PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE GÓIAS
ESCOLA DE CIÊNCIAS E SAÚDE
CURSO DE FONOAUDIOLOGIA
AUTISMO: COMPREENDER E ACOLHER AS FAMÍLIAS
VERA LUCIA COSTA DE ALMEIDA BRAGA
GOIÂNIA
2020
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autismo: compreender e acolher as famílias, Notas de aula de Fonoaudiologia
AUTISMO: COMPREENDER E AGIR EM FAMÍLIA. Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à coordenação do curso de. Fonoaudiologia, da Escola de Ciências.
Tipologia: Notas de aula
2022
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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE GÓIAS
ESCOLA DE CIÊNCIAS E SAÚDE
CURSO DE FONOAUDIOLOGIA
AUTISMO: COMPREENDER E ACOLHER AS FAMÍLIAS
VERA LUCIA COSTA DE ALMEIDA BRAGA
GOIÂNIA
VERA LUCIA COSTA DE ALMEIDA BRAGA
AUTISMO: COMPREENDER E AGIR EM FAMÍLIA
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à coordenação do curso de Fonoaudiologia, da Escola de Ciências Sociais e da Saúde da Pontifícia Universidade Católica de Goiás, como requisito parcial à obtenção do título de Bacharel em Fonoaudiologia.
Orientadora: Profª Mª Sandra de Freitas Paniago Fernandes
GOIÂNIA
stress and depressive symptoms in people who are part of their social circles, the sample space of this study denotes that the difference in quality of life for people with ASD disease is the presence and family support and the search for information about this complex condition.
Keywords: Autistic Spectrum Disorder (ASD); family relationships; difficulties; caregiving mothers.
INTRODUÇÃO
O autismo é um transtorno global do desenvolvimento, definido a partir de
avaliações comportamentais, caracterizado por déficits na comunicação social, na
interação, sensibilidade sensorial, coordenação motora e níveis de atenção, com a
presença de complicações no que diz respeito ao desempenho e à realização de
atividades. Em geral os quadros de autismo variam em severidade e intensidade em suas
diferentes características, que aparecem desde a primeira infância (CARVALHO-
FILHA et al., 2018).
O autismo infantil envolve alterações severas e precoces nas áreas de
socialização, comunicação e cognição. Já Faro et al. (2019), afirmaram que: “nesses
casos, sabe-se que há um baixo funcionamento intelectual e adaptativo que impactam
em comportamentos indesejados, como dificuldades de lidar com situações novas”.
É importante a presença da família no processo de diagnóstico, no entanto é
necessário que os profissionais tenham bastante sensibilidade e cuidado nesse momento,
já que, ao receber a notícia do diagnóstico, toda a família é atingida. Os
comportamentos caracterizados por pessoas com diagnóstico de autismo junto à
gravidade do transtorno podem constituir fatores estressores para os demais membros da
família. O estresse familiar pode ser um dos aspectos que explica o estereótipo atribuído
aos pais de crianças autistas, como sendo emocionalmente frios e apresentando grande
dificuldade em manter contato afetivo (MIELE E AMATO, 2016).
Portanto, é uma situação que desencadeia alterações na vida da família devido às
necessidades de acompanhamento da criança para o seu desenvolvimento. A percepção
do sistema familiar desenvolve problemas, como as expectativas dos pais em relação ao
filho autista. Constata-se, a partir de discursos em relação aos familiares, que
expressaram em suas falas o quanto foi difícil o momento de revelação do autismo na
criança. A maioria buscou na negação uma espécie de fuga, apesar da confirmação do
diagnóstico. O impacto do diagnóstico de transtorno autista pode propiciar à família
emoções semelhantes às cinco fases do luto “a negação, a raiva, a negociação, a
depressão e a aceitação”, em especial a negação, visto que o processo de adaptação à
pessoa autista é longo e complicado (FARIAS E HENRIQUE, 2016).
Segundo Faro et al. (2019), o Transtorno do Espectro Autista (TEA) consiste em
um transtorno do neurodesenvolvimento, com presença de alterações significativas e
TEA. Logo, são relatados, com frequência, níveis de estresse aumentado, o que pode
impactar na qualidade de vida de todos os membros da família (GAIA, 2014).
