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Lenguaje en el espectro autista
Tipo: Guías, Proyectos, Investigaciones
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El autismo es un conjunto de síntomas asociado a diversos trastornos neurobiológicos y distintos niveles intelectuales. En realidad, durante muchas décadas este problema se llamó “autismo infantil”. Los síntomas fueron descritos por primera vez por el Dr. Leo Kanner en 1943, en su artículo “Autistic disturbances of affective contact nervous child” (Trastornos autistas del contacto afectivo). A partir del análisis de once casos, el Dr. Kanner identificó un conjunto de rasgos comunes en niños que hasta el momento no se había descrito, y llevaba a que esos niños fuesen diagnosticados como esquizofrénicos o con déficits psíquicos. Hoy en día se sabe que el autismo es un conjunto de síntomas, no una enfermedad. Además, a partir de 1987 se dejó de llamar autismo para pasar a denominarse “Trastorno autista”. Se trata de un grupo de trastornos conocidos como Trastornos Generalizados del Desarrollo. Forman parte de estos trastornos diversas alteraciones y perturbaciones graves, incapacitantes y crónicas, que demandarán cuidado y atención durante toda o casi toda la vida, conocidas como trastorno autista, trastorno de Asperger, síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo y Trastorno del Desarrollo No Especificado. La Organización Mundial de la Salud (Clasificación CIE-10 7) utiliza el término “Trastornos Generalizados del Desarrollo” incluyendo autismo infantil, autismo atípico, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo infantil, trastorno hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados, síndrome de Asperger, otros TGD, TGD sin especificación, otros trastornos del desarrollo psicológico y trastornos del desarrollo psicológico no especificado.
El TEA se caracteriza por un conjunto de alteraciones del sistema nervioso central que se expresa en falta de habilidad para la interacción social y la comunicación y restricciones en sus intereses y actividades. Tiene un comienzo temprano y sus manifestaciones son muy variadas, relacionadas con la edad del niño y su grado de desarrollo.
Fundamentalmente se ven alterados tres ámbitos:
escuchar algo, debemos tener activados otros sentidos para entender lo que estamos oyendo. Por ejemplo, al oír sólo tenemos activado nuestro sistema auditivo, mientras que cuando escuchamos también debemos prestar atención, concentrarnos, pensar y razonar. El oír es un acto involuntario, mientras que el escuchar es un acto intencionado. Por ejemplo, yo te puedo estar oyendo , pero si no te pongo atención; no voy a entender lo que me estás diciendo, por lo tanto, te oí pero no te escuché.^2
En algunos casos los niños y niñas con TEA, pueden desarrollar el lenguaje oral, pero en otros, una de sus principales características es el retraso o ausencia total del mismo, que no se compensa con otras formas de comunicación como podrían ser los gestos o la mímica sistematizada como sucede comúnmente con los chicos sordos profundos. A la edad en que los niños regulares comienzan a balbucear, el niño con TEA también lo hace, pero no puede utilizar palabras para referirse a objetos o personas. Probablemente en los primeros años de vida, puede haber adquirido normalmente las primeras palabras, pero luego las pierde y no puede aprender palabras nuevas, porque no está reconociendo la gramática de su lengua, dado que respecto específicamente del lenguaje, se da una situación paradójica: existe una aparente sordera junto con una aparente hiperacusia. Los indicadores de alerta son: Antes de los 12 meses: ausencia de balbuceo, ausencia de actividad gestual. A los 16 meses de edad: ausencia de palabras aisladas. (^2) https://www.diferencia-entre.com/diferencia-entre-oir-y-escuchar/
