¡Descarga RESUMEN DE BIOTECNOLOGIA y más Resúmenes en PDF de Biotecnología solo en Docsity!
La representación de la discapacidad: la vigencia del pasado en
las estructuras sociales presentes
La discapacidad excede el déficit individual, el problema relativo a la salud de una persona: si bien se relaciona, no se agota en él. Los estudios que realizados en américa latina centran en dos temas: por un lado, el análisis de las variables "macro" (datos estadísticos sobre cantidad y situación, impacto económico de la discapacidad en cuanto a prevención y asistencia), y, por el otro, el estudio del contexto normativo y de políticas públicas, especialmente de los marcos regulatorios (normas internacionales, leyes nacionales). Otra línea de estudios, aún más exigua, avanza en el intento por comprender los procesos sociales a través de los cuales se construye la situación de desventaja y segregación. Las múltiples dimensiones (política, cultural, histórica, económica, normativa), los distintos ámbitos (corporal, psicológico, organizacional, institucional, social) y la multitud de actores que entran en juego hacen imposible pensar la discapacidad de modo estático y aislado: no es una fotografía fija. Su análisis desde una perspectiva sociológica nos obliga a abordarla de manera dinámica y relacional. Lo social es mucho más que la suma de los actores, es la compleja red de relaciones, roles, pujas, intercambios, expectativas, imposiciones, prejuicios, luchas y resistencias, y el modo en que se va configurando y reconfigurando en el tiempo. Es necesario atender, por lo tanto, todos los aspectos y las dinámicas de la película. Incluso aquellos que están silenciosamente implícitos en la trama. Este trabajo tiene como objetivo contribuir a conceptualizar la discapacidad como construcción social y presentarla como un objeto teórico complejo, distinguiendo los elementos que la condicionan o determinan; los ámbitos, las dimensiones y los aspectos que se interrelacionan; los actores que participan las dinámicas que se desarrollan, y las trayectorias históricas-individuales, institucionales y sociales-que se hayan sucedido o coexistan en el campo. DISCAPACIDAD: LA INDEFINICIÓN DE LA DEFINICIÓN A la hora de intentar una definición aparecen las dificultades y las contradicciones: ¿de qué hablamos cuando hablamos de "discapacidad"? A nivel individual, y desde una perspectiva médica, cuando hablamos de discapacidad Hablamos de una enorme variedad de deficiencias de funciones o estructuras corporales," etiologías (de causas adquiridas o congénitas), duración (permanentes, progresivas, transitorias) y gravedad (leves, moderadas, severas) que se combinan de los más variados modos y hacen imposible definir un "tipo ideal" de persona con discapacidad. Pero éste es uno de los niveles en que se puede analizar la discapacidad: es el aspecto individual, orgánico, corporal o funcional. Es el nivel más micro de lo microsocial. Pero... ¿qué es discapacidad?
Históricamente, las definiciones han variado, poniendo de manifiesto modos contrarios, contradictorios y ambiguos de delinear el problema. Las principales definiciones de los últimos 30 años dan cuenta de rupturas y continuidades conceptuales y epistemológicas." Dos de ellas son emblemáticas, ya que, aun siendo contemporáneas, representan dos posturas opuestas que continúan en conflicto hasta el presente:
- Por un lado, la Declaración de los Derechos de los Impedidos del Alto Comisionado de los Derechos Humanos de Naciones Unidas (1975) designar con el término "impedido" a "toda persona incapacitada de subvenir por sí misma, en su totalidad o en parte, a las necesidades de una vida individual o social normal a consecuencia de una deficiencia, congénita o no, de sus facultades físicas o mentales".
