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enfermeiros no cuidar do doente em fase paliativa
INTRODUÇÃO
Quando a pessoa cuidada é um doente em fase paliativa, um novo conjunto de questões morais e éticas se colocam ao prestador de cuidados, como sejam o dizer a verdade ao doente, a eutanásia, a obstinação terapêutica, a utilização de meios proporcionados e desproporcionados de tratamento, o direito a morrer com dignidade, entre tantas outras (Pacheco, 2002). O cuidado paliativo, é, segundo a OMS, citada por Serrão (1998) o cuidado total activo de pacientes cuja doença não tem benefício com tratamento curativo. O controlo da dor, dos outros sintomas e de problemas psicológicos, sociais e espirituais é de suprema importância. O objectivo do cuidado paliativo é a obtenção da melhor qualidade de vida para o paciente e sua família. Muitos aspectos do cuidado paliativo podem ser também aplicáveis numa fase precoce da doença em conjugação com o tratamento de finalidade curativa. Apesar de parecer clara a forma como se devem encarar os cuidados quando em presença de um doente em fase paliativa, a atitude dos profissionais de saúde é ora a de abandonarem os cuidados por considerarem que mais nada há a fazer por ele ora de, pelo contrário, utilizarem todos os recursos de que dispõem – conhecimentos científicos e meios técnicos – no sentido de combater a causa do mal, mesmo quando objectivamente se reconhece o carácter incurável da doença (Pacheco, 2002). Santos (1996) refere-nos também que perante um doente em fase terminal existem ainda outras questões éticas, como por exemplo, as questões ligadas à atribuição dos recursos disponíveis e ao estabelecimento das prioridades dos domínios do planeamento e da investigação. Salienta também como problema ético considerável a
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articulação entre os serviços hospitalares, os centros de medicina ambulatória e as comunidades. Por sua vez, John Wilkinson, no Oxford Text-Book of Palliative Medicine , citado por Serrão (1998) divide as questões éticas da medicina paliativa em cinco grupos: no cuidado e no conforto; no consentimento e comunicação; na vida e na morte e nas necessidades e recursos a satisfazer. No mesmo sentido, Kligerman (2001) salienta que cuidados paliativos são cuidados activos totais prestados aos doentes e às suas famílias quando se decide que o doente já não beneficiará de tratamento anti tumoral. Neste momento, o enfoque terapêutico é voltado para a qualidade de vida, o controle dos sintomas do doente e o alívio do sofrimento humano integrado pelo carácter trans, multi e interdisplinar dos cuidados paliativos. Podemos, assim, concluir que o cuidado paliativo tem por objectivo melhorar a qualidade de vida dos doentes que se encontram na fase terminal da doença. É um cuidado voltado para prevenir e aliviar o sofrimento, através do tratamento da dor e outros sintomas físicos, psicossociais e espirituais, na concepção da reafirmação da vida e da visão da morte como um processo natural (Sadala & Silva, 2009).
No decurso da pesquisa bibliográfica efectuada, verificámos que é uma área pouco desenvolvida e que carece de um maior investimento em termos de investigação, pelo que decidimos debruçar sobre ela este estudo, que tem como título: Da escola para o exercício: Atitudes éticas dos estudantes de enfermagem e dos enfermeiros no cuidar do doente em fase paliativa. Assim, considerámos importante conhecer as atitudes éticas dos estudantes do 4º ano do curso de enfermagem da ESSEM e de um grupo de enfermeiros dos Hospitais Garcia de Orta e Centro Hospitalar Barreiro-Montijo, demonstradas na sua relação com o doente em fase paliativa.
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Parte I. REVISÃO DA LITERATURA
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CAPÍTULO 1. CUIDADOS PALIATIVOS
“Morrer é o acto final da vida. A morte é o que marca o fim da vida sobre a Terra, tal como o nascimento marca o seu início. A única coisa certa nas nossas vidas é que um dia vamos morrer, mas existem muitas incertezas quanto ao porquê, quando, onde e como”. Nancy Roper
Os cuidados Paliativos surgem de necessidade de dar um novo sentido aos cuidados prestados ao doente em fase terminal. O modelo biomédico, no qual os cuidados prestados se centravam essencialmente na cura, e que esteve bastante enraízado na nossa prática diária até finais do Sec. XX, revelou-se insatisfatório, face ao doente em fase terminal. Capelas (s.a.) salienta que ao longo dos tempos, o cuidar de doentes em fim de vida foi sobretudo uma preocupação individual, comunitária. Esta situação manteve-se até 1990, altura em que a Organização Mundial de Saúde lançou a primeira definição de cuidados paliativos, e colocou na ordem do dia a necessidade de se implementarem programas relacionados com estes mesmos cuidados.