Entre los 18 y 36 meses: en algunas ocasiones parece sordo y en otras especialmente sensible a ciertos sonidos. Incapacidad para decir frases espontáneas de dos palabras. Entre los 3 y 5 años: Aparente sordera o baja respuesta a los requerimientos verbales de padres o adultos. Retraso en la aparición del lenguaje. Dificultades para entender lo que dicen los demás. Escasa tolerancia a sonidos. A partir de los 5 años: Pérdida del lenguaje. Es interesante observar que los niños con trastorno del espectro autista, pueden tener problemas en el procesamiento auditivo^3 , pero no necesariamente por problemas a nivel del sistema nervioso central o la incapacidad del cerebro para reconocer e interpretar los sonidos, sino porque estos desórdenes se presentan en la transmisión del sonido, es como cuando estamos en una Iglesia y oímos al párroco que habla pero no entendemos por el eco y distorsiones^4 que presenta la transmisión del amplificador de sonido. Así, es un verdadero desafío para los padres, el equipo médico, terapéutico y los docentes que tratan al niño con TEA, el establecer un diagnóstico diferencial. En realidad, debemos hablar de un “trastorno del procesamiento sensorial” (TPS). Este trastorno fue descrito por primera vez por la doctora Anna Jean Ayres^5 , una terapeuta ocupacional estadounidense especializada en neurociencias y psicología de la educación. El TPS es un trastorno que altera la forma en que el cerebro interpreta las sensaciones. Según algunos estudios^6 , “entre el 60 y 95% de las personas con autismo presenta un trastorno del procesamiento sensorial”. (^3) Becky L. Spivey, M.Ed. y Susie S. Loraine, M.A., CCC-SLP, El Trastorno del Proceso Auditivo en Niños – Síntomas y Tratamiento, Publicaciones Super Duper N° 130, 2009 https://www.superduperinc.com/handouts/pdf/130_Spanish.pdf (^4) https://www.youtube.com/watch?v=rpqB6ET82Bo (^5) https://www.britannica.com/biography/Anna-Jean-Ayres (^6) Daniel Comín, Abordaje del trastorno sensorial en el autismo, enero 2015, https://pdf.printfriendly.com/pdfs/1515996747_b28fa5/download
Buenos Aires. Ese día brindó una impactante charla sobre autismo que es importante tomar en cuenta^9 : “Muchos niños con autismo tienen una sensibilidad extrema sensorial. Cuando yo era niña, no podía tolerar los globos. La razón es que nunca sabía cuándo podían estallar, y eso me lastimaba los oídos, pero aprendí a tolerar los globos. Podemos entrenar a los niños para que sean capaces de controlar la cantidad de exposición a los ruidos que lo alteran, podemos desensibilizarlos. A veces no podemos desensibilizarlos, entonces ¿cómo se puede saber cuán grave es el problema sensorial? Se debe testear la capacidad auditiva del niño. Hay que asegurarse de que un niño que no habla no sea sordo. Otro problema como es mi caso, es que me costaba escuchar los detalles auditivos, o escuchar ciertas consonantes. El niño puede oír, pero no escucha los detalles. La clave en estos casos es ir lentamente, hablando lentamente. Otros niños escuchan como si fuese un teléfono con interferencia. Cuando se cansan, tienen una escucha intermitente. Mi sentido del oído es como si llevase un audífono con el volumen bloqueado en “súper alto”. Es como un micrófono que lo recoge todo. Tengo dos opciones: mantener el audífono encendido y abrumarme con tantos sonidos, o desconectarlo”. Un ejemplo sencillo de la problemática de la audición del chico con autismo, es como si su oído fuera un radio receptor o televisión común que tiene un mal funcionamiento con su perilla de volumen, que de repente sube, baja o se deja de oír, o incluso a veces se oye deforme, con zumbido, con eco o con estática, con mucho ruido molesto con estática y que puede incluso asustar al oyente con la variación tan fuerte y repentina que se presenta, pasando del silencio total a la intermitencia o al estruendo en unos pocos segundos dado que la palanca mecánica , que es su oído medio está inestable. El chico con autismo le sucede esto de manera permanente durante toda su vida, afectándole tanto cuando está despierto; como cuando trata de dormir, por lo que normalmente afecta su comportamiento dado que es una tortura continua. (^9) https://www.youtube.com/watch?v=KuhZzbhP62Q
Dada la experiencia que hemos tenido con los chicos sordos en la Escuela de Alta Tecnología Educativa para Sordos (www.escuelaparasordos.com/autismo) en varios países, hemos observado que tanto la hipoacusia como la hiperacusia es variable, y puede bajar o subir según diversas condiciones anímicas del chico con TEA, de ahí que por momentos esté tranquilo y de repente se altere, por lo que consideramos que su oído medio, es la causante de esta variación súbita.
