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Proyecto de Clínica Legal de CESIDA
VIH Y PRIVACIDAD
Miguel A. Ramiro Avilés Profesor Titular de Filosofía del Derecho, UAH Coordinador Clínica Legal, UAH
Paulina Ramírez Carvajal Estudiante de Programa de Doctorado, Uc3m Becaria Clínica Legal, UAH
RESUMEN
El derecho a la intimidad personal protege los datos de carácter personal relativos al estado de salud de las personas con VIH frente a las intromisiones ilegítimas en forma de cuestionarios de salud, reconocimientos médicos que incluyen las pruebas de detección del virus o declaraciones obligatorias sobre el estado de salud. Sólo en casos excepcionales, con la debida autorización legal y sólo si las pruebas de detección son pertinentes y proporcionales, las personas con VIH deben declarar sobre su estado de salud o someterse a una prueba de detección del virus.
ABSTRACT
The right to privacy protects personal data concerning the health status of people with HIV against unlawful interference like health questionnaires, medical examinations including HIV tests or mandatory declarations about the health condition. Only in exceptional cases, with proper legal authorization and only if the tests are relevant and proportionate, people with HIV must disclose their health status or be tested for the virus.
PALABRAS CLAVES
Derecho a la intimidad personal, VIH, Sida, deber de declaración.
KEY WORDS
Right to privacy, HIV, Aids, duty to warn.
INTRODUCCIÓN
En este informe, elaborado en el marco de la Clínica Legal de la Facultad de Derecho de la Universidad de Alcalá (en adelante CLFD), vamos a tratar uno de los asuntos clásicos en el ámbito de los derechos de las personas con el virus de la inmunodeficiencia humana (en adelante VIH): si existe o no la obligación de que las personas con el VIH declaren su estado serológico a terceras personas con las que mantiene algún tipo de relación, ya sea afectiva, contractual o laboral. En ese grupo de „terceras personas‟ incluimos no sólo a las personas físicas sino también a las personas jurídicas, como podría ser una compañía de seguros, y a los distintos organismos que componen la Administración pública. Se trata de averiguar, por lo tanto, qué extensión puede tener el derecho a la intimidad personal, en relación a los datos de salud, de las personas con el VIH; qué límites se pueden establecer al mismo, las razones que justificarían que una persona con el VIH estuviese obligada a someterse a pruebas de detección del virus; qué poder de disposición tiene una persona con el VIH sobre su derecho a la intimidad. Todo ello en un contexto médico y científico en el que las vías de transmisión ya han sido identificadas, se han acordado cuales deben ser las medidas universales de prevención de la transmisión (en adelante MUPT) y los avances en el tratamiento de la infección han dado lugar a una evidencia científica sobre los riesgos de la exposición al virus bajo diferentes circunstancias, llegándose a determinar de que por debajo de cierto umbral de carga viral plasmática (<1500 copias/mL) la transmisión prácticamente nunca se produce.
Este tema se va a abordar analizando algunos de los casos que han llegado a la CLFD. No son pocas las consultas que personas con el VIH hacen sobre este problema, desde muy distintos enfoques. Como se verá más adelante, se abordará si existe la obligación de revelar a la pareja sexual, ya sea estable o esporádica, el estado serológico respecto al VIH; la obligación de declarar dicho estado serológico cuando se va a contratar un seguro privado o cuando se hace la matrícula de inscripción en estudios relacionados con las ciencias de la salud; la obligación de hacer las revisiones médicas periódicas en el ámbito laboral cuando se incluyen pruebas de detección del VIH; la obligación de comunicar al empleador que se ha producido una seroconversión respecto al VIH o de informar a los directores de los colegios a los que van a acudir los niños y niñas con el VIH. De igual forma se va a abordar una cuestión que preocupa mucho a las personas que prestan algún tipo de servicio profesional a personas con VIH: su obligación de comunicar el estado serológico respecto del VIH de su cliente/paciente a terceras personas que pueden verse afectadas.
El listado anterior muestra la importancia que puede tener para las personas con el VIH un informe como este pues está en juego no sólo su derecho a la intimidad personal sino también el ejercicio de otros derechos tan importantes como el derecho al trabajo, el derecho a la libre elección de profesión, el derecho a la educación, o el acceso a prestaciones tan importantes como los seguros privados, que son, a su vez, la llave de acceso a otros derechos.
sientan que viven alguna de estas situaciones que se pongan en contacto con la Clínica para que analicemos el caso y podamos ofrecerles una respuesta específica para su caso.
2. EL VIH EN LA CLFD Y EL DERECHO A LA INTIMIDAD PERSONAL
DESDE EL MODELO SOCIAL DE DISCAPACIDAD
2.1. ¿Qué es una clínica legal en materia de VIH?
La Clínica Legal que la Coordinadora Estatal sobre VIH y Sida (en adelante CESIDA) tiene a disposición de las personas con el VIH y de las organizaciones que defienden los derechos e intereses de ese colectivo presta sus servicios a través de la Clínica Jurídica per la Justicia Social de la Universidad de València y la Clínica Legal de la Facultad de Derecho de la Universidad de Alcalá. A través de este servicio, las personas con el VIH pueden hacer consultas sobre temas legales relacionados con el ejercicio de sus derechos o el acceso a determinadas prestaciones o servicios sociales en igualdad de condiciones que el resto de personas sin que se produzca discriminación. Estas consultas son estudiadas por alumnos, que son tutorizados por profesores universitarios y abogados en ejercicio, y las personas que consultan reciben una respuesta que les ayuda en su proceso de empoderamiento.