Apesar da vertiginosa evolução verificada ao nível dos cuidados de saúde, nomeadamente na sofisticação dos meios de diagnóstico e terapêuticos, existem sempre situações inultrapassáveis, em que, do ponto de vista terapêutico, já nada mais se pode fazer com o intuito de controlar o avanço da doença, ou de a fazer regredir, sem corrermos o risco de entrarmos no campo do encarniçamento terapêutico, usando meios desproporcionados à situação do doente. Perante esta situação, o objectivo dos profissionais de saúde deverá focar-se no dever de respeito pelo doente e na procura da sua qualidade
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- prestar cuidados individualizados, tendo em conta a singularidade de cada ser humano e todas as dimensões do seu ser;
- prevenir a dor ou, pelo menos, torná-la tolerável, através de uma prescrição e administração contínua de analgésicos e outras medidas complementares;
- aliviar outros sintomas causados pela doença ou pela medicação, como por exemplo náuseas, anorexia, diarreia ou obstipação;
- oferecer apoio relacional, moral, espiritual e religioso ao doente em fase terminal e família;
- contribuir para promover a qualidade de vida do doente até à morte;
- apoiar a família durante o processo de morte e luto.
Como podemos observar, todas as definições de cuidados paliativos incluem a família no seu objecto de cuidados. Este facto vem demonstrar a importância que a família apresenta nos cuidados ao doente em fase terminal, tendo em conta que se este apoio não for alargado à família, poderemos estar a comprometer a qualidade de vida do próprio doente. Neste sentido, Barbosa e colaboradores (2006, p.21) sublinham a importância do apoio à família no âmbito da prática dos cuidados paliativos, tendo em conta que esta representa um papel extremamente importante no apoio aos doentes terminais, sofrendo, ao mesmo tempo, o impacto dessa doença. Este impacto traduz-se num conjunto de atitudes que, no entender de Moreira (2001) citando Novellas e colaboradores (1996), derivam da tentativa que a família efectua para superar os problemas decorrentes da situação de doença. Estas atitudes podem ser:
- negação – mecanismo de defesa perante o medo do reconhecimento da realidade. A família gasta as suas energias em
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esconder a realidade, evitando pensar nela. Esta titude pode prejudicar o doente;
- conspiração do silêncio – a família evita comunicar com o doente negando-lhe o direito de ser informado sobre a sua situação e de estar com os próprios membros, reduzindo assim a possibilidade de manifestarem a sua labilidade emocional;
- superprotecção – o desenvolvimento desta atitude deve-se à ansiedade em que estão imersos e, provavelmente, ao domínio dos sentimentos de culpa. O doente é tratado como uma criança, subestimando as suas próprias capacidades;
- excesso de realismo – a família vive uma atitude de desapego, não atribui importância ao que se faz, nada vale a pena em virtude do cansaço e do próprio sentimento de incapacidade;
- isolamento social – com esta atitude procura manter relações sociais mais distantes, devido ao medo da informação fornecida por agentes externos à família e à diminuição e fragilidade da sua auto-estima;
- incerteza – face ao desconhecimento da realidade e ao não domínio dos factos;
- sentimento de culpa – pelo tempo perdido.
Os cuidados paliativos assentam num modelo de trabalho em equipa, onde o enfermeiro tem um papel preponderante. Na opinião de Roselló (2009, p.183), acompanhar a morrer constitui uma tarefa central da enfermagem. A aptidão para cuidar de um moribundo não se improvisa. É preciso ter um conhecimento claro da morte e saber dominar cada uma das situações. Não podemos, como pessoas que atendem um moribundo, camuflar-nos por trás das técnicas que existem para combater a angústia, porque não fazem nada mais do que isolar o enfermo e negá-lo, de certa forma, como pessoa humana.
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A verdadeira grandeza de um homem reside na consciência de um propósito honesto na vida, alicerçado numa estimativa justa de sua pessoa e de tudo o mais; num frequente auto exame, numa firme obediência às regras por ele tidas como certas, sem perturbar-se com o que os outros possam vir a pensar ou dizer, ou com fazerem elas, ou não, aquilo que ele pensa, diz e faz." (Marco Aurélio, s.a.)