El oído medio está constituido por una cavidad llena de aire, dentro de la cual se encuentran tres huesecillos, denominados martillo, yunque y estribo, unidos entre sí en forma articulada. Uno de los extremos del martillo se encuentra adherido al tímpano, mientras que la base del estribo está unida mediante un anillo flexible a las paredes de la ventana oval, orificio que constituye la vía de entrada del sonido al oído interno. Finalmente, la cavidad del oído medio se comunica con el exterior del cuerpo a través de la trompa de Eustaquio, la cual es un conducto que llega hasta las vías respiratorias y que permite igualar la presión del aire a ambos lados del tímpano. Los sonidos, formados por oscilaciones de las moléculas del aire, son conducidos a través del conducto auditivo hasta el tímpano. Los cambios de presión en la pared externa de la membrana timpánica, asociados a la señal sonora, hacen que dicha membrana vibre siguiendo las oscilaciones de dicha señal. Las vibraciones del tímpano se transmiten a lo largo de la cadena de huesecillos, la cual opera como un sistema de palancas , de forma tal que la base del estribo vibra en la ventana oval. La finalidad de esta cadena es convertir vibraciones de gran amplitud y poca presión, como las hay en el tímpano, en vibraciones de pequeña amplitud y mayor presión, requeridas en el líquido que llena el oído interno. Esta función es similar, por consiguiente, a una palanca mecánica.
La respuesta más habitual a los sonidos es la hipersensibilidad; muchos niños con TEA se tapan los oídos^11 en lugares ruidosos o inclusive se golpean la cabeza para reducir el impacto que causa en sus oídos tratando de estabilizar el circuito auditivo, como cuando golpeamos un equipo electrónico que tiene un mal funcionamiento. Al mismo tiempo pueden existir respuestas mixtas y hasta sonidos que les resulten agradables.
La relación entre los trastornos del procesamiento sensorial y el autismo, tiene múltiples consecuencias sobre el comportamiento de los niños con esta condición, su salud en general y sus posibilidades de relacionarse con el ambiente son deterioradas. La inestabilidad auditiva y el dolor impiden a su vez desarrollar el lenguaje. Es lógico que: si no entiende lo que escucha, no puede reproducirlo por el habla. (Conciencia fonológica) También se ve afectada la salud emocional, generando un estado de irritación, desagrado, molestia y pérdida de concentración. Incluso se puede ver afectada la salud mental; agravando los síntomas que tendría cualquier persona normal en un ambiente constantemente ruidoso, recuerde que en las guerras, se utiliza la tortura auditiva para enloquecer al enemigo. Se ha demostrado que los ruidos intermitentes, sin un patrón definido, suelen ser vividos como más agresivos que los continuados, dado que el cerebro siembre busca patrones. Si los ruidos son difíciles de predecir, tienen un mayor efecto adverso , ya que la situación comienza a ser vivida como amenazante despertando el reflejo de huida-lucha , generando:
Además, aparecen comúnmente otro tipo de problemas como veremos a continuación.
La otitis es una infección en los oídos muy común en los chicos con TEA. Puede aparecer tanto en el oído medio como el externo, La otitis del oído externo se desarrolla en parte o todo el canal auditivo. La otitis media afecta la cavidad del oído medio y puede estar acompañada de fiebre, dolor y disminución de la capacidad auditiva^12. Un estudio apoyado por The Ontario Mental Health Foundation Grant en 1986 realizado por las doctoras M. Mary Konstantareas y Soula Homatidis, demostró que las infecciones de oído u otitis, tenían mayor incidencia en los niños con TEA que en el grupo de control^13. En la investigación se analizó la frecuencia de infecciones del oído en niños con TEA y emparejados con niños normales. También se descubrió que los niños con TEA, tenían un inicio más temprano de infecciones del oído, coexistiendo con un bajo nivel de audición. Se determinaron como posibles consecuencias de la pérdida auditiva, el pobre desarrollo del lenguaje y deficiencias cognitivas y socioafectivas. Además, la falta de respuesta a los estímulos auditivos; puede alternarse en el mismo niño con exceso de respuesta, incluso a sonidos muy sutiles. Puede existir fascinación por algunos sonidos (por ejemplo, ruidos del refrigerador o aspiradora) o necesidad de evitar los demás (por ejemplo, el ruido de los motores de avión). El niño puede también parece estar actuando “ como si fuese sordo ” o cubriendo sus oídos. Al examinar las historias clínicas de niños con TEA antes de la evaluación, impresiona la considerable regularidad de infecciones de oído y problemas del oído periférico en este grupo. De hecho, la mayoría de los chicos con TEA, (^12) Sonia Melero Redondo y otros, Deficiencias sensoriales auditivas, http://ponce.inter.edu/cai/bv/Sordos_2006EP.pdf (^13) Konstantareas, MM y Homatidis, S. J Autism Dev Disord (1987) 17: 585. https://doi.org/10.1007/BF01486973 https://link.springer.com/article/10.1007/BF
Una parte importante de las conductas autolesivas en niños con TEA, está relacionada con su salud física. El dolor y las molestias físicas generan estados de malestar y estrés como cualquier persona que está sometida a esta tortura.