A condição especial da criança requer que os pais encarem a perda do filho
idealizado e desenvolvam estratégias de ajustes à nova realidade. O convívio dos pais
com as manifestações específicas do TEA em seus filhos pode culminar, muitas vezes,
com o próprio afastamento familiar em relação à vida social ( GOMES et al., 2015).
A função de cuidar de uma pessoa com TEA geralmente recai sobre a família.
Alguns estudos já descreveram as consequências enfrentadas sobre o compreender e
acolher dos familiares, tais como: responsabilidade pelo cuidado, isolamento social,
ansiedade, carga emocional, entre outros, isso leva à diminuição da qualidade de vida
( ESTANIESKI e GUARANY, 2015).
Portanto, este trabalho tem como objetivo principal analisar as implicações e
consequências na família após diagnóstico de autismo. Como objetivo específico, este
estudo busca selecionar, por meio de metodologia definida, artigos que tratem da
temática estabelecida, procurando assim expandir a discussão a respeito dos problemas
e dificuldades trazidas pelo convívio da pessoa autista com suas famílias.
METODOLOGIA
Será realizado um estudo qualiquantitativo do tipo pesquisa bibliográfica, entre
setembro a dezembro de 2020, sobre os problemas e dificuldades advindos do
diagnóstico e convívio de pessoas com Transtorno do Espectro Autista e seus
familiares. Para atingir tal objetivo, foi buscada a conceitualização psicodinâmica que é
o estudo e teorização sistemáticos das forças psicológicas que agem sobre o
comportamento humano, enfatizando a interação entre as motivações consciente e
inconsciente do TEA e o reconhecimento da complexidade da situação familiar.
Portanto, o presente estudo consiste em uma revisão sistemática de literatura
científica sobre o compreender e acolher os familiares de crianças com diagnósticos de
TEA. Para tal, foram efetuadas pesquisas de revisões sistemáticas e não sistemáticas,
pesquisas quantitativas e qualitativas, além de relatos de casos. Os critérios de
elegibilidade do material foram: I) artigos científicos, periódicos, trabalhos de conclusão
de curso e outros trabalhos que passaram pelo escrutínio de uma banca avaliativa; II)
publicados entre 2013 e junho de 2019; III) escritos em língua portuguesa e periódicos
nacionais.
RESULTADOS E DISCUSSÕES
Para a análise e interpretação dos 08 artigos científicos selecionados, foi
preenchido um quadro síntese, contendo as seguintes informações: o Quadro 1 contém o
nome do artigo, autor, fonte de publicação, ano, o tipo de pesquisa e a UF da
publicação. O Quadro 2 contém procedimentos metodológicos, local da pesquisa,
objetivos e resultados.
Quadro 1: títulos, autores, fontes de publicação, anos, tipo de pesquisa UF dos artigos pesquisados. AUTOR TÍTULO
PERIÓDICO/ANO TIPO DE
PESQUISA/
ABORDAGEM
UF
1.GAIA, Carlos. Autismo infantil: proposições para minimizar impactos do transtorno enfrentado pelos pais
Revista Margens Interdisciplinar da divisão de pesquisa e pós graduação do campus universitário de Abaetetuba/Baixo Tocantins/UFPA, vol 6, n. 10
Pesquisa bibliográfica em fontes teóricas físicas virtuais
Pará
2.ESTANIESKI Ingrid Ioost; GUARANY, Nicole Ruas. Qualidade de vida, estresse e desempenho ocupacional de mães cuidadoras de crianças e adolescentes autistas
Universidade de Federal de Pelotas/
Pesquisa de campo quantitativa de caráter transversal
Rio Grande do Sul
3.FARIAS, Josilene Maria Santos; HENRIQUE, Thatiany de Moraes. Transtorno do espectro do Autismo e estresse familiar: uma revisão bibliográfica sistemática integrativa
Repositório Centro Universitário CESMAC/
Pesquisa Bibliográfica sistemática integrativa
Alagoas
4.MIELE, Fernanda Gonçalves; AMATO, Cibelle Albuquerque de la Higuera. Transtorno do espectro autista: qualidade de vida e estresse em cuidadores e/ou familiares- revisão de literatura
Repositório Universidade Presbiteriana Mackenzie/
Pesquisa Bibliográfica, exploratório, descritiva
São Paulo
5.PINTO, Rayssa Naftaly Muniz; TORQUATO, Isolda Maria Barros; COLLETC, Neusa; REICHERTC, Altamira Pereira da Silva; SOUZA NETO, Vinicius Lino de; SARAIVA,
Revista Gaúcha de Enfermagem /
Pesquisa de campo / Exploratório, descritivo, qualitativa
Rio Grande do Sul
Sobre as UF dos artigos analisados, quatro foram publicados no Rio Grande do
Sul (50%), um publicado em São Paulo (12,5%), um publicado em Alagoas (12,5%),
um, no Maranhão (12,5%) e um, no Pará (12,5%). Das regiões brasileiras, apenas o
centro-oeste não foi representado, o que denota a preocupação deste estudo em analisar
publicações por todo o território nacional, procurando saber o que a academia de cada
região brasileira tem pesquisado sobre o transtorno autista e as relações familiares.