CAPÍTULO 2. A PESSOA PARA ALÉM DO DOENTE
Falar sobre o valor da vida humana é já um lugar comum na sociedade contemporânea. No entanto, quando efectuamos uma reflexão mais aprofundada sobre o assunto são ainda muitas as dúvidas e incertezas que povoam o nosso pensamento.
A preocupação pelo assegurar do respeito pela vida humana surgiu com a desenvolvimento técnico-cientifico verificado, em particular, desde o século XIX. Contudo, um maior ênfase surgiu a partir da segunda Guerra Mundial, em consequência de duas situações que, provocadas por esse mesmo desenvolvimento, em muito marcaram e lesaram a vida de milhares de seres humanos. Falamos em especial da detonação das bombas atómicas de Hiroxima e Nagasáki, no ano de 1945; e também da imensidão de experimentações levadas a cabo por médicos nazis, em prisioneiros, sacrificando a sua integridade física e psicológica e até a sua vida (Patrão Neves, 2001).
Estas situações cujo desrespeito pela vida humana chocou toda a sociedade vieram pôr em relevo a necessidade urgente de criar mecanismos que pudessem responder às necessidades dos mais frágeis, resultando destes factos a adopção, pelas Nações Unidas, da declaração Universal dos Direitos Humanos, em 1948. Esta fragilidade tem por base, na actualidade, a impossibilidade do exercício do direito à autonomia por parte de alguns indivíduos, gerada em consequência de
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um conjunto de situações, de entre as quais salientamos a menoridade, a doença mental, estar sobre o efeito de drogas ou álcool, em situação comatosa, etc.
Relativamente a esta vulnerabilidade que apresentamos em determinados pontos do nosso ciclo vital, Fr. Bernardo Domingues (2001), salienta que “a doença, sobretudo certos tipos de doenças irreversíveis, revelam a vulnerabilidade da vida humana, a violência do real sofrimento físico, psíquico e imaginário. ... A doença altera os nossos conceitos de ser senhor de si e introduz o de precaridade em que o nosso corpo se torna outro, dependente dos outros. É assim, durante estes periodos de dependência dos outros, que necessitamos de mecanismos reguladores, que garantam o respeito pelo ser humano, tendo sempre presente o direito à inviolabilidade desta mesma vida. Salienta-se assim, que os doentes, apesar da sua situação de maior fragilidade ou doença, continuam no pleno gozo dos seus direitos fundamentais, mas alguns destes direitos adquirem tonalidades ou expressões práticas que são específicas da condição em que se encontram aqueles que os invocam. Assim, salientamos que o direito à igualdade pressupõe, para os doentes, um acesso idêntico aos cuidados de saúde, tratamento da mesma qualidade para todos, distribuição equitativa dos bens escassos (por exemplo intervenções disgnósticas ou terapêuticas de alto custo e elevado grau de especiailização), etc. (Osswald, 2001).
Neste sentido, surgiram os princípios éticos, cujo principal objectivo é a defesa da vida humana, da sua integridade física e psíquica. Salientamos aqui o principio da autonomia, que enfatiza o direito à autodeterminação e à livre decisão sobre aquilo que cada indivíduo considera ser o melhor para ele. Podemos até considerar que este princípio é, na maioria dos casos, respeitado, contudo existem algumas situações em que ainda é comum haverem referências à sua violação. São elas as situações do respeito
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ser humano enquanto pessoa levantando-se assim a questão de que o feto e o doente mental grave, poderiam não ser considerados pessoas. No entanto, e na opinião de Renauld (2004) são os outros que mantêm este ser na sua dignidade de pessoa, pelo facto de o tratarem como tal, graças ao cuidado e ao seu acompanhamento atento e eficaz.
Por seu lado, Pinto de Magalhães (1996) defende a noção de que desde o ovo humano até à morte cada ser é já pessoa pois, em nenhum caso estaremos perante um mero e indistinto conjunto de células já que essa realidade está marcada pelo “pessoal” na sua origem, na sua finalidade e na sua subsistência. Já Durand (1999) citando o filósofo Tristram Engelhardt defende que este define a pessoa pela autonomia da vontade, distinguindo assim, o conceito de pessoa do de ser humano; este filósofo salienta que os fetos, as crianças, os profundamente atingidos por doenças mentais, os seres humanos em coma, sem esperança de cura, são exemplos de seres da espécie humana mas que não fazem parte da comunidade das pessoas.