Una clínica legal es un programa que combina una función educativa con una función social. En primer lugar, una clínica legal es una metodología de aprendizaje mediante la prestación de un servicio de asistencia jurídica; se trata de trasladar a la formación jurídica el modelo de enseñanza que se sigue en otros estudios, lográndose una enseñanza práctica y real del Derecho. En segundo lugar, una clínica legal presta dicho servicio a personas o grupos en situación de vulnerabilidad cuyos casos son de interés para la comunidad. Con ambas funciones se pretende que los futuros abogados estén mejor preparados y que desempeñen su práctica profesional teniendo en cuenta la justicia social. Los profesores universitarios que participan en la clínica enseñan a los estudiantes a cómo ser buenos abogados mientras ayudan a personas, que no tienen recursos o están en una situación de vulnerabilidad, a defender sus derechos e intereses. Este método de enseñanza facilita que los estudiantes se metan en el rol de abogado, aprendan de su propia experiencia, favoreciendo que en el futuro tengan mayor habilidad para representar a sus clientes, y que desarrollen una mayor conciencia social.
Una clínica jurídica especializada en esta materia se justifica porque las personas con el VIH, tanto si son sintomáticas como asintomáticas, se enfrentan a numerosos problemas sociales y jurídicos. La lucha contra la epidemia debe hacerse a través de la Ciencia y la Medicina para prevenir y tratar el VIH, y a través de la Ética y el Derecho para evitar la injusticia social (Gostin 2004: 56). Esta lucha ha tenido mejores resultados en un campo que en el otro pues a pesar de los avances en el ámbito médico, la sociedad no ha evolucionado y se sigue discriminando a este colectivo. Los avances terapéuticos no se han traducido en un progreso de idéntico nivel en materia de
derechos. Las personas con el VIH siguen percibiendo que no disfrutan de los derechos en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos. Así, aunque son titulares de los derechos, siguen siendo discriminados por razón de su estado serológico. Esta discriminación se produce en dos niveles: en primer lugar está la discriminación en contextos familiares o comunitarios; en segundo lugar está la discriminación en contextos institucionales plasmada en políticas y prácticas institucionales o en la falta de políticas antidiscriminatorias o de procedimientos de reparación. La protección de los derechos de este colectivo de personas es imprescindible para garantizar su dignidad, libertad e igualdad.
Por otro lado, una clínica legal en esta materia permite que los (futuros) abogados defensores de clientes con el VIH tengan acceso a una formación muy especializada que no se recibe ni en los estudios de Grado ni en los de Posgrado. En la actualidad, los abogados deben entender y hacer entender a un juez o a la Administración que el VIH no es una enfermedad mortal, puesto que se han producido grandes avances en su tratamiento y se han realizado numerosos estudios que explican cómo minimizar los riesgos de transmisión hasta hacerlos despreciables. Esto es clave para demostrar que en muchas ocasiones el trato que reciben las personas con el VIH es discriminatorio y supone una vulneración de sus derechos. Así, por ejemplo, un abogado debe saber explicar que una persona con el VIH que tenga una buena adherencia al tratamiento, que esté asintomático, con una carga viral indetectable, no supone un peligro significativo para la salud de terceras personas o de compañeros de trabajo y que las MUPT actúan bidireccionalmente por lo que es discriminatorio excluir a todo el colectivo de personas con el VIH de la convocatoria de determinados puestos de trabajo.
2.2. El VIH desde el modelo social de la discapacidad
Este informe analiza la obligación de declarar el estado serológico respecto del VIH desde el modelo social de la discapacidad basado en los derechos humanos. Este enfoque supone, en primer lugar, que la discapacidad no se entiende como una cuestión personal sino como una situación derivada de estructuras y condicionamientos sociales. Esta conceptualización de la discapacidad conlleva a reconocer y respetar la diversidad personal como un elemento natural de la diversidad humana. Asimismo importa asumir la responsabilidad de asegurar, tanto por parte del Estado como por parte de la sociedad, que los derechos sean ejercidos sin discriminación por motivo de discapacidad.
Como es sabido, otros modelos de tratamiento de la discapacidad consideran que las dificultades que las personas encuentran para participar plenamente en la sociedad están ocasionadas por sus limitaciones individuales (Palacios 2008: 66). Desde esta visión, la atribución de la discapacidad depende de la detección de determinadas deficiencias y de su gravedad y las respuestas sociales que se arbitran se centran en la persona individualmente considerada y se dirigen básicamente a su rehabilitación, asistencia y protección social. En estas coordenadas, la normalización de la persona se
atribuyéndoles una serie de características negativas. Un caso típico de barrera actitudinal es considerar que la persona con VIH debe declarar su estado serológico porque se considera que su estado de salud es un peligro significativo para la salud de sus compañeros de trabajo o para terceras personas. La barrera actitudinal se construye sobre un prejuicio, un estereotipo negativo, basado en una información incompleta e incorrecta sobre las vías de transmisión, el riesgo o los avances terapéuticos.
