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Síndrome de Tourette
Descripción general
El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno caracterizado por movimientos repetitivos o sonidos indeseados (tics) que no se pueden controlar con facilidad. Por ejemplo, la persona afectada puede de manera repetida parpadear, encoger los hombros o emitir sonidos raros o palabras ofensivas. En general, los tics se presentan entre los 2 y los 15 años, el promedio es alrededor de los 6 años. Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette. Si bien el síndrome de Gilles de la Tourette no tiene cura, se puede tratar. Muchas personas con síndrome de Gilles de la Tourette no requieren tratamiento porque los síntomas no son molestos. Los tics suelen disminuir o controlarse después de los diez años.
Síntomas
Los tics, los movimientos o sonidos repentinos, breves e intermitentes son el signo distintivo del síndrome de Tourette. Los síntomas pueden variar de leves a graves. Los síntomas graves pueden interferir significativamente con la comunicación, el funcionamiento cotidiano y la calidad de vida. Los tics se clasifican en: Tics simples. Estos tics repentinos, breves y repetitivos implican un número limitado de grupos musculares. Tics complejos. Estos patrones de movimientos diferentes y coordinados involucran varios grupos musculares. Los tics también pueden involucrar movimientos (tics motores) o sonidos (tics vocales). Los tics motores suelen comenzar antes que los tics vocales. Pero el espectro de tics que las personas experimentan es diverso. Tics motores comunes en el síndrome de Tourette Tics simples Tics complejos Parpadeo de ojos Tocar u oler objeto
Tics motores comunes en el síndrome de Tourette Tics simples Tics complejos Sacudir la cabeza Repetir movimiento Encoger los hombros Caminar siguiendo Mover los ojos repentinamente Hacer gestos obsce Retorcer la nariz Inclinarse o girar Hacer movimientos con la boca Saltar Tics vocales comunes en el síndrome de Tourette Tics simples Tics complejos Resoplar Repetir palabras o frases propias Toser Repetir palabras o frases de otros Aclarar la garganta Usar palabras vulgares, obscenas o insult
químicas en el cerebro que transmiten impulsos nerviosos (neurotransmisores), como la dopamina y la serotonina, pueden estar involucradas. Factores de riesgo Los factores de riesgo del síndrome de Gilles de la Tourette son los siguientes: Antecedentes familiares. Tener antecedentes familiares del síndrome de Gilles de la Tourette o de otros trastornos de tics puede aumentar el riesgo de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette. Sexo. Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette. Complicaciones A menudo, las personas con síndrome de Tourette llevan vidas sanas y activas. Sin embargo, el síndrome de Tourette con frecuencia involucra desafíos de comportamiento y sociales que pueden afectar el autoestima. Entre las enfermedades que suelen asociarse con el síndrome de Tourette se incluyen las siguientes: Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) Trastorno del espectro autista Dificultades de aprendizaje Trastornos del sueño Depresión Trastornos de ansiedad Dolor relacionado con tics, especialmente dolores de cabeza Problemas con el manejo de la ira
El síndrome de Tourette (ST) es una afección del sistema nervioso. El ST causa que las personas tengan “tics”. Los “tics” son espasmos, movimientos o sonidos repentinos que las personas hacen en forma repetida y que no pueden controlar voluntariamente. Por ejemplo, puede ser que la persona parpadee una y otra vez o que emita gruñidos involuntariamente. Padecer tics es parecido a tener hipo: puede ser que uno no quiera tener hipo, pero el cuerpo lo hace de todas maneras. A veces las personas pueden controlarse y no hacer ciertos tics por un rato, pero es difícil. Llega un momento en que la persona tiene que hacer el tic. Tipos de tics Hay dos tipos de tics, motores y vocales:
Tics motores
Los tics motores son movimientos del cuerpo. Algunos ejemplos de tics motores: parpadear, encogerse de hombros o sacudir un brazo.