Para a análise dos títulos, estes foram destrinchados em ao menos duas palavras-
chave, com o objetivo de entender qual o foco principal do espaço amostral analisado
por este estudo. Dentre os termos mais comuns, “autismo” e semelhantes foram
mencionados por 100% dos artigos pesquisados. Em segundo lugar, “familiar” ou
“família” apareceram em cinco trabalhos (62,5%). Em terceiro lugar, “estresse” foi
citado também em 62,5% do espaço amostral analisado. “Pais”, “mães”, ou seja, uma
especificação dentro do seio familiar, e termos semelhantes foram mencionados em
37,5%. O termo autismo infantil apareceu diretamente nos títulos dos trabalhos em
também 37,5%. Outros termos, como “diagnóstico”, “enfrentamento”, “minimizar
impactos”, “ coping ”, “desempenho” constaram em 62,5% do material pesquisado.
Tais informações trouxeram alguns dados relevantes, como o fato de que o foco
dos artigos pesquisados é realmente inquisitivo e não apenas informativo. A temática
principal do material está em como o diagnóstico de pessoas autistas influencia nas
relações familiares e como tais problemas podem ser solucionados
Quadro 2: objetivos, procedimentos metodológicos, local da pesquisa, e resultados.
Art. 1
Objetivos: Contribuir com proposições que visam minimizar impactos do transtorno autista enfrentado pelos pais. Procedimentos metodológicos: Participantes: Os dados têm origem em estudos reflexivos com embasamentos teóricos a partir de pesquisa bibliográfica em fontes teóricas físicas e virtuais, motivados a partir da disciplina ministrada no curso de pós-graduação em nível de mestrado acadêmico. Instrumentos de coleta de dados: fontes teóricas físicas e virtuais. Período da pesquisa: 2013.
Local: Universidade Federal do Pará.
Resultados: É um tema ainda pouco conhecido e timidamente estudado por especialistas de diversos segmentos da sociedade, principalmente nas instituições de ensino e de saúde. Tem como principais características o sério comprometimento do desenvolvimento das habilidades de interação social recíproca, habilidades de comunicação e presença de comportamentos, interesses e atividades estereotipadas. O texto é de grande relevância para a
área da educação por discutir sobre um transtorno comportamental que afeta a relação entre o sujeito autista e a família, a escola e outros segmentos sociais.
Art. 2
Objetivos: avaliar a qualidade de vida, estresse e o desempenho ocupacional de mães cuidadoras de crianças e adolescentes com diagnóstico de autismo. Procedimentos metodológicos: Participantes: 32 mães cuidadoras com média de idade (IQ:32-43 anos). Instrumentos de coleta de dados: entrevista semiestruturada. Período da pesquisa: maio e agosto de 2015.
Local: Centro de atendimento ao Autista Dr. Danilo Rolim de Moura, em Pelotas. Resultados: 32 mães cuidadoras com média de idade de 32 a 43 anos de idade, a maior parte com renda menor de mil reais por mês, eram casadas e a maioria das mães afirmava não ter religião; as principais dificuldades reconhecidas por elas quanto ao desempenho ocupacional e relações interpessoais de seus filhos tinham relação com problemas em estabelecer interações sociais com outras crianças. Art. 3
Objetivos: Investigar a presença de indicadores de estresse, e a qualidade das relações familiares, em irmãos de indivíduos com e sem TEA. Procedimentos metodológicos: Foram selecionados teses e artigos científicos do período entre 2002 a 2015. Local: Centro Universitário Cesmac. Resultados: Foram encontradas situações diversas, sobre o tema em questão, sendo evidente que os autores divergem nas opiniões, com relação aos fatores que podem provocar estresse na dinâmica familiar. Por isso, a importância de despertar na sociedade a necessidade de ampliar o foco das pesquisas para as demais regiões, e famílias de pessoas com TEA, a fim de que seja proporcionado um suporte básico para melhorar a qualidade de vida desses indivíduos que estão à margem das políticas públicas brasileiras. Art. 4
Objetivos: Desenvolver ou adequar novos instrumentos de pesquisa e mensuração voltados à qualidade de vida. Procedimentos metodológicos: Revisão da literatura sobre o estresse e a qualidade de vida de cuidadores e/ou familiares de indivíduos com TEA. Instrumentos de coleta de dados: SCIELO e PUBMED. Período da pesquisa: outubro de 2016. Local: Universidade Presbiteriana Mackenzie.