Las barreras actitudinales con las que se enfrentan las personas con VIH forman parte de un proceso de estigmatización en el que se crean estereotipos, prejuicios y discriminación (Werner 2015). Los estereotipos hacen referencia al conocimiento o a las actitudes hacia grandes grupos de personas y pueden ser tanto positivos como negativos; los prejuicios aparecen cuando las personas atribuyen estereotipos negativos y consecuentemente generan reacciones emocionales negativas; la discriminación supone, como veremos más adelante, que a esos grupos a los que se les ha atribuido un estereotipo negativo se le trata de forma diferente sin existir una causa que lo justifique. En el caso de las personas con VIH este proceso de estigmatización supone que se les atribuye un estereotipo negativo por su supuesta peligrosidad, los cual les perjudica ya que puede frecuentemente hacer que se les limiten sus derechos, siendo uno de ellos su derecho a la intimidad o su derecho a la confidencialidad de los datos de carácter sanitario. La estigmatización conlleva discriminación ya que, como veremos a continuación, se les van a imponer una serie de restricciones en el ejercicio de sus derechos que son excesivas pues existen otras medidas menos lesivas. Se les va a imponer un curso de acción que es diferente al que va a seguir el resto de los ciudadanos, cuando no existe ninguna razón que lo justifique pues existen medidas alternativas que hacen que aquel curso de acción sea desproporcionado e irracional.
3. EL DERECHO A LA INTIMIDAD PERSONAL EN RELACIÓN A LOS
DATOS DE SALUD
Se trata de un derecho cuya fundamentación y conceptualización no está exenta de polémica puesto que se ha disputado tanto doctrinal como jurisprudencialmente. No obstante estas disputas, la importancia que tiene la privacidad en los estudios socio- jurídicos sobre el VIH es clave pues si no se garantiza mínimamente que los datos de salud van a estar protegidos, no ya una persona con VIH sino cualquier persona con cualquier enfermedad puede no estar dispuesta a confiar y buscar consejo médico (Gostin 2004: 43).
Brevemente y sin ánimo de exhaustividad, una de las disputas doctrinales ha sido el abandono de una visión exclusivamente individual para incorporar una óptica social. Como señala Pérez Luño, «las cuestiones sobre las que gravita la disciplina jurídica de la intimidad han perdido su exclusivo carácter individual y privado, para asumir progresivamente una significación pública y colectiva» (Pérez Luño 2003: 324). En una sociedad avanzada «resulta insuficiente concebir la intimidad como un derecho garantista ( status negativo) de defensa frente a cualquier invasión indebida de la esfera
privada, sin contemplarla, al propio tiempo, como un derecho activo de control ( status positivo) sobre el flujo de informaciones que afectan a cada sujeto» (Pérez Luño 2003: 330). Fue Alan Weston quien inauguró esa línea doctrinal cuando definió la privacidad como «la pretensión de los individuos, grupos o instituciones de determinar ellos mismos cuándo, cómo y hasta dónde se comunica a los demás la información sobre ellos (…) El derecho de un individuo a decidir qué información sobre él mismo debería comunicarse a los demás y bajo qué circunstancias. Contemplado en términos de la relación del individuo con la participación social, la privacidad es el retiro, voluntario y temporal de una persona de la sociedad general realizado por medios físicos o psicológicos, ya en un estado de soledad o de intimidad en un grupo pequeño o, cuando se está en un grupo extenso, en una condición de anonimato o reserva» (Weston 1970: 7-8). En el mismo sentido se ha manifestado Charles Friend cuando afirma que la privacidad no es simplemente la ausencia de información sobre nosotros sino más bien el control que tenemos sobre la información que existe sobre nosotros (Fried 1968: 482- 483). Debemos, pues, conjugar un visión negativa de la intimidad, que va a ser útil cuando se trata de proteger a los ciudadanos de determinadas intervenciones (p.e. creando un espacio de inmunidad frente a determinadas preguntas sobre el estado de salud), con una visión positiva, que va a ser necesaria para decidir el flujo de información que ha de existir sobre su persona (p.e. fundamentando los derechos de acceso, rectificación y cancelación de los datos de carácter personal).
Por lo que respecta a su reconocimiento legal, el artículo 18.1 CE dice textualmente: «Se garantiza el derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen». Este derecho, que constituye al tiempo una «garantía negativa de que la persona no va a ser objeto de ofensas o humillaciones» y una «afirmación positiva del pleno desarrollo de la personalidad de cada individuo», está íntimamente ligado a la idea de dignidad humana (Pérez Luño 2003: 318). En este mismo sentido se ha manifestado la Sentencia 134/1999 del Tribunal Constitucional en su fundamento jurídico 5, cuando afirma que «el derecho a la intimidad salvaguardado en el artículo 18.1 CE tiene por objeto garantizar al individuo un ámbito reservado de su vida frente a la acción y al conocimiento de terceros, sean estos poderes públicos o simples particulares, que está ligado al respeto de su dignidad».