Tics vocales
Los tics vocales son sonidos que la persona hace con su voz. Algunos ejemplos de tics vocales: tararear, aclararse la garganta o gritar una palabra o una frase. Los tics pueden ser simples o complejos:
Tics simples
ST o de otros trastornos por tics. Los trastornos por tics se diferencian por el tipo de tic que está presente (motor o vocal o una combinación de ambos) y por la duración de los síntomas. Se puede diagnosticar ST si la persona tiene tics motores y vocales y tiene síntomas de tics desde al menos un año antes. Más información sobre cómo es el proceso diagnóstico del ST y de otros trastornos por tics » Tratamientos del síndrome de Tourette Si bien no hay una cura para el ST, sí existen tratamientos disponibles para ayudar a controlar los tics. Muchas personas con ST tienen tics que no interrumpen sus actividades diarias y, por lo tanto, no necesitan tratamiento. Sin embargo, hay medicamentos y tratamientos conductuales para los casos en que los tics sean dolorosos o causen lesiones, interfieran con los estudios, el trabajo o la vida social, o que causen estrés. Más información sobre tratamientos » Otros problemas y trastornos El ST a menudo está acompañado de otras afecciones (denominadas afecciones concurrentes. Las dos afecciones adicionales más comunes son el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Es importante saber si la persona con ST tiene además alguna otra afección para darle tratamiento en forma adecuada. Más información sobre otros problemas y afecciones » Factores de riesgo y causas Los doctores y científicos no saben cuál es la causa exacta del ST. Los estudios parecen indicar que es una afección genética hereditaria. Esto quiere decir que se pasa de padres a hijos a través de los genes. Más información sobre factores de riesgo y causas » A quiénes afecta
El ST puede afectar a personas de todos los grupos raciales y étnicos. Los varones resultan afectados tres a cinco veces más que las niñas.
Diagnóstico de los trastornos de tics
English (US) | Imprimir Los tics son espasmos, movimientos o sonidos repentinos que se hacen de manera repetitiva. Las personas que tienen tics no pueden controlarlos voluntariamente. Por ejemplo, puede ser que una persona con un tic motor parpadee una y otra vez, sin parar, o que una persona con un tic vocal emita gruñidos involuntariamente. Para ayudar a diagnosticar los trastornos de tics, los profesionales de la salud usan la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales ( DSM-5, por sus siglas en inglés)^1 de la Asociación Estadounidense de Siquiatría En el DSM-5 se incluyen tres tipos de trastornos de tics: Trastorno de Tourette (también llamado síndrome de Tourette [ST]) Trastorno de tic persistente (también llamado crónico) motor o vocal Trastorno de tic transitorio Los trastornos de tics se diferencian por el tipo de tic que está presente (motor o vocal, o una combinación de ambos) y por la duración de los síntomas. Las personas con ST presentan ambos tipos de tics, motores y vocales, y han tenido los síntomas durante
Tener tics que ocurran muchas veces al día casi todos los días o de vez en cuando por un periodo mayor a un año. Tener tics que hayan comenzado antes de los 18 años. Tener síntomas que no se deban al consumo de medicamentos u otras drogas ni debido a una afección que pueda causar tics (por ejemplo, convulsiones, enfermedad de Huntington o encefalitis posviral). No haber recibido un diagnóstico del ST. Trastorno de tic transitorio Para que una persona reciba el diagnóstico de trastorno de tic transitorio, debe cumplir los siguientes criterios: Tener uno o más tics motores (por ejemplo, parpadear y encogerse de hombros) o tics vocales (por ejemplo, tararear, aclararse la garganta o gritar una palabra o una frase). Haber tenido los tics por no más de 12 meses seguidos. Tener tics que hayan comenzado antes de los 18 años. Tener síntomas que no se deban al consumo de medicamentos u otras drogas ni a una afección que pueda causar tics (por ejemplo, enfermedad de Huntington o encefalitis posviral). No haber recibido el diagnóstico del ST o del trastorno de tic persistente motor o vocal. Qué hacer cuando a su hijo le diagnostican el síndrome de Tourette Tener un papel activo en el control del ST puede ayudar a defender sus derechos o los de su hijo. Para tomar decisiones importantes, necesita tener información sobre el ST, entender las opciones de tratamiento y manejo para entonces poder escoger las mejores opciones posibles para su salud o la de su hijo. Hable con un proveedor de atención médica sobre cualquier duda o inquietud que tenga. Infórmese lo más que pueda sobre el ST. Puede comenzar por leer nuestras páginas sobre los siguientes temas: o Datos o Tratamientos o Otros problemas y trastornos