- Por otro lado, la Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) define en 1974 la discapacidad como "la desventaja o restricción para una actividad que es causada por una organización social contemporánea que toma poco o nada en cuenta a las personas que tienen deficiencias físicas (sensoriales o mentales) y de esta manera las excluye de participar en la corriente principal de las actividades sociales". Una pone el énfasis del problema en la incapacidad individual; la otra, en la organización social en que vive el sujeto. Se ha interpretado como una "evolución conceptual" el cambio desde una perspectiva individual hacia una social. Sin embargo, la contemporaneidad de estas definiciones responde a concepciones antagónicas desde su origen. A partir de los años ochenta se ha desarrollado un modelo (el modelo social) que se adhiere a la definición de la UPIAS y que ha producido un importante corpus teórico alternativo al médico-reparador. En los últimos años, y en un intento por sintetizar estas dos vertientes, se ha tratado de "sumar" ambos aspectos en una sola definición. El híbrido que surge de este intento no ha superado la visión dicotómica ni ha logrado el consenso de todos los actores. Ambas definiciones recogen representaciones contradictorias; de ahí la imposibilidad de articularlas en una única expresión. Esta indefinición dice tanto o más del problema que el análisis de las diferencias epistemológicas y las contradicciones teóricas que confrontan. EL MODELO DE LA ENCRUCIJADA Conceptualizada como una construcción social compleja, pueden explicarse los modos en que la discapacidad ha sido entendida, conformada, configurada, clasificada a lo largo de la historia de la humanidad, y cómo ha sido tratada, expo endo a las personas que eran consideradas como discapacitadas a prácticas o discursos diversos (incluso contrarios), según el arbitrario cultural dominante en Cada época o comunidad. El "modelo de la encrucijada" pretende:
- superar la narración estática de elementos y analizar la discapacidad de modo dinámico y relacional, de acuerdo con los postulados de la teoría de sistemas complejos y el marco conceptual de Bourdieu, y 2) que, según mi perspectiva, confluyen para determinar el ar el campo dad, su estructura, dinámica y funcionamiento. Esta herramienta analítica permite, por un lado, delimitar, delinear un problema social dentro de un universo infinito
Componentes del modelo El modelo presentado es una propuesta de análisis que, lejos de ser un esquema estático definido a priori, se reconstruye en cada ejercicio de implementación. Tres componentes del modelo de la encrucijada que, invariablemente, están en juego en la construcción social de la discapacidad Particularidad biológica-conductual Utilizó este concepto a fin de evitar otros (enfermedad, anormalidad, discapacidad, patología, deficiencia, minusvalía, disfuncionalidad, déficit, etc.) que se han "inventado" como parte de epistemes epocales. Por lo tanto, llamaré "particularidad biológico-conductual" al rasgo físico, funcional o de conducta que tenga una persona del grupo social al que pertenece. La discapacidad ha sido analizada y definida históricamente de diversas maneras: como lo impuro, o profano, lo enfermo." En la actualidad se le define y clasifica en relación con la "norma", un modo "normal" de ser o hacer." Cabe señalar que, históricamente, no toda particularidad cayó en el espacio de lo que hoy llamamos discapacidad, por lo que resaltó que el espacio de intersección es "arbitrario y contingente". Arbitrariedad y contingencia que están determinadas por la confluencia de los
otros dos aspectos: la organización económica y política, y el aspecto cultural normativo de una comunidad o sociedad particular en un periodo histórico determinado, sin cuyo análisis no puede entenderse el modo en que la discapacidad es socialmente significada. Sin embargo, y exceptuando la definición de la UPLAS, las definiciones de discapacidad (así como las ac- ciones sociales, políticas, públicas y sociales) se basan en el análisis y la valoración del aspecto "individual"; refieren a la particularidad biológica conductual como criterio único o preponderante. Desde la perspectiva del modelo de la encrucijada, tal reducción implica un recorte que sólo puede entenderse y explicarse, a su vez, a la luz de las otras dos vertientes: la organización económica y política, y la cultura de normatividad. Entender la discapacidad como un problema individual responde a la cultura, las normas y la organización político- económica de la sociedad que sostiene (en el discurso y las prácticas) esa definición. Si se revisan las definiciones del Anexo, se verá que notoriamente estamos en un periodo de deconstrucción de discursos hegemónicos. Resaltó que el espacio de la encrucijada, el "campo", no se conformará igual para una persona que nace con un retraso mental, que para otra que adquiere una discapacidad como secuela de una lesión medular postraumática en su adultez o para una persona sorda, o ciega, o que padezca una internación psiquiátrica. Al intentar "demarcar" el campo es importante valorar este afluente en íntima relación con los otros dos. Cultura y normatividad El sentido del término "cultura"ha variado desde la formulación de Edward Tylor en 1871 hasta la actualidad." Según refiere el autor, Geertz la define como "telaraña de significados" que el hombre teje a la vez que está enredado en ella, como "un sistema de significación socialmente establecido".* En cambio, para Ann Swidler la cultura es una "caja de herramientas, un repertorio simbólico de estrategias para la acción, de "prácticas descentradas y dispersas" de donde el hombre toma lo necesario para ir resolviendo su vida cotidiana. "La cultura dice Giménez-en su fase simbólica refiere a códigos sociales (incluso reglas), a la producción de sentido y a la interpretación compartidas y agrega, en expresiones de Geertz, que-como sistema simbólico-nos provee de "representaciones" ("modelos de") y "orientaciones para la acción" ("modelos para")." Define a la cultura como "el proceso de continua producción, actualización y transformación de modelos simbólicos (en su doble acepción de representación y de orientación para la acción) a través de la práctica individual y colectiva, en contextos históricamente específicos y socialmente estructurados". La representación social que cada sociedad o grupo haga de la discapacidad sólo puede entenderse a la luz de su cultura particular. A su vez, los discursos y las prácticas (individuales, institucionales, políticas, etc.) hacia la discapacidad responderán a esa representación social. Estos códigos, así como el sentido que damos a las cosas, la interpretación que hacemos de ellas y las representaciones o la orientación de nuestros actos, impactan en "la doble existencia de lo social en las estructuras sociales internas y externas, y en el campo y el habitus. Íntimamente relacionada con el concepto de cultura, aparece la noción de norma, en el sentido de pautas que organizan el espacio social; de aquello que está permitido o prohibido; de los espacios en que el sujeto queda incluido-excluido; de los bienes sociales que le son ofrecidos o vedados.