Este derecho se ha desarrollado normativamente, entre otras, por la Ley Orgánica 1/1982, de Protección Civil del Derecho al Honor, a la Intimidad Personal y a la Propia Imagen , cuando en su artículo 1 no sólo afirma que cabe la protección por la jurisdicción civil sino que además este derecho es «irrenunciable, inalienable e imprescriptible». En el artículo 7 incluye entre las intromisiones ilegítimas «la divulgación de hechos relativos a la vida privada de una persona o familia que afecten a su reputación y buen nombre» y «la revelación de datos privados de una persona o familia conocidos a través de la actividad profesional u oficial de quien los revela».
La Ley 41/2002, Básica de Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica , que desarrolla la Ley 14/1986, General de Sanidad , incluye en su artículo 2 el respeto a la intimidad personal y el deber de reserva entre sus principios básicos. Este respeto se ve refrendado
controlar los datos personales para que sean utilizados conforme a la propia voluntad. El sujeto activo del delito de descubrimiento de secretos o vulneración de la intimidad puede ser cualquier persona (art. 197 CP), salvo el que se reserva al funcionario público (art. 198 CP). El sujeto pasivo también puede ser cualquier persona, salvo en el que se refiere a una víctima menor de edad o incapaz (art. 197.6 CP). Por lo que se refiere a las conductas castigadas, en el artículo 197.1 del Código Penal se pueden distinguir tres supuestos típicos: el apoderamiento, la interceptación de telecomunicaciones y utilización de artificios de captación. Es capital resaltar que la ausencia de consentimiento o de habilitación legal resultan necesarias a efectos de la tipicidad de la conducta. De igual forma, el tipo penal requiere la presencia de dolo por parte del sujeto activo. La ausencia de dolo y la presencia de negligencia dará lugar a una responsabilidad en el ámbito civil o administrativo. Como se ha determinado en uno de los casos llegados a la CLFD, que un facultativo publique por error en una página web datos sobre el estado de salud de una persona con el VIH no supone la realización del tipo penal pero sí de una conducta sancionable por la vía civil (Ley Orgánica 1/1982) o por la vía administrativa (Ley Orgánica 15/1999).
Junto al tipo penal ordinario existen dos supuestos que forman parte de un subtipo agravados: (a) el descubrimiento de datos o la captación de imágenes y su posterior difusión, revelación o cesión a terceros; (b) la realización de la conducta por el encargado del archivo o fichero. Ambas conductas son especialmente importantes en el ámbito sanitario pues normalmente se descubren los datos de salud con la finalidad de difundirlos o revelarlos, y en muchas ocasiones está involucrada la persona encargada del archivo o fichero. A esto hay que unir que existe un listado de subtipos agravados de las modalidades básicas de los artículos 197.1 y 197.2 o de subtipos súper agravados si estamos ante los artículos 197.3 y 197.4 del Código Penal: (a) existencia de datos sensibles, como son los que se refieren a la salud; (b) especial vulnerabilidad de la víctima. Finalmente el Código Penal agrava -tipos híper agravados- las conductas ya analizadas cuando los hechos se cometen con finalidad de lucro (art. 197.7 CP).
Todo este entramado normativo interno, que someramente hemos resumido, no hace sino recoger los principios que se han desarrollado tanto a nivel universal como europeo. Así, la Declaración Universal de Derechos Humanos en su artículo 12 reconoce que «nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada, su familia, su domicilio o su correspondencia, ni de ataques a su honra o a su reputación. Toda persona tiene derecho a la protección de la ley contra tales injerencias». De igual forma se pronuncia el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos en su artículo 17: «1. Nadie será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, su familia, su domicilio o su correspondencia, ni de ataques ilegales a su honra y reputación. 2. Toda persona tiene derecho a la protección de la ley contra esas injerencias o eso ataques». Sobre este derecho se ha pronunciado el Comité de Derechos Humanos de Naciones Unidas en su Observación General 16 aclarando su significado. En dicho texto se afirma, entre otras cosas, que «como todas las personas viven en sociedad, la protección de la vida privada es por necesidad relativa. Sin embargo, las autoridades públicas competentes sólo deben pedir aquella información relativa a la vida privada de las personas cuyo conocimiento resulte indispensable para los intereses de la sociedad».
De igual forma, la relación entre la intimidad personal y el VIH ha sido objeto de análisis por parte de ONUSIDA, la agencia especial de Naciones Unidas dedicada a la lucha contra el Sida. En un informe titulado Guidelines on Protecting the Confidentiality and Security of HIV Information se afirma que «el propósito de establecer los principios de la confidencialidad y seguridad de la información de salud es asegurar que los datos de salud se usan para mejorar la salud, al igual que para la reducción de daños, de todas las personas, sanas y enfermas. La persecución de este objetivo implica un proceso continuado de definir el balance entre: (a) maximizar los beneficios – beneficios que pueden y deberían venir del uso correcto y adecuado de los datos- y (b) la protección del daño – daño que puede resultar tanto de la publicación maliciosa o inadvertida de datos individuales identificables-. Estos beneficios y daños potenciales pueden proceder de individuos, grupos o instituciones». De igual forma, en el informe de ONUSIDA se proponen una serie de principios dirigidos tanto a las personas con el VIH o el Sida como a organizaciones e instituciones que deberían guiar la confidencialidad y la seguridad de la información sobre el VIH o el Sida.