Hable con su proveedor de atención médica sobre inquietudes y síntomas además de los tics. Es muy importante obtener el tratamiento adecuado y atención médica coordinada. Visite el sitio web de la Asociación Estadounidense para el Tourette (Tourette Association of America)external icon para encontrar información, recursos, boletines, videos y más. También, la TSA puede ser un recurso útil para encontrar proveedores de atención médica en su zona. Encontrar apoyo Tener apoyo y recursos en su comunidad le puede ayudar a aumentar su confianza o la de su hijo para controlar el ST, mejorar la calidad de vida y asistirlo satisfacer las necesidades de otros familiares. La crianza de los hijos es a menudo un reto, y la de un niño con una afección crónica como el ST puede añadir más estrés a los retos de cada día. Si es el padre o la madre de un niño con ST, puede ayudarle conversar con otros padres que tengan hijos con la misma afección. Ellos probablemente han aprendido a enfrentar algunas de las preocupaciones que usted tiene. Con frecuencia, le pueden dar consejos sobre cuáles recursos son útiles para las necesidades de su hijo. De la misma manera, si usted es un adulto que padece del ST, puede ayudarle conversar con otros adultos que tengan la misma afección. Recuerde que las decisiones que tome una familia puede que no sean las mejores para la suya, por lo que es importante entender todas las opciones y analizarlas con los proveedores de atención médica. Si bien no hay una cura para el síndrome de Tourette (ST), sí existen tratamientos para ayudar a controlar los tics causados por la afección. Muchas personas con ST tienen tics que no interrumpen sus actividades diarias y, por lo tanto, no necesitan tratamiento. Sin embargo, hay medicamentos y tratamientos conductuales para los casos en que los tics sean dolorosos o causen lesiones, interfieran con los estudios, el trabajo o la vida social o que causen estrés. La intervención conductual integral para tics (CBIT, por sus siglas en inglés), es un nuevo y prometedor tipo de terapia de la conducta.
Medicamentos para el síndrome de Tourette Se pueden usar medicamentos para reducir los tics graves o perturbadores que hayan creado problemas en el pasado con la familia, los amigos, otros estudiantes o los compañeros de trabajo. Los medicamentos también se pueden usar para reducir los síntomas de las afecciones relacionadas, como TDAH o TOC. Si bien los medicamentos no eliminan los tics por completo, pueden ayudar a algunas personas con ST en su diario vivir. No existe un medicamento que sirva para todas las personas. La mayoría de los medicamentos recetados para el ST no han sido aprobados para el tratamiento de los tics por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de los EE. UU. Los medicamentos afectan de manera diferente a cada persona. Es posible que uno le sirva a una persona, pero no a otra. Durante el proceso de decisión para encontrar el mejor tratamiento, es posible que el médico pruebe administrar diferentes medicamentos y dosis, y puede ser que lleve tiempo determinar el plan de tratamiento que funcione mejor. El objetivo del médico será encontrar el medicamento y la dosis que ofrezca los mejores resultados y los menores efectos secundarios posibles. Por lo general, los médicos comienzan con dosis pequeñas y las van aumentando a medida que se necesita. De la misma manera que con cualquier otro medicamento, los que se usan para tratar los tics pueden tener efectos secundarios. Estos pueden abarcar aumento de peso, rigidez muscular, cansancio, inquietud y retraimiento social. Los efectos secundarios se deben considerar cuidadosamente al decidir si se va a usar o no algún tipo de medicamento para tratar los tics. En algunos casos, los efectos secundarios pueden ser peores que los tics. Si bien los medicamentos se usan con frecuencia para tratar los síntomas del ST, es posible que no sirvan para todas las personas. Dos de las razones más comunes para no usar medicamentos en el tratamiento del ST son los efectos secundarios desagradables y que los medicamentos no funcionen como se esperaba.
Terapia conductual para el síndrome de Tourette La terapia conductual es un tratamiento que enseña diferentes maneras de controlar los tics a las personas con ST. La terapia conductual no es una cura para los tics. Sin embargo, puede ayudar a reducir el número, la gravedad y el impacto de los tics o una combinación de todos esos factores. Es importante entender que si bien las terapias conductuales pueden reducir la gravedad de los tics, esto no significa que los tics son meramente psicológicos ni que cualquier persona con tics podrá controlarlos.