La audición deformada o interrumpida conlleva dificultades en la adquisición del lenguaje y trastornos del aprendizaje en general, por la imposibilidad de reconocer los patrones lingüísticos de la lengua materna. Está demostrado, que las deficiencias auditivas están asociadas en forma directa con las dificultades para adquirir el lenguaje^14 , provocando a su vez trastornos en el aprendizaje, por mala o nula percepción del le lengua. Es como un chico que no tiene normal su sentido de la vista , al ver doble, borroso, lejos, deforme, etc. Su proceso de aprendizaje estará determinado por la calidad de sus sentidos, especialmente la vista y el oído. De hecho, los niños con diagnóstico de autismo, normalmente cuando logran adquirir el lenguaje, lo hacen en forma tardía, no utilizan las palabras en forma adecuada con errores en el patrón sintáctico y carecen del propósito comunicativo del lenguaje^15. Tienen competencia comunicativa porque se dan a entender de alguna manera, pero no tienen competencia lingüística al utilizar mal la gramática de la lengua. Cuando el lenguaje se ve severamente afectado por escuchar mal, lógicamente el niño no habla o habla mal ; pero no es mudo , por lo que se ha llegado a sospechar por lo padres, que es sordo. En la actualidad se recomienda que todos los niños con trastornos del desarrollo reciban una evaluación audiológica formal vía aérea y vía ósea^16 , ya que los niños con TEA padecen comúnmente algún problema de audición por vía aérea. (^14) Asunción Monsalve González, Faustino Núñez Batalla, La importancia del diagnóstico e intervención temprana para el desarrollo de los niños sordos. Los programas de detección precoz de la hipoacusia, Publicación del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, Psychosocial Intervention vol.15 no.1 Madrid 2006, http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132- 05592006000100002 (^15) Francisco J. Rogel–Ortiz, Autismo, Gac. Méd. Méx vol.141 no.2 México mar./abr. 2005, http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0016- 38132005000200009 (^16) http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0016- 38132005000200009
Respecto de la forma en que escuchan los chico con TEA, se cree por ejemplo, que la ecolalia es la repetición de pequeños fragmentos que logra escuchar y repite en función de la activación del mecanismo de adquisición de la lengua DAL como lo explica Chomsky^17.
No todos los niños con TEA tendrán problemas con el habla, pero cuando no desarrollan el lenguaje, es necesario investigar si existen al mismo tiempo problemas de audición, dado que es lógico sospechar primero, antes de confundirlo con un problema neurológico o de otro tipo clínico, que posiblemente no escucha bien y de ahí que no hable, como sucede con los chicos sordos profundos , que no hablan porque no escuchan y no porque tengan un daño neurológico, de ahí que erróneamente se les llame “sordo- mudos”. Las investigaciones actuales demuestran cada vez más, la asociación entre los problemas de percepción auditiva y trastornos del espectro autista. El desafío es actualmente determinar cuál es la patología principal y cuál la secundaria, para diseñar los tratamientos que mejoren la calidad de vida del niño y su familia.