A nivel europeo, el Convenio Europeo de Derechos Humanos reconoce en el artículo 8 el derecho de toda persona a que se respete «su vida privada y familiar, de su domicilio y de su correspondencia». La injerencia de la autoridad pública no podrá hacerse «sino en tanto en cuanto esta injerencia esté prevista por la ley y constituya una medida que, en una sociedad democrática, sea necesaria para la seguridad nacional, la seguridad pública, el bienestar económico del país, la defensa del orden y la prevención de las infracciones penales, la protección de la salud o de la moral, o la protección y las libertades de los demás». El TEDH ha tenido la ocasión de pronunciarse sobre la garantía de la intimidad individual y familiar en varias ocasiones, algunas de ellas relacionadas con el VIH. Así en los casos X e Y , de 26 de marzo de 1985; Leander , de 26 de marzo de 1987; Gaskin , de 7 de julio de 1989; Funke , de 25 de febrero de 1993; y Z , de 25 de febrero de 1997, ha exigido que las limitaciones que puedan disponerse deben estar previstas legalmente y ser las indispensables en una sociedad democrática. Esto implica que la ley debe ser accesible a las personas concernidas por ella y que las consecuencias deben ser previsibles. Los límites deben responder a una necesidad social imperiosa y ser adecuados y proporcionados para el logro de su propósito. La norma habilitante, en suma, deberá concretar las restricciones alejándose de criterios de delimitación imprecisos o extensivos, pues vulnerará la intimidad personal si regula los límites de forma tal que hagan impracticable el derecho fundamental afectado o ineficaz la garantía.
El caso Z , de 25 de febrero de 1997, trata precisamente de un asunto en el que una ciudadana finlandesa con el VIH reclama la violación del artículo 8 del Convenio Europeo porque las autoridades de su país fallaron en la prevención de la revelación de su estado serológico por la prensa. El TEDH entiende que se produjo la violación porque «la protección de datos personales, incluidos los datos médicos, es de importancia fundamental para que una persona disfrute de su derecho a que se respete su vida privada y familiar». El respeto de la confidencialidad de los datos de salud es un principio vital y crucial «no sólo para respetar el sentido de privacidad de un paciente
sujeto no sea acorde con la Ley, no sea eficazmente consentida o, aun autorizada, subvierta los términos y el alcance para el que se otorgó el consentimiento, quebrando la conexión entre la información personal que se recaba y el objetivo tolerado para el que fue recogida». En este mismo sentido, el artículo 2.2 de la Ley Orgánica 1/ delimita el derecho a la intimidad cuando reconoce que «no se apreciará la existencia de intromisión ilegítima en el ámbito protegido cuando estuviere autorizada por ley o cuando el titular del derecho hubiese otorgado al efecto su consentimiento expreso».
A tenor de lo expuesto, el derecho a la intimidad no sólo puede modularse por el consentimiento de la persona afectada sino que, como todo derecho, al no ser ni ilimitado ni absoluto puede ser sometido a restricciones contempladas en una ley (STC 198/2004, FJ 8). No toda revelación del estado de salud de una persona constituye una quiebra de su privacidad pues pueden existir razones que obliguen a ello (Gostin 2004: 45).
La delimitación del derecho a la intimidad se hace pues, en primer lugar, por el consentimiento del propio titular. De esta forma se apela al principio de autonomía de la voluntad. Esto supone reconocer que la persona con VIH es capaz de determinar el sentido de sus acciones conforme a decisiones racionales y no como consecuencia de imposiciones externas. La limitación es, en cambio, mediante una autorización legal. En ese sentido, cabe destacar, por ejemplo, el artículo 6 de la Ley 41/2002 cuando reconoce el derecho de los ciudadanos «a conocer los problemas sanitarios de la colectividad cuando impliquen un riesgo para la salud pública o para su salud individual, y el derecho a que esta información se difunda en términos verdaderos, comprensibles y adecuados para la protección de la salud». Como dice el Tribunal Constitucional en la sentencia 70/2009, fundamento jurídico 3, aunque la Constitución «no prevé expresamente la posibilidad de sacrificio legítimo de tal derecho (…) ello no significa que sea un derecho absoluto (…) Y es que el derecho fundamental a la intimidad personal puede ceder ante otros derechos y bienes constitucionalmente relevantes, siempre que la limitación que haya de experimentar esté fundada en una previsión legal que tenga justificación constitucional, se revele necesaria para lograr el fin previsto y sea proporcionada para alcanzarlo, y sea además respetuosa con el contenido esencial del derecho (…) A las exigencias de legalidad y proporcionalidad para la restricción legítima del derecho a la intimidad debe sumarse el control judicial y la motivación de la decisión restrictiva administrativa. El órgano administrativo y el órgano judicial deben plasmar tanto la previsión legal que ampara la afectación de la intimidad como el juicio de ponderación entre el derecho fundamental afectado y el interés constitucionalmente protegido y perseguido, del cual se evidencie la idoneidad, la necesidad y la proporcionalidad de la adopción de la medida».