Inversión de hábito o contracondicionamiento
La técnica de inversión de hábito es una de las intervenciones conductuales más estudiadas para su aplicación en personas con tics.^1 Se compone de dos etapas principales: entrenamiento para incrementar la concientización y entrenamiento en la respuesta incompatible o sustituta. En la parte del entrenamiento en la concientización, la persona identifica cada tic en voz alta. En la parte de la respuesta incompatible, la persona aprende una conducta nueva que no puede suceder al mismo tiempo que el tic. Por ejemplo, si la persona con ST tiene un tic que le hace tocarse la cabeza, una conducta nueva para esa persona sería poner las manos en las rodillas o cruzarse de brazos para que no pueda tocarse la cabeza.
Intervención Global de Comportamiento para Tics (CBIT, por sus
siglas en inglés)
demostrado ser de mucha utilidad para los niños con ST y otros comportamientos perturbadores. La capacitación de los padres también ha demostrado ayudar a los niños con TDAH. La capacitación para padres ayuda a entender mejor los problemas de conducta de los hijos y a aprender destrezas de crianza específicas para estos problemas. La capacitación puede incluir el aprendizaje de cuándo aplicar los reforzamientos positivos para que sean eficaces y cuál es el tipo de disciplina útil para su niño en particular.
Informar a otras personas
Una manera de ayudar a alguien con ST en la vida estudiantil, el trabajo o en otras actividades es educar a otras personas sobre esta afección. Al conocer más acerca del trastorno, las personas pueden demostrar más comprensión y ofrecer más colaboración y ayuda. Por ejemplo, es posible que un empleador permita cambiar un escritorio de lugar para proporcionar más privacidad. O un entrenador deportivo puede alentar a los compañeros del equipo a ignorar los tics del niño en vez de burlarse. Educar a los compañeros de clase sobre el síndrome de Tourette
Usar los recursos de la escuela
El ST puede afectar la experiencia escolar de los niños que padecen la afección. Por ejemplo, algunos tics pueden dificultar la lectura o la escritura. O puede ser que un niño se distraiga por los tics o al tratar de evitar tener un tic. Además, como hay muchas personas que no entienden lo que es el ST, los niños que lo sufren a veces son el blanco de burlas, hostigamiento y humillación o son rechazados por otros niños. Sin embargo, con algo de planificación, los niños con ST pueden tener una experiencia escolar positiva y exitosa. En general, los niños con ST tienen el mismo nivel de inteligencia que otros niños. Pero debido a los tics, que a menudo se combinan con déficits atencionales y otras dificultades del aprendizaje, los niños con ST necesitan asistencia educativa especial. Entre los ejemplos de este tipo de asistencia se cuentan los cambios en las asignaciones de los lugares en la clase, tiempo extra para completar las pruebas o el uso de computadores para los niños que tienen problemas con la escritura.
Si usted es el padre o la madre de un niño con ST, puede ayudar colaborando con la escuela de su hijo para crear un plan especial para la escuela. Se necesita un programa educativo individualizado (IEP, por sus siglas en inglés), para los niños que toman clases de educación especial. Un IEP es un documento legal que le comunica a la escuela lo que debe hacer para poder cubrir las necesidades del niño. Un tipo de plan diferente, llamado plan 504, enumera las discapacidades de su hijo y la manera en que la escuela puede ayudar. Este plan se actualiza una vez al año. Un comité formado por padres y docentes elabora anualmente este tipo de planes.