El sentido del oído es fundamental para la orientación espacial y el equilibrio. Una serie de receptores y neurotransmisores informa al cerebro acerca de la posición y movimiento de nuestro propio cuerpo en relación a los objetos, y la posición y movimientos de los objetos en relación a nuestro cuerpo. De hecho, en el oído interno están ubicados los llamados receptores vestibulares, que informan al cerebro acerca de la posición de la cabeza en el espacio y sus movimientos. Los receptores vestibulares se combinan con (^17) https://cvc.cervantes.es/ensenanza/biblioteca_ele/diccio_ele/diccionario/dispositivo.htm
distorsionadas de sabores, aromas, temperaturas, color o textura de los alimentos, sino que al masticar, pueden sentir ruidos intensos, agudos o continuos, que les provocan sensaciones de gran molestia y hasta dolor, rechazando algunos alimentos como los gomosos o crocantes. La situación se agrava si además el niño padece otitis porque el dolor se vuelve más intenso. Por esta razón los niños que presentan TEA con hipersensibilidad auditiva; parecen preferir los alimentos blandos, ya que esto exige menos esfuerzo del sistema muscular orofacial y por lo tanto, menos posibilidades de ruidos internos que los desestabilicen. De hecho, la alimentación inadecuada o no aceptada por el niño puede llevar a gritos, llantos, agresiones, huidas o pataletas. La situación requiere de una intervención y reeducación alimentaria^20 , ya que una dieta blanda exclusivamente puede llevar a desórdenes de la digestión.
El mejoramiento de las condiciones auditivas de los niños con TEA, se refleja no sólo en una mejor calidad de audición; sino en los más variados aspectos de su vida cotidiana. Específicamente en relación con la audición los modelos de tratamiento son básicamente tres^21 : Terapias de integración sensorial, ayudan a integrar y utilizar la información sensorial para mejorar su desempeño en la vida cotidiana, regular las emociones y aumentar la destreza motriz; Programas de escucha: basados en ayudar a mejorar el procesamiento de los sonidos y desarrollo del habla; (^20) María Baratas - Nuria Hernando - Mª Jesús Mata - Lucía Villalba, Guía de intervención ante los trastornos de la alimentación en niños y niñas con trastorno del espectro autista (TEA), https://www.infoautismo.es/wp-content/uploads/2015/07/08.-Guia-de-alimentacion.pdf (^21) El autismo y otros trastornos relacionados https://intermountainhealthcare.org/ext/Dcmnt?ncid=
Sistemas de comunicación por intercambio de imágenes y otras estrategias visuales: dedicados a niños con TEA con dificultades en el habla, que ayudan a mejorar la comunicación. Lo más importante es saber que no existen soluciones mágicas. Cualquier terapia que se intente debe ser sistemáticamente trabajada. Además, se necesita tiempo; antes de abandonar un tratamiento se debe seguirlo durante por lo menos tres meses antes de decidir, si es o no efectivo. Se recomienda a los padres tomar notas y grabar videos con el comportamiento del niño antes y después del tratamiento, para evaluar objetivamente si es útil o no.
Basado en nuestra experiencia práctica, explicaremos brevemente el método que utiliza la estrategia de sonido modulado y filtrado reproducido a través de auriculares de alta calidad, que permiten estabilizar la audición vía ósea; cuando lógicamente se encuentra afectada la vía aérea (oído medio) como escuchamos los normo-oyentes. Esta estrategia se planteó bajo un nuevo enfoque educativo, considerando que los problemas de audición afectan directamente el desarrollo del lenguaje, dado que recordemos si escucho mal; de seguro hablo mal. Para probar esta afirmación, hicimos una prueba simple con chicos con el problema lingüístico denominado Dislalia.^22 Los niños que presentan dislalias evolutivas, son aquellos niños que son lentos en la adquisición de los fonemas comparados con su grupo de edad, lo que hace que al pronunciar mal varios fonemas, no se le entienda suficientemente, pero el habla en general es comprensible, pero presenta una serie de fonemas mal pronunciados o sustituciones de unos sonidos por otros. Los niños dislálicos al tener alteraciones o perturbaciones en el lenguaje hablado tienen dificultades para comunicare, ya que se les entiende mal cuando hablan, lo que significa que el receptor tiene que aumentar la atención e interpretar las palabras que intentan decir. (^22) http://www.escuelaparasordos.com/dislalia.php