EL CAMPO DE LA DISCAPACIDAD. LA VIGENCIA DEL PASADO EN LAS
ESTRUCTURAS SOCIALES PRESENTES.
Decíamos que todo sistema es una totalidad espacial y temporal. Una de las mayores dificultades en el estudio de la discapacidad se debe a la permanente emergencia de visiones o representaciones que creíamos superadas o agotadas. Lejos de suplantar, las representaciones y visiones que el hombre ha ido construyendo a lo largo de la historia coexisten en el ahora. Con mayor o menor fuerza, legitimidad o hegemonía, todas las visiones ocupan posiciones en el campo, y-encarnadas como están en nosotros a través de sus disposiciones duraderas y transmisibles, de sus habitus- podemos descubrirlas detrás de las prácticas sociales más asépticas e inocentes. En virtud de los aspectos que componen el modelo de la encrucijada, y en el sentido de involucrar elementos de la particularidad biológica o de conducta de una persona; de la cultura y normatividad, y de la organización económica y política para configurar un campo particular, distingo las siguientes visiones: Visión de exterminio-aniquilamiento Pensando en función del modelo de encrucijada podemos analizar los tres aspectos: la organización económica de grupos nómadas-escasamente diferenciada-se basaba en actividades de recolección y caza; la organización política respondía a clanes o fratrías; las capacidades necesarias se asociaban con esas actividades económicas señaladas y unas pocas artesanías, lo que podríamos llamar una "tecnología primaria". La cultura y las normas de esas sociedades respondían a criterios totérnicos en función de los cuales clasificaban el universo, explicando a posteriori los sucesos extraordinarios. Muchos de los fenómenos que hoy llamamos "naturales ( salida del sol, un rayo, la erupción de un volcán) se asociaban con fuerzas de conocidas, superiores, extrañas, y es inverosímil pensar en una alta supervivencia; por lo tanto, "los miembros que no contribuían eran un riesgo económico En este escenario, la discapacidad (o lo que hoy llamamos de este modo) quedaba simbolizada como aquella particularidad biológica o de comportamiento visible o evidente que ponía en peligro al grupo, y el espacio de exclusión está configurado por el grupo en su conjunto. Visión sacralizada-mágica Una nueva significación de la particularidad biológica conductual comienza consolidarse a la luz de los cambios en los otros dos aspectos del modelo de l encrucijada: la transformación de organizaciones sociales nómadas a sedentarias, la complejización de las estructuras políticas (con una economía basada en el desarrollo de la agricultura que aumenta las disponibilidades existentes) y la profundización de concepciones culturales religiosas que imponen nuevas normas Es necesario comprender y organizar el tiempo y el espacio. Los roles e identidades se hacen más complejos. Aparecen amenazas desconocidas y la necesidad de estrategias de defensa que requieren nuevas capacidades y habilidades. Es preciso explicar y resolver nuevos fenómenos naturales y sociales. Aumentan el imaginario religioso y las prácticas relacionadas con rituales y ceremonias. Desde la perspectiva cultural de la identidad, diríamos que la frontera o límite es la línea profana y lo sagrado y que la marca cultural valora a las personas
"puras o impuras". Desde la perspectiva de Bourdieu, el habitus dispo- ne hacia una visión en que la particularidad orgánica o de comportamiento es entendida como una acción sobrenatural (de dioses o demonios), y, por tanto, el principio de división, del sentido dado a las prácticas, se basa en liberar, exorcizar. Este habitus se pone en juego en un campo donde las posiciones históricamente construidas tienen el poder de distinguir entre lo profano y lo sagrado, y los capitales están en función de las posiciones dominantes. Así, el harán o sacerdote tiene un capital simbólico indiscutido, y podríamos decir de la persona que padece "el daño queda cargada con un capital simbólico negativo que le resta, a su vez, la posibilidad de acceder a otros capitales. En este escenario aumenta la cantidad de particularidades biológicas y de comportamiento que caen en el espacio de la discapacidad. Visión caritativo-represiva Bajo la influencia de la episteme cristiana surge un nuevo modelo simbólico, y la discapacidad queda significada por tres elementos esenciales de esa cultura: la caridad, el castigo y el milagro." Foucault señala que la preocupación de la curación y de la exclusión se juntaban; se encerraban dentro del espacio del milagro"." Las personas con discapacidad dan a la sociedad la posibilidad de su salvación, de su redención, de "ser buenos cristianos", y la limosna-administrada por unos pocos se convierte en todo lo que "la gente común" puede hacer por