Resultados: Otimismo, estratégias de enfrentamento ( coping ), depressão, ansiedade, grau de severidade apresentado pela criança com TEA, aceitação por parte dos pais e familiares e a condição socioeconômica foram apontadas pelos estudos analisados, como variáveis que interferem na qualidade de vida, estresse e sobrecarga de familiares de crianças com o transtorno do espectro autista. A introdução da família como parte integrante do reconhecimento, encaminhamento, atendimento e manutenção da criança no processo de atendimento é essencial, sendo considerada parte integrante do processo.
Art. Objetivos: Analisar o contexto da revelação do diagnóstico do autismo, o
de dados, utilizaram-se questionário sociodemográfico, grupo focal e entrevistas semiestruturadas. O grupo focal e as entrevistas foram gravados, transcritos e submetidos à Análise de Conteúdo. Instrumentos de coleta de dados: Estudo qualitativo e exploratório. Período da pesquisa: entre setembro e dezembro de 2018. Local: Centro de Atenção Psicossocial Infantil (CAPSi).
Resultados: Os resultados indicaram que o diagnóstico de TEA repercutiu nas famílias dos participantes, demandando alterações na rotina, na dinâmica e nas relações familiares. As famílias se afastam do convívio social, centram-se na criança, vivenciam falta de apoio e dificuldade no acesso aos tratamentos, possuem preocupações e perspectivas diferentes das de outras famílias, reconhecendo-se como famílias unidas que alternam entre tristeza e alegria e que investem na criança. Art. 8
Objetivos: Comparar dois grupos de mães de crianças com autismo (com e sem estresse), quanto a sobrecarga de cuidado; autonomia da criança; percepção de suporte familiar. Procedimentos metodológicos: Participante: 30 mães de criança de três a sete anos de idade, com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Instrumentos de coleta de dados: Os instrumentos utilizados foram: Inventário Biosociodemográfico, Inventário de Sintoma de Stress de Lipp, Escola de Sobrecarga de Zarit, Inventário de Avalição Pediátrica de Incapacidade e Inventário de Percepção de Suporte Familiar. Período da pesquisa: 2019. Local: Núcleo de Atendimento Educacional Especializado aos Transtornos Globais do Desenvolvimento (NATEE), Belém-PA. Resultados: Mães com estresse tiveram quase o dobro de percepção de sobrecarga, enquanto as sem estresse perceberam maior suporte familiar, principalmente nos aspectos de afetividade e autonomia em relação aos familiares, como expressão e comunicação de afetos e respeito pela sua liberdade e tomadas de decisões. Nesse sentido, os resultados apontaram a importância do suporte familiar na adaptação de mães de crianças com autismo. Fonte: Elaborado por Braga 2020
O Quadro 2, por sua vez, reúne os seguintes tipos de informações a respeito dos
oito artigos selecionados: I) objetivo principal do estudo; II) procedimentos
metodológicos; III) instrumentos de pesquisa; IV) local de realização do estudo
(hospitais, creches etc.); V) resumo dos resultados.
Tratando da análise dos objetivos, o verbo “analisar” e seus semelhantes
“avaliar” e “investigar” são mencionados em 62,5% dos trabalhos, demonstrando
novamente o caráter inquisitivo comum entre os artigos pesquisados. Um dos trabalhos
usa o verbo “comparar”, um passo além da simples análise e investigação a respeito da
temática estabelecida. Por fim, dois estudos usam “reduzir” e “desenvolver”, verbos
mais incisivos e normalmente utilizados em trabalhos de campo; demonstram objetivos
mais práticos do que a simples análise, seja ela de revisão bibliográfica ou por meio de
um questionário aplicado.
