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Un estudio descriptivo transversal que evalúa la discapacidad de las manos y la boca en pacientes con esclerodermia, utilizando diferentes test funcionales como el haq, vas, cochin y kapandji modificado, así como la escala mhiss. El estudio busca objetivar el grado de discapacidad en estos pacientes y analizar la relación entre la actividad de la enfermedad y las limitaciones funcionales.
Tipo: Resúmenes
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Molina María Josefina^1 , Nitsche Alejandro^2.
Consultorios de Medicina Integral^1 , Yerba Buena, Tucumán; Servicio de Reumatología^2 ,
Hospital Alemán, CABA.
INTRODUCCION: La esclerodermia es considerada una enfermedad huérfana,
autoinmune y sistémica que genera daño endotelial temprano con hiperreactividad
vascular y obliteración de microvasculatura (1. La presencia de úlceras digitales es expresión de dicho daño endotelial y se observan aproximadamente en el 50 % de los
pacientes según diferentes series. Los pacientes con úlceras digitales presentan diversos grados de discapacidad en manos, con severa repercusión en las actividades de la vida
diaria.
No es habitual en la práctica diaria la realización de test para objetivar el grado de
discapacidad de pacientes con ESP. Sin embargo, es necesario un seguimiento del estado de los pacientes con esclerodermia, objetivable, confiable y validado. Esto puede
lograrse mediante el uso rutinario de escalas y cuestionarios autoadministrados de funcionalidad de manos, bucal y global, necesarios para valorar la actividad de la
enfermedad, las limitaciones funcionales y la eficacia al tratamiento.
Escala visual análoga
La escala visual analógica (VAS) es un método sencillo y validado para medir dolor y
grado de actividad en pacientes con colagenopatías.
Cuestionario de Valoración Funcional y de Salud (Health Assessment
Questionnaire: HAQ)
El cuestionario de evaluación de la salud (HAQ) es el principal instrumento de valoración
de discapacidad, validado para evaluar deterioro funcional y discapacidad en pacientes con colagenopatías En pacientes con ESP, la discapacidad global puede ser medida
mediante HAQ. Steen y Medsger propusieron en 1997, el uso del HAQ modificado para
esclerodermia (sHAQ: scleroderma HAQ) considerado más específico en la valoración de pacientes con esclerodermia, que comprende el HAQ convencional completo y 5 escalas
visuales análogas específicas. Demostraron que las escalas visuales para úlceras digitales, síntomas gastrointestinales y síntomas pulmonares tenían estrecha relación con
la actividad de la enfermedad y sus cambios a través del tiempo (Steen VD, A&R 1997). Sin embargo, a fin de evitar la multiplicación de medidas de evaluación y estandarizar la
valoración funcional global de pacientes con ESP, es factible utilizar HAQ general que demostró aceptable sensibilidad al cambio en estos pacientes.
Score de Cochin de Funcionalidad de Mano
El compromiso muy frecuente de las manos en ESP conlleva a una marcada limitación
funcional y por lo tanto, es fundamental objetivar dicha discapacidad mediante un instrumento específico como es el test Cochin de funcionalidad de manos. Este es un
índice propuesto, específicamente, para valorar la movilidad global de las manos en pacientes con ESP. Este test fue validado para artritis reumatoidea, osteoartritis y
recientemente para esclerodermia. Consiste en un cuestionario autoadministrado de 18 preguntas sobre realización de actividades de la vida diaria. Anexo 1.
Test de Kapandji Modificado
El test de Kapandji Modificado está validado para evaluar funcionalidad y movilidad de la mano, utiliza mediciones simples y fácilmente reproducibles de la movilidad de la muñeca, oposición del pulgar y flexo-extensión los dedos largos. Anexo 2.
Escala de Valoración de compromiso bucal en ESP (Mouth Handicap in Systemic Sclerosis: MHISS)
La escala MHISS es un instrumento confiable, reproducible y validado, autoadministrado para valorar específicamente la discapacidad por compromiso de la boca en pacientes
con ESP. Consiste en 12 items sobre actividades de la vida diaria involucrando la boca y fisonomía del rostro. Anexo 3.
