invariável, haver algum grau de comprometimento cognitivo, mas os transtornos são definidos em termos de comportamento que é desviado em relação à idade mental (seja o indivíduo retardado ou não). (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, CID 10, 1993, p. 246) Com isso, percebe-se a ligação entre estes dois documentos, o CID 10 (Classificação de Transtornos Mentais e de Comportamento) e o Manual Diagnóstico estatístico de Transtornos Mentais, pois ambos trazem o autismo como um transtorno global do desenvolvimento e os elaboradores destes documentos trabalharam em conjunto, por isso são completamente compatíveis (MANUAL DIAGNÓSTICO E ESTATÍSTICO DE TRANSTORNOS MENTAIS, 2002, p. 26). O autismo é conhecido popularmente como “pessoas que estão no planeta errado”, uma vez que essa doença impede que as habilidades sociais, o desenvolvimento da linguagem e o repertório comportamental esperado se desenvolvam adequadamente. Estas manifestações podem variar, de acordo com o nível de desenvolvimento e da idade cronológica do indivíduo. No que concerne as disfunções sociais , as pessoas com autismo têm grande comprometimento em socializar não-verbalmente (como manter contato visual direto, dificuldade em se expressar facialmente, posturas e linguagem corporal). As pessoas com autismo normalmente fracassam ao desenvolver relações com pares, muitos deles não demonstram nenhum interesse em ter amizades e não compreendem as convenções das interações sociais. Muitas vezes as crianças com autismo ignoram outras crianças (até mesmo de sua família), não conseguem ter ideia das necessidades alheias e não percebem o sofrimento e emoções de outras pessoas. Em um dos livros analisados para este trabalho encontramos uma passagem que descreve essa dificuldade em que o autista tem de mostrar sentimentos: Com Lorcan, qualquer demonstração de afeto era rejeitada. Se eu dissesse “Eu te amo”, não haveria reação alguma, nenhuma mesmo. Mas, por eu já ter passado por isso antes, isso não me aborrecia tanto quando poderia. Se isso já não tivesse acontecido, sei que estaria pensando “Ele não gosta de mim. Por que ele não me ama?”. Essa seria uma reação normal. Estou certa de que muitas mães pensam “O que eu fiz?” e se questionam se deixaram de criar vínculos com seus bebês adequadamente. Se eu não soubesse que Lorcan me ama de verdade, eu poderia estar em frangalhos. Pode parecer que ele é frio ou que não se importa, mas sei que isso não é verdade. (DILLON, 2013, p. 34). Nesta passagem do livro “Os gatos nunca mentem sobre o amor” percebemos essa falta de compreensão de demonstração de sentimentos por parte de pessoas
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Os indivíduos com Transtorno Autista têm padrões restritos, repetitivos e estereotipados de comportamento, interesses e atividades. [...]; uma adesão aparentemente inflexível a rotinas ou rituais específicos e não funcionais; maneirismos motores estereotipados e repetitivos; ou uma preocupação persistente com partes de objetos. (MANUAL DIAGNÓSTICO E ESTATÍSTICO DE TRANSTORNOS MENTAIS, 2002, p. 99)
Ademais, as pessoas com autismo ainda apresentam interesses restritos por certas áreas limitadas de conhecimento (p.ex., números de telefones, datas). Podem insistir em realizar diversas vezes as mesmas atividades e sofrem quando há mudanças triviais e repentinas. Na relação sujeito-objeto, o indivíduo autista pode demonstrar apego persistente com partes de objetos, e apresentem fascínio por movimento de várias peças, além de se afeiçoarem a objetos inanimados. (MANUAL DIAGNÓSTICO E ESTATÍSTICO DE TRANSTORNOS MENTAIS, 2002, p. 100) Outra característica marcante do autismo é que normalmente, eles se interessam somente por um determinado assunto, e acabam estudando e pesquisando somente sobre aquela coisa (assuntos como trens, ônibus e outros temas), e acabam querendo conversar só sobre aquilo, pois ficam obcecados por determinados assuntos, e isso pode afetar ainda mais a interação social destas pessoas. Douglas tem 9 anos e é um garoto muito inteligente. Adora dinossauros e sabe tudo sobre eles. Sua família admira tanto sua profundidade de conhecimento, que não se cansa de ouvi-lo falar sobre Tyrannosaurus Rex, cotidianamente. Todos ali brincam do jeito dele, entendem o que ele fala, aceitam suas falas repetitivas e o enchem de carinho. Sua mãe até adivinha o que ele quer. Porém, na escola não é assim. Os colegas têm dificuldade em fazer o mesmo que a família do Douglas faz. São mais exigentes, não querem brincar apenas com dinossauros, e isso prejudica a interação entre eles. (SILVA, GAIATO, REVELES, 2012, p. 28).