Factores de riesgo y causas
English (US) | Imprimir Los científicos están estudiando las causas y los factores de riesgo del síndrome de Tourette (ST) con el fin de comprender mejor esta afección, determinar mejores maneras de controlarla y reducir las probabilidades de que una persona la presente. No se comprenden bien las causas del ST y de otros trastornos de tics.” Si bien se desconocen los factores de riesgo y las causas del ST, las investigaciones actuales revelan que los genes cumplen un papel importante:1, Algunos estudios han indicado que el ST es un trastorno complejo desde el punto de vista genético que posiblemente sucede como resultado del efecto de la interacción entre múltiples genes y
movimientos y sonidos repetidos (también conocidos como tics motores y vocales), que no pueden controlar. Los síntomas usualmente comienzan durante la niñez, pueden variar entre leves y graves, y pueden cambiar con el tiempo. El síndrome de Tourette puede causar problemas para el bienestar físico, mental y emocional de los niños. La educación puede ayudar a reducir las creencias negativas sobre el síndrome de Tourette, mejorar el acceso a la atención médica, asegurar un diagnóstico oportuno y, en definitiva, ayudar a los niños que tienen este síndrome a llevar vidas saludables y productivas. Lea sobre los síntomas y el diagnóstico del síndrome de Tourette. Como parte del trabajo de los CDC de educar a las personas sobre la afección y para celebrar el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Tourette, estas son cinco cosas que quizás usted no sepa sobre esta afección. #1 Las personas con el síndrome de Tourette no siempre emiten obscenidades de manera involuntaria. Probablemente la creencia errónea más común sobre el síndrome de Tourette, vista con frecuencia en la televisión o el cine, es que las personas con esta afección emiten obscenidades o palabras vulgares de manera involuntaria. La realidad es que la mayoría de las personas con el síndrome de Tourette no usa lenguaje inapropiado de manera excesiva o descontrolada. Conocido como coprolalia, esto afecta solamente a aproximadamente 1 de cada 10 personas con el síndrome de Tourette. La coprolalia es un tic complejo, difícil de controlar o suprimir, y las personas que lo tienen con frecuencia se sienten avergonzadas. #2 El hecho de presentar un tic no significa que usted tenga el síndrome de Tourette. Los tics, como producir sonidos (tics vocales) o hacer movimientos motores (tics motores), son parte del síndrome de Tourette, pero no se trata solo de eso. Tener un tic es complicado. Las personas pueden tener tics que van de simples y temporales que duran unas pocas semanas o unos pocos meses, hasta muchos tics complejos y de larga duración. Los tics también pueden variar de leves y menos notorios a graves y discapacitantes. Tener el síndrome de Tourette significa que las personas presentan por lo menos dos tics
motores diferentes y por lo menos un tic vocal, y que han tenido los tics por más de un año. #3 Las personas con el síndrome de Tourette no pueden controlar sus tics (movimientos o sonidos) aunque quieran hacerlo. Tener un tic es difícil de controlar. Los tics motores y vocales del síndrome de Tourette son involuntarios, lo cual significa que las personas no los hacen a propósito. Aunque la causa exacta de los tics todavía no se conoce, muchas personas comparan la sensación de tener un tic con tener picazón o tener que estornudar. Se puede tratar de detener la sensación, pero finalmente es probable que las personas se rasquen o estornuden y se sientan un poco mejor hasta que vuelva el deseo. Cuando las personas tratan de controlar sus tics, esto les causa estrés y el tic podría empeorar. #4 Las personas con el síndrome de Tourette con frecuencia llevan vidas prósperas y plenas. Es cierto que algunas personas con el síndrome de Tourette tienen dificultades a lo largo de sus vidas. Pero también es cierto que muchas personas con este síndrome tienen mucho éxito. Con frecuencia se trata de personas que quieren alcanzar grandes logros y encuentran que sus tics se pueden volver menos graves o desaparecer cuando están concentrados en una tarea. Muchas personas también presentan menos tics a medida que crecen. Hay personas con el síndrome de Tourette que tienen éxito en todas las áreas de la vida y que trabajan en muchos campos, incluidos los deportes, las artes, la medicina y otras profesiones. #5 Los CDC colaboran con los investigadores y la comunidad de personas con el síndrome de Tourette para mejorar la vida de quienes tienen esta afección y la de sus familias. Los CDC están trabajando con los investigadores para ampliar sus conocimientos sobre el síndrome de Tourette, cómo afecta la vida de las personas y cómo se puede fomentar los esfuerzos de salud pública para mejorar la vida y la salud de las personas que tienen el síndrome. Los CDC también trabajan con la Asociación Estadounidense para el Síndrome de Touretteexternal icon con el