OBJETIVOS:
1- Evaluar discapacidad de las manos de los pacientes con ESP con o sin úlceras digitales, mediante el empleo de los score de HAQ, VAS, test de Cochin y Kapandji Modificado. 2- Evaluar discapacidad de la boca mediante la escala Mouth Handicap in Systemic Sclerosis (MHISS).
Estudio descriptivo de corte transversal. Multicéntrico.
Participación de centros: Para la incorporación de otros centros o médicos interesados
en participar en el estudio, deberían ingresar como mínimo 5 pacientes con ESP.
Criterios de inclusión: Pacientes con esclerosis sistémica progresiva, limitada y difusa
(criterios ACR 1990) con y sin úlceras digitales.
Criterios de exclusión: Pacientes con esclerodermia localizada: morfea.
Evaluadores (como mínimo): 1 médico reumatólogo entrenado en la realización de los
test funcionales. Planear un taller de clinimetría de los test para unificar criterios.
Variables a estudiar:
TEST COCHIN DE FUNCIONALIDAD DE MANOS DIFICULTAD COCINA Sin Poca Alguna Mucha Casi imposible
Imposible
¿Puede sujetar un tazón?
¿Puede coger una botella llena y levantarla?
¿Puede coger un plato lleno?
¿Puede servirse un vaso de una botella llena?
¿Puede abrir un bote que ya haya sido abierto?
¿Puede cortar la carne con un cuchillo?
¿Puede pinchar con el tenedor de manera eficaz?
¿Puede pelar la fruta?
VESTIRSE ¿Puede abrocharse la camisa?
¿Puede abrir y cerrar cremalleras?
HIGIENE ¿Puede apretar un tubo de pasta dentífrica?
¿Puede sujetar su cepillo de dientes de manera eficaz?
ESCRITURA ¿Puede escribir una frase corta con un lápiz o un bolígrafo?
¿Puede escribir una carta con un lápiz o un bolígrafo?
VARIOS ¿Puede girar la manija de la puerta?
¿Puede cortar un trozo de papel con las tijeras?
¿Puede coger unas monedas que están en la mesa?
¿Puede girar la llave en su cerradura?
El índice de Kapandji Modificado consiste en valorar el resultado de tres diferentes test.
El primer test de Kapandji Modificado evalúa la oposición del pulgar, con score de 0 (imposible de realizar) a 10 (completamente logrado). El test consiste en tocar los cuatro dedos largos con la punta del pulgar, con resultado de:
Figura1: Indice de Kapandji Modificado I. Evaluación de la aposición del pulgar, los números muestran el valor asignado a cada posición lograda por el paciente. Valores de 0 a 10.
El segundo test de Kapandji Modificado evalúa la flexión de cada dedo largo con un score de 0 (imposible de realizar) a 5 (totalmente realizado), con un rango de 0 a 20. El puntaje es:
Este cuestionario tiene el objetivo de valorar en qué medida su compromiso de facie y boca afecta su vida diaria.
ESCALA MHISS Nunca Raramente Ocacionalmente Con frecuencia Siempre 1-Tiene dificultad para abrir la boca
2-Tiene que evitar ciertas bebidas (soda, gaseosas, alcohol o ácidas)
3-Tiene problemas en la masticación
4-Su dentista tiene dificultad para tratar mis dientes
5-Presentó problemas dentarios
6-Sus labios se retrajeron y/o sus mejillas se hundieron
7-Su boca está seca
8-Toma líquido frecuentemente
9-Sus comidas son las que puede comer y no las que debería comer
10-Tiene dificultad para hablar claramente
11-La apariencia de su rostro se modificó
12-Tiene problemas con la forma que luce su rostro
Escala con rangos de 0 (sin discapacidad) a 48 (máxima discapacidad)