Pensando além de quais verbos foram utilizados, o que há de comum em todos
os artigos é o interesse pelos impactos causados pelo diagnóstico de espectro autista na
família e nos cuidadores dos pacientes. O material analisado como um todo tem como
foco quais as principais mudanças dentro do seio familiar, que tipos de sentimentos são
mais comuns nos pais e mães de crianças autistas, qual o nível de estresse dos
cuidadores de pacientes diagnosticados com autismo, entre outros subtemas
semelhantes.
Excetuando os três trabalhos de revisão bibliográfica, 80% dos estudos restantes
utilizaram de entrevista como instrumentos metodológicos. O espaço amostral das
entrevistas em geral foi pequeno, com o mínimo de 7 pessoas entrevistadas e o máximo
de 32 indivíduos questionados. Apenas um dos oito trabalhos utilizou de ferramentas
mais complexas para análise de seus dados. A pesquisa de Faro et al. (2019) usou de
diversas escalas e inventários conhecidos e muito bem estabelecidos pela ciência como
instrumentos de metodologia.
Tratando dos resultados dos artigos, alguns dos trabalhos de pesquisas de
campo/estudos de caso, assim como os estudos de revisão bibliográfica trouxeram como
principal dado a importância do apoio familiar aos pais e mães de pessoas autistas,
assim como aos próprios portadores deste transtorno. Para a criança/adolescente autista
o apoio e compreensão dos pais, além de outros familiares, juntamente a uma boa
condição financeira, afetam diretamente na qualidade de vida deles.
A respeito do momento do diagnóstico, todos os artigos denotaram que a
revelação foi muito objetiva e fria, sem o cuidado com as implicações que tal
informação causaria. Apesar do entendimento de que o diagnóstico advindo de médicos
precisa ser feito desta forma, é preciso encontrar um meio termo que não machuque
tanto os familiares das pessoas portadoras de transtorno do espectro autista. Nos
primeiros dias após o diagnóstico o sentimento de pais e mães foi de frustração pelo
futuro não possível que imaginaram para os filhos.
A repercussão do diagnóstico também trouxe a necessidade de alteração das
rotinas de todas as pessoas envolvidas, tanto pacientes, quanto pais, amigos e outros
familiares. A dinâmica e as relações também foram afetadas, mas, com o apoio e
compreensão de todos, a adaptação ficou bem mais fácil.
REFERÊNCIAS
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FARIAS, J. M. S.; HENRIQUE, T. de M. Transtorno do Espectro do Autismo e Estresse Familiar : uma revisão bibliográfica sistemática integrativa. Trabalho de Conclusão de Curso - Centro Universitário CESMAC, Maceió, 2016.
FARO, K. C. A. et al. Autismo e mães com e sem estresse: análise da sobrecarga materna e do suporta familiar. Psico , Porto Alegre, 2019; 50(2):e 30080.
GAIA, C. Autismo infantil: proposições para minimizar impactos do transtorno enfrentado pelos pais. Revista Margens Interdisciplinar , v.8, n.10, 2014.
GOMES, P. T. M.; LIMA, L. H. L.; BUENO, M. K. G.; ARAÚJO, L. A.; SOUZA, N. M. Autismo no Brasil, desafios familiares e estratégias de superação: revisão sistemática. Jornal de Pediatria, vol. 91, núm. 2, pp. 111-12. Sociedade Brasileira de Pediatria. Porto Alegre, Brasil, 2015.
MACHADO, M. S. et al. Tornar-se família de uma criança com Transtorno do Espectro Autista. Contextos Clínicos , 11(3): 335-350, set./dez. 2018, Unisinos - DOI: 10.4013/ctc.2018.113.
MIELE, F. G.; AMATO, C. A. de la H. Transtorno do espectro autista: qualidade de vida e estresse em cuidadores e/ou familiares – revisão de literatura. Cadernos de Pós- Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento. Universidade Presbiteriana Mackenzie, CCBS – Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, , São Paulo, v.16, n.2, p. 89-102, 2016. DOI: 10.5935/1809-4139.
PINTO, R. F. M. et al. Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Revista Gaúcha de Enfermagem , 2016, set; 37(3):e61572. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2016.03.61572.