La existencia de autorización legal es un requisito necesario pero no suficiente ya que debe comprobarse que se ha realizado una ponderación adecuada entre el derecho a la intimidad y la protección de la salud pública o de terceras personas, que serían los intereses constitucionalmente protegidos; y que la limitación del derecho a la intimidad sea idónea y necesaria para lograr el fin legítimo previsto, proporcionada para alcanzarlo y respetuosa con el contenido esencial del derecho. Como el Tribunal
Constitucional ha señalado en las sentencias 234/1997, fundamento jurídico 9; 70/2002, fundamento jurídico 10; 25/2005, fundamento jurídico 6; y 206/2007, fundamento jurídico 6, debe garantizarse la «idoneidad de la medida para alcanzar el fin constitucionalmente legítimo perseguido (juicio de idoneidad), que la misma resulte necesaria o imprescindible para ello, esto es, que no existan otras medidas menos gravosas que, sin imponer sacrificio alguno de derechos fundamentales o con un sacrificio menor, sean igualmente aptas para dicho fin (juicio de necesidad), y, por último, que se deriven de su aplicación más beneficios o ventajas para el interés general que perjuicios sobre otros bienes o intereses en conflicto o, dicho de otro modo, que el sacrificio impuesto al derecho fundamental no resulte desmedido en relación con la gravedad de los hechos y las sospechas existentes (juicio de proporcionalidad en sentido estricto».
En este juicio de ponderación, donde debe determinarse la idoneidad, la necesidad y la proporcionalidad de la restricción al derecho a la intimidad, cobra todo sentido el contenido del siguiente apartado de este informe pues las MUPT, los niveles de riesgo de transmisión y la prevención a través del tratamiento van a configurar una realidad sobre el VIH que dista mucho de la que existía en los inicios de la epidemia y sobre la que todavía se asientan muchas de las restricciones, exclusiones y discriminaciones que afectan a las personas con el VIH. Esta nueva realidad va a hacer que muchas de las restricciones del derecho a la intimidad personal de las personas con el VIH no cumplan ni el juicio de necesidad, pues caben medidas alternativas menos gravosas, ni con el principio de proporcionalidad, pues el riesgo de transmisión puede llegar a ser despreciable.
4. LAS MUPT, EL RIESGO DE TRANSMISIÓN Y EL TRATAMIENTO COMO
PREVENCIÓN
Las MUPT, el riesgo de transmisión y el tratamiento como prevención son elementos claves para demostrar que la inmensa mayoría de las ocasiones en las que un particular, una empresa o la Administración exigen que una persona declare sobre su estado de salud, incluyendo pruebas de detección del VIH, o excluyen a todo el colectivo de personas con VIH de un proceso de selección, existiría discriminación y se vulneraría el derecho a la intimidad personal. En determinadas ocasiones los avances que se producen en las ciencias contribuyen a mejorar la respuesta que se puede ofrecer desde la ética. Indudablemente, el hecho de que existan pruebas fiables de detección del virus, el conocimiento que se tiene sobre las tasas de infectividad y los avances en el tratamiento farmacológico han contribuido a que deban redefinirse los límites del derecho a la intimidad de las personas con el VIH. Como señalan John Francis and Leslie Francis, las nuevas tecnologías de test y de prevención del VIH tienen implicaciones para la cuestión de la responsabilidad y la regulación del VIH/Sida (Francis y Francis 2013: 523).
guantes no son precisos si el contacto es con piel intacta del paciente. Por su parte, las mascarillas, de no existir otra razón médica (p.e. tuberculosis), se utilizarán únicamente cuando se prevea la producción de salpicaduras de sangre o fluidos corporales a las mucosas oral o nasal. La misma lógica se sigue con la protección ocular. La utilización de batas suplementarias al uniforme o a la bata habitual generalmente no está indicada y sólo se recomienda su uso cuando se prevea la producción de grandes salpicaduras de sangre o líquidos orgánicos (p.e. asistencia a un parto, asistencia a politraumatizados en urgencias, realización de curas de gran extensión). Estas y otras MUPT se describen en los documentos NTP 700: Precauciones para el control de las infecciones en centros sanitarios , editado por el Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo, dependiente del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, o Perspectives in Disease Prevention and Health Promotion Update: Universal Precautions for Prevention of Transmission of Human Immunodeficiency Virus, Hepatitis B Virus, and Other Bloodborne Pathogens in Health-Care Settings , editado por los CDC en 1988.
4.2. El riesgo de transmisión
Otro factor importante a tener en cuenta a la hora de abordar algún tipo de limitación en el derecho a la intimidad de las personas con VIH es el nivel de riesgo que se produzca la transmisión del virus cuando una persona sin VIH se ha expuesto de forma accidental al mismo. En función del nivel de riesgo, se podrán imponer unas u otras restricciones al derecho a la intimidad. Así, por ejemplo, en función del riesgo de infección debe discutirse si podría imponerse a las personas con VIH aunque usen las MUPT, la obligación de informar a las posibles parejas sexuales de su estado serológico; o si podría imponerse a una persona que preste servicios sanitarios y realice procedimientos invasivos con riesgo de exposición accidental a los virus de transmisión sanguínea la realización de controles periódicos de su carga viral para no afectar a la salud de terceras personas.