Neste trecho do livro “Mundo Singular: entenda o autismo”, nos deparamos com um caso que vai retratar este problema do hiperfoco em determinados assuntos, interferindo assim nas amizades do indivíduo com autismo. Além disso, apresentam movimentos estereotipados que podem envolver somente as mãos, ou todo o corpo (como estalar os dedos, balançar-se e/ou oscilar o corpo). Assim como na fala, estes movimentos podem ser estereotipados e repetitivos. Algumas crianças com autismo podem ser, ainda, bem agitadas e, por isso sentem dificuldade em seguir os comandos dos pais, porque costumam fazer somente aquilo que é de seu interesse, logo, muitos pais, antes do diagnóstico, costumam pensar que
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seus filhos têm “transtorno de déficit de atenção e hiperatividade” (TDAH) e costumam comparar o filho a como eles eram quando pequenos. (SILVA, GAIATO, REVELES, 2012). No quesito comportamento, observa-se ainda, que sujeitos com autismo podem apresentar algumas compulsões, além de rituais, rotinas e interesse nas mesmas coisas. Essas pessoas tendem ser resistentes a mudança de rotinas e também usam a memória daquilo que já conhecem e/ou já fizeram, assim não planejam novas ações, o que pode ocasionar prejuízos nas habilidades de aprendizagem e no desenvolvimento de comportamento adaptativo. No livro “Mundo Singular: entenda o autismo” encontramos um depoimento de um dos pacientes que é intrigante e retrata bem estes aspectos da doença: Rodrigo fazia tudo de acordo com o relógio. Se a consulta estivesse marcada para as nove horas e o médico atrasasse, ele começava a chutar a porta do consultório. Todos os dias tirava os sapatos na hora do almoço, independente do lugar em que se encontrava. Deitava-se pontualmente às 22 horas e, caso estivesse fora de casa nesse horário, começava a gritar ou chorar. Nunca perdia nenhum episódio de Chaves, por isso também precisava estar em casa na hora do programa, o que praticamente inviabilizava as viagens da família. O apego à rotina intrigava a todos. Mas uma coisa chamava mais nossa atenção: por que tirar os sapatos todos os dias às 13 horas? [...] a mãe de Rodrigo contou que o filho ficou com pneumonia e ela o proibiu de ficar descalço. Um dia, após sua recuperação, ao chegar da escola perguntou à mãe se podia tirar os sapatos. Ela respondeu: “Agora, sim, é hora de tirar os sapatos e ficar descalço”, se referindo não ao horário, literalmente, mas ao período pós-doença. (SILVA, GAIATO, REVELES. 2012, p. 43).
Com este testemunho, podemos perceber as características de Rodrigo, como ter uma rotina para se deitar e até mesmo tirar os sapatos, e o fato de ter interpretado literalmente o que a mãe disse e repetir esse ato todos os dias, desde então. Notamos que Rodrigo é um exemplo típico de alguém com um pensamento concreto e que tem dificuldade em mudar sua rotina.
4.1 O ESPECTRO AUTISTA O autismo, dentro do espectro ao qual ele pertente tem muitas variações, que vai desde traços leves, que as vezes nem permitem fechar um diagnóstico, até quadros clínicos complexos contendo todos os sintomas da doença. Apesar das variações, estas transitam pela tríade de sintomas da doença, que concerne a área social, a de comunicação e a de comportamento, porém, nem todas elas aparecem juntas no mesmo caso. Há pessoas com autismo que apresentam comprometimentos comportamentais, mas sem atrasos na linguagem, contudo em todos os níveis da