Esta visão do Homem enquanto pessoa, é, em nosso entender, uma visão reducionista, que considera que nem todos os seres humanos são merecedores dos mesmos direitos, estando certas pessoas apenas à mercê da “misericórdia” dos outros. Como forma de contrariar esta visão, surge uma visão holística que é defendida pelo filósofo Lucien Sève citado também por Durand (1999), o qual “divide” a noção de pessoa em duas acepções distintas : pessoa de facto e pessoa de direito. Para este filósofo a pessoa de facto é, em suma, o ser concreto de carne e sangue, de olhar e de palavra, de sensibilidade e de querer, de razão e de liberdade. Essa pessoa é reconhecível por todos esses traços juntos; se apenas um deles faltar ela se desfaz como fumaça. Contudo, o mesmo autor defende uma outra concepção de pessoa, a pessoa de direito, “unidade vivida do sujeito que vive em nós e de suas
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prerrogativas atribuidas por outrem, a disposição jurídica, o estatuto cívico, a regra moral. Pessoa, em um sentido tanto ideal como material, susceptível de ser em alguma medida separada do corpo perecível mas consubstancial a esse nós mesmos que poderá, pode, poderia, pôde dizer “eu”, e mais amplamente ainda a essa ordem instituida da pessoa que ultrapassa infinitamente cada indivíduo singular. Realidade que, de resto, depende menos do ser que da relação, pois se existe uma pessoa é porque há uma outra para reconhecê-la como tal e afirmar-se ela própria como pessoa nesse reconhecimento. Não é tanto o eu que faz a pessoa; aqui, é a pessoa que me faz eu mesmo.
Também Patrão Neves (1996) defende que se o “ser humano se desenvolve numa dimensão psico-física, já a constituição da pessoa exige uma dimensão espiritual. Entendo por pessoa todo o ser humano capaz de consciência de si (e, por isso, simultaneamente, de consciência do mundo e de um transcendente), de relacionamento (comunicação) e de participação na comunidade moral dos homens. A pessoa constitui- se através do exercício de uma vontade consciente e livre que parte do indivíduo mas que se realiza em sociedade. Ser pessoa consiste num contínuo e infinito processo de realização de si, na criação de si próprio”.
Tendo por base esta noção de pessoa podemos então concluir que a pessoa transcende o nível dos factos, dos dados cientificos (biológicos e psicológicos), para chegar ao dos valores. Ela não faz parte da ordem económica mas sim da ordem ética ou axiológica: é isto que o termo dignidade pretende significar (Durand, 1999).
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devido, criando uma sensação de culpa e incapacidade. Outro factor bastante significativo, segundo os autores anteriormente citados, é a evidência do definitivo, sendo que esta tomada de consciência dá-nos a percepção da nossa própria condição de seres mortais e dos nossos próprios limites. Talvez esta confrontação com o nosso próprio fim seja uma das razões porque os doentes terminais são ainda tão esquecidos.
Todos nós temos consciência de que muito caminho ainda falta percorrer para que os cuidados prestados ao doente em fase terminal, possam transmitir muito mais que um simples alívio de dores ou de incómodos. É acima de tudo necessário dar corpo à necessidade sentida por todos nós de humanizar os cuidados que prestamos, nomeadamente aos doentes nesta fase da sua vida. Mas o que é então humanizar os cuidados? Citando OssWald (2001) convém salientar que humanizar é reforçar o clima humano, de inter-relação confiante e confidêncial, entre a pessoa doente e a sua família e o profissional de saúde. No entanto, convém salientar que para que seja humana, esta relação deverá ser uma relação entre pessoas, baseada numa comunicação terapêutica, afectiva e de compromisso. De salientar que a comunicação, mais do que uma ferramenta terapêutica a incluir nos planos de cuidados, é uma atitude profissional promotora da autonomia, da confiança, da alegria e da felicidade (Costa, 2004).
Humanizar os cuidados é também respeitar o direito que o doente tem à própria morte e de morrer com dignidade, ou seja, poder solicitar que não seja submetido a tratamentos desnecessários, quando se encontra em fase final de vida. Este prolongamento exagerado da vida do doente corresponde também a um prolongamento inútil da agonia, do sofrimento do doente, do qual não se prolonga a vida propriamente dita, mas o processo de morrer, por meio de intervenções, acções e condutas terapêuticas (Oguisso & Zoboli, 2006).
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Cabe-nos aqui realçar que toda a vida humana, independentemente das contigências ou limitações, tem valor, pelo que o facto de o doente se encontrar numa fase terminal, deverá ter o direito de viver a sua morte com dignidade e humanamente. Este direito é, no entanto, muitas vezes barrado ao doente, pelos profissionais de saúde que encaram a morte do doente como um fracasso da sua própria actuação, utilizando por isso todos os meios técnico-cientificos ao seu alcance para adiar o momento da morte do doente, aumentando, de forma desumana, o sofrimento do doente e dos seus familiares.