Pues bien, en líneas generales, el VIH no es de los virus con una mayor tasa de transmisibilidad, superado por ejemplo el virus de la hepatitis B (en adelante VHB). Esta es la conclusión a la que se llega si se consulta el Documento de Consenso sobre Profilaxis postexposición ocupacional y no ocupacional en relación con el VIH, VHB y VHC en adultos y niños , publicado en 2015 por el Plan Nacional sobre el Sida, organismo dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, junto al Grupo de Estudio de Sida (GeSIDA), Sociedad Española de Medicina y Seguridad del Trabajo (SEMST), Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene (SEMPSPH), Asociación Española de Especialistas en Medicina del Trabajo (AEEMT), Sociedad Española de Salud Laboral en la Administración Pública (SESLAP), Asociación Nacional de Médicos del Trabajo en el Ámbito Sanitario (ANMTAS), Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP), Sociedad Española de Medicina de urgencias y Emergencias (SEMES), Grupo de Estudio de Hepatitis Víricas-SEIMC (GEHEP) y Federación Española de la Enfermería del Trabajo (FEDEET).
El principal objetivo de dicho documento es facilitar el uso apropiado de la profilaxis postexposición (en adelante PPE) mediante «unas recomendaciones para la valoración del riesgo de transmisión en los diferentes tipos de exposición, de las situaciones en las que debe recomendarse la PPE, de las circunstancias especiales a tener en cuenta, de las pautas de antirretrovirales (ARV) con su inicio y duración, del seguimiento precoz de la tolerancia y adherencia del tratamiento, del seguimiento posterior de las personas expuestas independientemente de que hayan recibido PPE o no, y de la necesidad del apoyo psicológico». Una vez que falla la prevención primaria, llegan las medidas de prevención secundaria.
Si centramos la atención en el supuesto más común, la exposición no ocupacional (en adelante ENO) por vía sexual, en el Documento de Consenso sobre Profilaxis postexposición ocupacional y no ocupacional en relación con el VIH, VHB y VHC en adultos y niños se dice textualmente: «en las relaciones sexuales se producen macro o microabrasiones de las mucosas. En este sentido el tipo de epitelio de la mucosa del recto (columnar simple y más delgado que el de la vagina o mucosa oral) lo hace especialmente susceptible a la disrupción mecánica durante la relación sexual. Esto explica que las relaciones sexuales anales receptivas sean la forma más efectiva de transmisión sexual del VIH. Las abrasiones de mucosas también son más frecuentes en los varones no circuncidados y ello justifica, al menos en las relaciones heterosexuales, el menor riesgo de infección de los varones circuncidados. De igual modo, es fácilmente comprensible que la presencia de otras infecciones de transmisión sexual (ITS), en especial las que cursan con ulceraciones, favorezcan la transmisión del VIH. En las enfermedades infecciosas el tamaño del inóculo determina la probabilidad de adquirir la enfermedad. En el caso de la infección VIH, cargas virales <1500 copias/mL hace que la transmisión heterosexual sea improbable. Incluso como se ha observado en el estudio PARTNER, el riesgo de que un paciente VIH en TAR con viremia <200 copias/mL trasmita la infección por el VIH en una relación sexual sin preservativo es muy cercano a cero». Estos y otros datos llevan a que sólo se recomiende la profilaxis postexposición no ocupacional cuando el riesgo de transmisión sea apreciable mientras que habrá que valorar caso a caso cuando el riesgo es bajo o mínimo, lo cual dependerá del tipo de exposición y el tipo de fuente.
En las siguientes tablas se describe muy bien la situación pues se pasa de la recomendación de la PPE en los casos en que ha habido una relación anal o vaginal, receptiva o insertiva, sin preservativo o mal uso del mismo, con una fuente que es VIH positiva con carga viral en plasma detectable o con factores de riesgo (p.e. usuario de drogas por vía parenteral o trabajador del sexo) hasta la no recomendación de la PPE si ha habido una reanimación boca a boca sin lesiones cutáneomucosas o a la valoración individual cuando ha habido una relación anal o vaginal, receptiva o insertiva, sin preservativo o mal uso del mismo, con una fuente que es VIH positiva con carga viral en plasma indetectable.
El ensayo HPTN 052 confirmó que puede reducirse la transmisión sexual del VIH en las parejas serodiscordantes cuando una de ellas con una carga viral suficientemente alta inicia el tratamiento antirretroviral de forma inmediata. Esto se debe a que el tratamiento farmacológico del HIV reduce la carga viral, en muchos casos hasta niveles indetectables, lo cual favorece que las personas con el VIH sean trasmisores menos eficientes del virus (Sayles et alii 2012). En el ensayo se partía de investigaciones previas en las que se había demostrado que un mayor nivel de carga viral aumentaba el riesgo de transmisión heterosexual, mientras que no se producía la seroconversión cuando las personas tenían cargas virales indetectables o menores a 1500 copias/mL (Quinn et alii 2000: 927). En España también se cumple esta evidencia, tal y como se ha demostrado en un estudio observacional llevado a cabo entre 1989 y 2008 con 648 parejas serodiscordantes (Del Romero et alii 2010).