ellos. Navegando alternativamente entre las aguas de lo médico y lo religioso, ciertas discapacidades, síntomas, enfermedades o comportamientos, son objeto de diagnóstico y tratamiento médico o de exorcismo, castigo o caridad cristiana. El habitus se sostiene en la visión de lo infrahumano o peligrosos por tanto, el principio de división, el sentido de las prácticas de reclusión o confinamiento es proteger a otros (de lo que pudiera ser o hacer el sujeto) o de otros pudieran maltratar o abusar del sujeto). El campo se configura en función de nuevos actores y capitales que entran en juego. Desde la perspectiva de la ide tidad diríamos que la diferencia se define con base en atributos que conforman al sujeto como sujeto de caridad o de castigue; la marca cultural es un cuerpo una mente deformes, carentes o imperfectos (locos, sordos, ciegos, "tullides monstruo", etc.), o con comportamientos "indeseables", y la frontera o line con respecto del grupo es la asignación de un espacio físico separado. Duran la consolidación de esta visión se multiplicaron los espacios "segregados" hasta dar origen a lo que Foucault llamó el "gran encierro" y "el mundo correccional Durante el apogeo de esta visión, dos elementos rivalizan por resignifica la particularidad biológica o de comportamiento: por un lado, los avances incipientes de los conocimientos médicos producen un giro hacia una simbolización científica de la discapacidad, y, por otro la inquisición, que seguramente significa como posesiones demoniacas muchas manifestaciones biológicas de comportamiento que hoy definiríamos como discapacidad (epilepsia o psicosis). Visión médico-reparadora Desde la Antigüedad se ha intentado el diagnóstico y tratamiento de ciertas discapacidades, es durante la Edad Media cuando aumentan los saberes. Este modelo no dejado
El campo que se configura según este modelo ubica en lugar estratégico las posiciones que poseen el capital cultural, social o simbólico de determinar o modificar el grado de (a)normalidad y de dar la asistencia necesaria. Visión social El normal y el estigmatizado no son personas, sino, más bien, perspectivas. Se posiciona a la persona con discapacidad como sujeto, especialmente sujeto de derecho, resaltando el desequilibrio de poder a favor de las instituciones y prácticas "normocentristas". La conciencia sobre la función de agravio social halló semejanzas con otras formas de opresión y dis- griminación por raza, etnia o género. El eje de las investigaciones se centra no en la persona con discapacidad, sino en las circunstancias del entorno social, político, económico. La discapacidad se define de manera situacional, relacional e interactiva con los factores ambientales, actitudinales y culturales: "la sociedad está diseñada para personas no discapacitadas". Para finalizar, es importante recordar que, si bien algunas visiones tienen hoy mayor protagonismo, no podemos olvidar ninguna al intentar reconstruir el campo de la discapacidad, porque-con mayor o menor preeminencia- cada una (a través de diferentes actores) ocupa una posición, sostiene discursos, orientó las prácticas y opera como principio de visión y división del campo.
Conclusión
La discapacidad es una construcción social que excede el aspecto médico o de salud de un individuo. Las distintas visiones que la humanidad ha entendido y representado la discapacidad coexisten en nuestros habitus y prácticas. La discapacidad, como un sistema complejo, puede analizarse a través del modelo de la encrucijada, que distingue los tres factores que, en su interrelación, definen el campo de la discapacidad. A la luz del modelo presentado, los actores, las posiciones ocupadas, las relaciones entre ellas, pueden convivir bajo los preceptos de visiones diversas -incluso opuestas en una contradictoria sincronía. El análisis de la discapacidad desde el modelo de la encrucijada permite distinguir habitus, los esquemas simbólicos y conceptuales que están en juego, reconfigurando permanentemente, como un calidoscopio, las posiciones ocupadas en el campo y sus interrelaciones. Para finalizar, y en consonancia con el desarrollo del presente trabajo, de- no la discapacidad como una compleja construcción social que resulta de la interrelación de tres elementos: 1) la particularidad biológica-conductual de un auto (individual o colectivo); 2) la organización económica y política, y 3) el aspecto normativo-cultural del grupo o sociedad a la que ese sujeto pertenece. proceso de construcción se desarrolla a través de estructuras sociales externas e internas, y se objetiva en las prácticas de invalidación y segregación entre sujeto (individual o colectivo) con una particularidad biológica conductual y distintos agentes de la sociedad en que ese proceso se lleva a cabo