O papel dos profissionais de saúde, nomeadamente dos enfermeiros é de extrema importância no que se refere à defesa dos direitos do doentes, sendo considerados os advogados dos doentes por excelência. Neste sentido, Fr. Bernardo Domingues (2001) salienta que os enfermeiros devem aprender a acolher, escutar, perceber e entender a grandeza e fragilidade da pessoa. O mesmo autor salienta ainda que os enfermeiros devem cultivar a unidade no essêncial, a tolerância nas diferenças e a liberdade no que é opinável.
A doença é uma experiência de fragilidade que pode provocar, no doente e família, a consciência da mortalidade e da finitude da existência. Quando o doente é confrontado com uma doença terminal, verifica-se uma exacerbação bastante acentuada desta percepção, (Knobel & Silva, 2004), tendo em conta que ser doente terminal significa estar a viver uma etapa final de uma doença avançada, progressiva e incurável, cuja morte se espera que ocorra, apesar de todos os esforços para a evitar. Ou seja, está a viver o processo final da sua vida, de acordo com as suas circunstâncias individuais, familiares, socioculturais e as do próprio meio (Moreira, 2001). O reconhecimento, por parte dos profissionais de saúde, da vulnerabilidade sentida pelo doente em fase terminal, levou à criação de alguns documentos legais que vêm balizar a actuação dos profissionais
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- manter e expressar a sua fé, ou seja, poder discutir e partilhar as suas convicções religiosas, mesmo que sejam diferentes das dos outros, o que implica a liberdade de ter a assistência religiosa que deseja. e mesmo quando o doente não professa qualquer religião tem também o direito de prescindir de qualquer assistência religiosa;
- ser cuidado por pessoas competentes e sensíveis, que compreendam as suas necessidades e prestem cuidados correspondentes, tecnicamente correctos e com sensibilidade humana, mesmo que seja evidente que a cura já não é posível;
- não sofrer indevidamente, o que inclui o alívio da dor e da restante sintomatologia, a prestação de cuidados proporcionados em relação aos resultados esperados, e também todo o apoio psicológico que possa contribuir para diminuir o sofrimento;
- receber respostas adequadas e honestas às suas perguntas, participar em todas as decisões que lhe dizem respeito, e decidir livremente sobre o seu tratamento, após ser devidamente esclarecido;
- manter a sua hierarquia de valores e não ser discriminado pelo facto das suas decisões serem diferentes das que tomariam as pessoas que o cuidam;
- ter o conforto e a companhia dos seus familiares e amigos ao longo de todo o processo de doença e no momento da morte, e nunca morrer só;
- morrer em paz e com dignidade (Pacheco; 2002, p.90- 91).
Tendo em conta a importância do cumprimento destes direitos para os doentes em fase terminal, Thompson e colaboradores (2004, p.136) apontaram algumas medidas a serem tomadas neste sentido. São elas:
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- garantir o acesso adequado, de todas as pessoas, aos cuidados paliativos especializados e a uma boa gestão da dor;
- garantir o tratamento especializado do sofrimento físico e os cuidados aos moribundos, relativamente às necessidades psicológicas, sociais e espirituais;
- evitar o prolongamento artificial da vida das pessoas que estão a morrer, quer utilizando medidas médicas desproporcionadas quer dando continuidade ao tratamento sem o consentimento do paciente;
- garantir os recursos financeiros adequados e as facilidades necessárias para a formação continua e apoio psicológico aos profissionais de saúde que trabalham em cuidados paliativos;
- fornecer meios para cuidar e dar apoio aos familiares e amigos dos pacientes terminais ou dos pacientes que estão a morrer, não só por eles próprios, mas especialmente para aliviar o sofrimento do paciente moribundo;
- ajudar a suavizar o receio dos pacientes perderem o controlo de si próprios e de se tornarem um peso ou ficarem totalmente dependentes dos familiares ou dos cuidados institucionais;
- proporcionar um espaço, dentro do meio hospitalar, convenientemente sossegado e com privacidade, onde o paciente que está a morrer se possa despedir de familiares e amigos;
- garantir a distribuição de fundos e recursos adequados para cuidar e apoiar os pacientes em fase terminal e moribundos;
- educar as pessoas, incluindo os profissionais de saúde, no sentido de ultrapassarem o estigma social da fragilidade, da doença terminal, da morte e do desgosto pela