El tratamiento como prevención muestra que el VIH no es por sí mismo un riesgo para la salud pública y que, por lo tanto, no es necesario que las personas con el VIH tengan que declarar obligatoriamente sobre su estado de salud si el acceso al tratamiento antirretroviral se universaliza y no se excluye del mismo a ningún grupo poblacional que lo necesite.
5. LOS CASOS DE LA CLFD
A continuación vamos a exponer algunas de las consultas sobre este tema que han llegado entre los años 2013 y 2015 a la CLFD. Todas las consultas se remitieron a través de las direcciones de correo electrónico clinicalegal@cesida.org o clinicalegal@uah.es, que se pueden encontrar en la página web de CESIDA, www.cesida.org, y de la página web de la CLFD, www.uah.es/facultad- derecho/facultad/clinica-legal.asp. Una vez analizada por el/los profesor/es que hace/n de tutor/es y por el/los alumno/s encargado/s del caso, y una vez resueltas todas las dudas que el relato de los hechos pudiera plantear, se redacta para cada consulta una respuesta personaliza que se remite por correo electrónico a las personas interesadas.
Las consultas que han llegado a la CLFD manifiestan la existencia de una barrera actitudinal frente a las personas con VIH pues se sigue considerando que son un ‘peligro social’ y que es necesario limitar su derecho a la intimidad personal pues la sociedad tiene un derecho superior a conocer. Como ya se ha señalado, los avances que se han dado en el ámbito médico no se han reproducido en el ámbito social pues las personas con VIH siguen sin disfrutar los derechos en igualdad de condiciones.
5.1. La declaración del estado serológico respecto al VIH a la pareja sexual (estable o esporádica)
Este es uno de los temas más polémicos que existen en el ámbito de los estudios sobre el VIH y los derechos humanos pues afecta a la criminalización de determinadas
conductas, en especial la no revelación del estado serológico a las terceras personas con las se mantienen relaciones sexuales. Entre los años 2013 y 2015 hemos recibido 6 consultas que afectaban a esta materia.
En España, como veremos más adelante, se penaliza que una persona con VIH, de forma dolosa o imprudente, cause una lesión a otra en forma de transmisión de la enfermedad. Es un delito de resultado por lo que sólo se podrá interponer denuncia o querella cuando se haya demostrado que se ha producido la seroconversión, pero no debemos olvidar que en muchos países existe una persecución penal de las personas con VIH no sólo en los casos en que se haya producido la seroconversión sino también en los casos en que no se ha alcanzado ese resultado pero se ha generado una situación de riesgo, esto es, es posible denunciar a una persona con VIH que no ha declarado su estado serológico a su pareja sexual, ya sea estable o esporádica. Así, a lo largo y ancho del continente europeo, «las personas con VIH están siendo investigadas, enjuiciadas, condenadas y encarceladas en casos de exposición y transmisión no deliberada del VIH. Es una epidemia que causa un daño significativo: no sólo directamente – a las personas a las que se somete a acoso y sanciones- sino también indirectamente – a los esfuerzos que buscan normalizar el VIH y reducir el estigma; a los intentos de afirmar la importancia de la responsabilidad compartida en la salud sexual-. Es una epidemia cuyo impacto se siente especialmente por personas que ya experimentan una exclusión y vulnerabilidad social y económica. Es una epidemia que ha creado, según la prevalencia del VIH que ONUSIDA estima para 2009, cerca de 2, millones de potenciales criminales en Europa Occidental y Central» (Weait 2011: 1).
Curiosamente, el apogeo de estas medidas de criminalización se produce tres décadas después del descubrimiento del virus, sin consenso con los expertos en salud pública y sin consultar a las personas con VIH o a las asociaciones en que se agrupan. Algunos gobiernos consideran que la criminalización de la transmisión del VIH es un instrumento útil no sólo para castigar la propia transmisión del VIH (deliberada o accidental) sino también para lograr una mejora en la prevención del VIH. Con los datos disponibles, no puede afirmarse que esta política haya mejorado la prevención, reducido las tasas de transmisión o hayan concienciado a las personas (Lazzarini et alii 2013; Galletly y Pinkerton 2006). De hecho puede ocurrir todo lo contrario pues la criminalización de la transmisión del VIH desincentiva que las personas se realicen las pruebas de detección: si se desconoce la seropositividad al VIH puede que no se cumplan los elementos definitorios del tipo penal o puede que se aminore la condena.
En España, la respuesta a la pregunta sobre si existe o no la obligación de declarar el estado serológico, y así evitar una posible imputación penal, debe partir del análisis de la Sentencia del Tribunal Supremo, Sala Segunda, 528/2011, de 6 de junio. En ella se establece que el mantener relaciones sexuales sin informar a la pareja estable sobre el estado serológico respecto del VIH no es delito si la persona con VIH pone los medios suficientes para no transmitir la enfermedad , como puede ser el uso del preservativo. Esto se debe a que nadie está obligado a decir a un tercero si está infectado del VIH aunque ese tercero sea su pareja estable. Eso sí, en la sentencia se exige a la persona con el VIH, en primer lugar, que ponga todos los medios
